El marco de la CIF en la evaluación del seguimiento y resultados de tratamientos: una perspectiva interdisciplinar en la atención de niños con parálisis cerebral

El autor de este artículo, fisioterapeuta pediátrico de la Unidad de Neurorrehabilitación Pediátrica de Hermanas Hospitalarias Valencia, nos ofrece su visión sobre la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) como herramienta para evaluar y optimizar los tratamientos. En su texto subraya la relevancia de fomentar la participación activa de la persona con discapacidad y su familia en un proceso terapéutico,  así como la importancia del trabajo multidisciplinar y de la actividad física y el deporte adaptado como pilares del tratamiento.

Escrito por:

Sergio Muñoz, fisioterapeuta pediátrico, Centro de Neurorrehabilitación Infantil «El Grao», Hermanas Hospitalarias Valencia

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicada en 2001 nos ofrece un nuevo marco conceptual para entender la discapacidad. Pero es mucho más que un lenguaje común para describir el funcionamiento y la discapacidad; nos invita a tener una mirada positiva hacia las fortalezas que todas las personas tienen, animándonos a adoptar, en nuestras intervenciones, un enfoque integral y personalizado, centrado en las necesidades e intereses individuales de cada paciente y de sus familias.

En intervenciones con población pediátrica es fundamental coordinar el trabajo de distintas disciplinas. La CIF contempla la discapacidad como el resultado de la interacción de la persona y el ambiente, y aborda el funcionamiento desde el punto  de Estructura y Función (es decir, cómo se encuentran las funciones corporales y sus estructuras), Actividad (las tareas y habilidades que los niños pueden realizar), Participación (la capacidad para involucrarse y relacionarse en la vida social y familiar), Factores ambientales (entorno, accesibilidad, apoyo familiar) y Factores personales (características individuales, motivación o entorno socioeconómico).

Además, como señalan Rosenbaum y Gorter, se incorporan las F-Words, 6 palabras que en inglés empiezan por F y que está adaptadas a la CIF y sirven como guía en el trabajo de rehabilitación infantil. Estos principios incluyen:

• Función (Function): En lugar de centrarse únicamente en las limitaciones, se pone énfasis en las funciones y capacidades del niño. A través del juego, los niños desarrollan diversas habilidades que favorecen su estimulación en muchos aspectos. En el marco de la CIF, la función se vincula con los apartados de actividad y participación.
• Familia (Family): Este apartado se relaciona con el entorno, dentro del marco de la CIF. Un entorno familiar de apoyo contribuye de manera significativa a la salud mental, emocional y física del niño.
• Ejercicio (Fitness): El ejercicio es fundamental para mantener una buena salud física y mental. En pediatría, se recomienda que los niños participen regularmente en actividades físicas para promover el desarrollo muscular, la coordinación y la salud cardiovascular.
• Diversión (Fun): La diversión es crucial para el bienestar emocional y social de los niños. A través de actividades lúdicas, los niños pueden aprender, desarrollar habilidades sociales y físicas, y mejorar su autoestima.
• Amigos (Friends): Las amistades son esenciales para el desarrollo social de los niños. Tener amigos les permite aprender sobre la empatía, la cooperación y la comunicación.
• Futuro (Future): El futuro representa la esperanza y las oportunidades para el desarrollo a largo plazo de los niños. Este enfoque subraya que cada niño tiene un potencial único y que, con el apoyo adecuado, puede alcanzar sus metas y disfrutar de una vida llena de oportunidades, tanto educativas como sociales.

Trabajar de manera interdisciplinaria, considerando todos estos elementos, permite ofrecer tratamientos más efectivos y ajustados a las necesidades reales del paciente y su entorno, favoreciendo no solo su desarrollo físico, sino también su integración social y emocional.

Por tanto, bajo este paradigma se realizan la valoración, la planificación de los tratamientos y las intervenciones, así como los seguimientos en el ámbito de la rehabilitación infantil.

Un enfoque interdisciplinar: coordinación para el éxito

La atención de los menores con PC requiere de la colaboración estrecha entre diversos profesionales del ámbito sanitario, social y educativo; fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, docentes, médicos rehabilitadores, psicólogos, trabajadores sociales, etc. La CIF se convierte en una herramienta esencial para esta coordinación, ya que permite unificar criterios y asegurar que los objetivos terapéuticos se alineen con las necesidades globales del paciente y sus cuidadores.

Por ejemplo, al evaluar un objetivo como la mejora de la marcha, la CIF permite considerar no sólo las capacidades físicas (fuerza, equilibrio, movilidad articular), sino también los factores ambientales y personales, como el apoyo y coordinación familiar, el entorno en el que se desenvuelve, las adaptaciones a las que se tiene acceso y las oportunidades de participación en el entorno escolar y la comunidad. Este enfoque integrador ayuda a los profesionales a diseñar intervenciones más efectivas, realistas y sostenibles.

