Abordaje escolar en oncología pediátrica

La vuelta al colegio es una situación altamente estresante para el niño oncológico: implica nuevos aprendizajes y múltiples exigencias tras un largo periodo de hospitalizaciones y tratamientos médicos.

Autoras:
Águeda Sapiña, neuropsicóloga
Davinia Fernández, logopeda 
Unidad de Daño Cerebral Hermanas Hospitalarias de Valencia

En las últimas décadas, el incremento sustancial del índice de supervivientes de cáncer infantil ha evidenciado las secuelas derivadas de la enfermedad y los tratamientos recibidos así como la preocupación por la mejora de la calidad de vida de estos niños. Estas alteraciones, en ocasiones, pueden producir secuelas leves y no ser detectadas hasta pasados varios años después, provocando limitaciones en diversos ámbitos de su vida (personal, social, escolar…).

Los niños diagnosticados de tumores del sistema nervioso central (SNC) y leucemia linfoblástica aguda (LLA) constituyen una población de alto riesgo. Numerosos estudios refieren secuelas neurocognitivas,  conductuales, emocionales, educativas, sociales y médicas que  interfieren en su aprendizaje, funcionalidad y socialización. Estas secuelas se producen por el tumor y la cirugía, la toxicidad de la quimioterapia y los efectos de la radioterapia en el desarrollo del sistema nervioso central (Butler et al., 2013; Gudrunardottir T, 2014; Moore, D et al 2017).

Este daño morfológico y funcional producido por la enfermedad y sus tratamientos, se traduce en alteraciones motoras y en un fenotipo neurocognitivo de inicio lento e insidioso cuyos síntomas nucleares son: enlentecimiento del tiempo de reacción y velocidad de procesamiento, dificultades perceptivas, déficit en atención, funciones ejecutivas y dificultades de aprendizaje y recuerdo (Bernabeu, J, et al; 2003). Algunos trabajos han ido mostrando como los cocientes intelectuales descien­den a lo largo del tiempo después de la radioterapia. El modelo de Reddick (2003), explica el origen de las dificultades académicas en estos niños, en función de la edad y el tiempo transcurrido desde el tratamiento. Este provoca un daño en sustancia blanca que repercute de forma generalizada en la atención, en la memo­ria, en el cociente intelectual y como con­secuencia, en el rendimiento escolar.

Abordaje escolar

La escuela es una de las primeras instituciones en la que entramos en contacto con nuestros iguales, este contacto nos permite conocernos, establecer diferencias con nuestro entorno y alcanzar un desarrollo personal adecuado. Tras el diagnóstico de cáncer en un niño, se produce una ruptura con el entorno; el niño entra en contacto con un ambiente nuevo, como es el hospital, y el puesto que ocupaba en la clase queda vacío. En este momento, la escuela suele permanecer en un segundo plano, tanto los padres como el equipo médico centran su atención en la curación. Este distanciamiento con el entorno escolar, provoca en el niño sensación de angustia y aislamiento. La mejor manera de minimizar dichas sensaciones es la presencia de la familia y la escuela hospitalaria. Las aulas hospitalarias tienen un papel muy importante, pues establecen el contacto con el colegio del niño y le permiten continuar con su papel de alumno, aunque sea en un entorno nuevo.

No obstante, dado que el tratamiento puede prolongarse por meses o años, tan pronto sea posible es muy importante que el niño continúe con su vida habitual y vuelva a su colegio. Por una parte, la continuidad escolar transmite un mensaje de perspectiva en el futuro y la atención educativa, les permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas (Paez, SF; 2015).

Algunos de los problemas a los que deben enfrentarse al reincorporarse a la escuela son: el aspecto físico (alopecia, tener cicatrices visibles, llevar el port-a-cath que impida algunas actividades físicas…), los problemas motores (que requieran de rehabilitación física e impidan realizar las actividades de igual manera que sus compañeros), las limitaciones cognitivas (requiriendo en algunos casos programas de rehabilitación neuropsicológica  y logopédica, de habilidades sociales…) y la fatiga. Además, una de las dificultades más comúnmente referida en diversos estudios es la socialización con sus iguales; los supervivientes muestran menores habilidades sociales, y tienden a relacionarse más con niños mayores o con sus maestros. Además, se ha visto también que los niños con cáncer son más sensibles y se aíslan más que sus iguales (Vance, Y; 2002).

