Entender las enfermedades raras para acompañar a las familias y reducir la incertidumbre
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara en la infancia supone para muchas familias enfrentarse a un proceso marcado por la incertidumbre, la necesidad de adaptación y de apoyo sanitario y emocional. Comprender la evolución del niño y contar con acompañamiento especializado resulta clave para afrontar cada etapa con mayor seguridad. Jordi Carrión y Sergio Muñoz, fisioterapeutas pediátricos en la Unidad de Neurorrehabilitación Infantil de Fundación Hospitalarias Valencia nos lo explican.