La familia como agente activo

En el modelo CIF, la familia juega un papel central en la planificación y evaluación de los tratamientos. Los padres y cuidadores no solo aportan información valiosa sobre las limitaciones funcionales del niño en su entorno habitual, sino que también son clave para implementar las estrategias terapéuticas.

Valorar las metas y expectativas de la familia permite definir objetivos más significativos y realistas. Por ejemplo, una familia puede priorizar la capacidad del niño para desplazarse de forma independiente en casa o participar en actividades escolares. Incluir estas metas en el plan de tratamiento garantiza que los resultados tengan un impacto tangible en la calidad de vida del paciente y su entorno.

La importancia del entorno

El entorno en el que se desarrolla el niño es otro aspecto esencial que la CIF insiste en valorar. Esto incluye tanto los factores físicos (como barreras arquitectónicas o ayudas técnicas disponibles) como los factores sociales y culturales (actitudes de compañeros, docentes y miembros de la comunidad).

La identificación de barreras y facilitadores en el entorno permite ajustar las intervenciones para maximizar la funcionalidad y participación del niño. Por ejemplo, un niño con PC que utiliza una silla de ruedas puede beneficiarse de ajustes en su escuela, como rampas y mobiliario adaptado, para fomentar su independencia y participación en actividades académicas y recreativas.

Actividades lúdico-deportivas: potenciando la participación

Hablemos de una gran olvidada, dentro de las rutinas de los menores con diversidad funcional, la práctica de actividad física. Cabe destacar los beneficios que nos aporta para mejorar su salud y bienestar general. Así lo subraya la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en 2020 publicó sus directrices actualizadas sobre actividad física y comportamientos sedentarios para menores de 5 a 17 años. Según estas recomendaciones, se sugiere que los niños y adolescentes realicen al menos 60 minutos diarios de actividad física aeróbica de intensidad moderada a vigorosa. Además, se aconseja incorporar ejercicios de fortalecimiento muscular y actividades aeróbicas de alta intensidad, al menos tres veces por semana.

Fomentar la participación en actividades físicas y lúdico-deportivas adaptadas requiere un enfoque creativo y personalizado. Programas como la natación terapéutica, el boccia o el baloncesto en silla de ruedas pueden adaptarse a las capacidades y preferencias del niño, proporcionando una experiencia positiva y motivadora. Pero, abramos un poco más la mente, y también las alternativas de experiencia que le podemos aportar a esta población cuando hablamos de actividades adaptadas. Demos opción de elección a otro tipo de actividades o disciplinas,con un poco de imaginación podemos adaptar cualquier actividad. Hay que valorar capacidades y dificultades. Una vez establecidos estos conceptos, solo tenemos que adaptar el material de acceso a la actividad, entorno, dinámicas y facilitar mediante la asistencia que precise el participante.

El juego y el deporte adaptado desempeñan un papel crucial en la rehabilitación de los niños con PC. Estas actividades no solo contribuyen al desarrollo físico y motor, sino que también promueven la integración social, la autoestima y el bienestar emocional.

Además, estas actividades brindan una excelente oportunidad para que las familias participen activamente, reforzando los lazos y fomentando un ambiente inclusivo.

Conclusión

La CIF propone un marco en la atención de niños con PCI, ya que nos insiste en realizar una evaluación integral de las dimensiones biológicas, psicológicas y sociales del funcionamiento humano. Su uso facilita la coordinación interdisciplinar, el empoderamiento de las familias y la adaptación de los objetivos terapéuticos al entorno y necesidades individuales del niño.

Incorporar actividades lúdico-deportivas como parte de la rehabilitación no solo mejora la participación y funcionalidad, sino que también contribuye al desarrollo integral del niño. Este enfoque centrado en la persona, junto con el trabajo colaborativo entre profesionales y familias, garantiza un impacto significativo y sostenible en la calidad de vida de los niños con PC y su entorno.

Bibliografía

• Funcionamiento y discapacidad: la clasificación internacional del funcionamiento (CIF). (n.d.). Retrieved December 3, 2024, from https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135-57272009000600002
• Rosenbaum, P., & Gorter, J. W. (2012). The “F-words” in childhood disability: I swear this is how we should think. In Child: Care, Health and Development (Vol. 38, Issue 4, pp. 457–463). https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01338.x
• Directrices de la OMS sobre actividad física y hábitos sedentarios. (n.d.).

 

* Foto superior: Jornadas de “Innovación y controversias en parálisis cerebral: una actualización multidisciplinar” celebradas en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, en las que participó Sergio Muñoz, junto a Carmen Matey, también fisioterapeuta, con la ponencia “El marco de la CIF en la evaluación del seguimiento y resultados de tratamientos”.