Algunos estudios refieren que los niños diagnosticados de cáncer que se reincorporan tan rápido como es posible a la escuela, tienen menos probabilidad de disminuir su rendimiento académico y es más probable que su reintegración sea más fácil (Rechis R; 2012). En algunos casos, se requiere de servicios de educación especial en la escuela, ya que obtienen bajos resultados académicos y/o tienen dificultades de aprendizaje (Lancashire et al., 2010). Las necesidades educativas pueden atenderse en el aula ordinaria con apoyo educativo o bien serán necesarios centros específicos de educación especial.

Por todo ello, la vuelta al colegio es un momento importante, en el cual es necesario que se implique a todos los integrantes del entorno escolar. Por un lado, es conveniente preparar al grupo de clase para que entienda lo sucedido y favorezca la integración del compañero. Por otro lado, hay que proporcionarle estrategias de actuación frente al grupo. Y por último, es necesario establecer las adaptaciones curriculares oportunas en función de las necesidades educativas así como proporcionar información a todos los profesores a cerca de las capacidades y limitaciones del niño, signos de alarma que hay que tener en cuenta y las recomendaciones que pueden favorecer la integración del niño en la escuela (Carsi, N; 2015). Además es necesario una reevaluación constante de las adaptaciones y la seguridad de los servicios de apoyo, incluidas las intervenciones necesarias que pueden beneficiar el progreso académico del superviviente.
El centro escolar, por tanto, es el principal contacto para cuestiones relacionadas con la función cognitiva y el rendimiento académico, éste debe informar a la familia para dotarles de cualquier información sobre el historial educativo, el entorno, el plan de estudios y cualquier inquietud académica preexistente del paciente (Palmer, SL et al; 2009).

Conclusión

Es necesaria la detección temprana de las secuelas a través de la evaluación continuada y periódica, establecer programas de rehabilitación interdisciplinar (neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia), ofrecer los apoyos necesarios para maximizar el desarrollo académico y mejorar el aprendizaje así como realizar intervención social. Todo a través de la coordinación entre el hospital, las unidades de daño cerebral, el entorno escolar y con la colaboración de las familias.

Bibliografía

1. Butler RW; et al. (2013). Intellectual functioning and multidimensional attention a processes in long-term survivors of a central nervous system related pediatric malignancy. Life Sci. 2013; 93(17):611-6.

2. Bernabeu J, et al. (2003). Evaluación y rehabilitación neuropsicológica en oncología pediátrica. Psicooncología; 0 (1): 117-34.

3. Carsi, N (2015). Cáncer infantil y familia. Counselling y psicoterapia en cáncer, Capítulo 17, 141-154

4. Grau Rubio, C. (2012). Alumnado con tumores intracraneales: el papel de la escuela en la mejora de la calidad de vida y en la rehabilitación de los efectos tardíos de la enfermedad y sus tratamientos. Educatio Siglo XXI, Vol. 30 nº 1, pp. 161-186

5. Gudrunardottir, T. (2016). Consensus paper on post-operative pediatric cerebellar mutism syndrome: the Iceland Delphi results. Childs Nerv Syst

6. Lancashire, E.R; et al. (2010). Educational Attainment among adult survivors of Childhood cancer in Great Britain: A Population-Based Cohort Study. JNCI, 102 (4), 254-269.

7. Lanier, JC; et al (2017). Posterior Fossa Syndrome: Review of the Behavioral and Emotional Aspects in Pediatric Cancer Patients. Wiley Online Library

8. Moore, DM; et al (2017). The developmental relationship between specific cognitive domains and grey matter in the cerebellum. Developmental Cognitive Neuroscience 24; 1–11.

9. Páez Aguirre, SF (2015). Reintegración del niño con cáncer en la escuela. Gaceta Mexicana de Oncología;14(6):342—345

10. Palmer S. (2008). Neurodevelopmental impact son children treated for medulloblastoma: a review and proposed conceptual model. Dev disabil res rev; 14: 201-210

11. Palmer S; et al. (2009). Survivors of pediatric posterior fossa tumors: Cognitive outcome, intervention, and risk-based care. European Journal of Oncology Nursing, Volumen 13, Número 3, Páginas 171-178,

12. Rechis R. (2012). Capturing the emotional geographies of school professionals working with children with cancer. Stud Health Thecnol Inform; 172:129-33.

13. Reddick WE; et al. (2003). Developmental model relating white matter volume to neurocognitive deficits in pediatric brain tumor survivors. Cancer; 97: 2512-9.

14. Sapiña A; et al. (2011). Instrumentos y procedimientos en evaluación neuropsicológica en niños oncológicos, con riesgo de desarrollar déficits cognitivos. Psicooncología; 8 (2-3): 343-50.

15. Vance YJ, Eiser C. (2002). The school experience of the child with cancer. Child Care Health; 28:5-9.