Servicios especializados en rehabilitación del daño cerebral en menores

La Red Menni de Daño Cerebral dispone de Servicios de Rehabilitación del Daño Cerebral Infantojuvenil en cuatro de sus centros, concretamente en Madrid, Bilbao, Valencia y Valladolid. El autor, conocedor de todos ellos como director de la Red Menni, expone algunas dificultades a las que se enfrenta la gestión de estos Servicios y las razones por las que estos han de ser especializados en la rehabilitación de lesiones cerebrales en menores. Su texto es una síntesis de la ponencia que ofreció en la jornada-taller ‘Menores y daño cerebral. Realidad social, sanitaria y educativa’, organizada por la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).

Escrito por:

José Ignacio Quemada, psiquiatra. Responsable de la Red Menni de Daño Cerebral 

 

El pasado 24 de febrero, FEDACE convocó una jornada-taller sobre ‘Menores y daño cerebral’. Dicho taller forma parte del proceso de elaboración de una publicación técnica de FEDACE, de la conocida serie ‘Cuadernos de FEDACE‘, que en torno a este mismo tema publicará a final de 2020. Para esta tarea, FEDACE solicitó la asesoría técnica de la Red Menni de Daño Cerebral. El Hospital Beata María Ana, a través de su jefe de Servicio de Daño Cerebral, Marcos Ríos, y de la neuropsicóloga referente de la Unidad de Rehabilitación Infantil, Beatriz Gavilán, está coordinando esta colaboración.

Como director de la Red Menni y conocedor de la organización de Servicios de rehabilitación del daño cerebral para menores, se me encargó exponer la transición a la etapa ambulatoria y el funcionamiento de estos Servicios especializados en el tratamiento de DCA en población infantojuvenil. Para ilustrar la reflexión, utilicé la experiencia de creación y gestión de los 4 Servicios de Daño Cerebral que funcionan en el seno de la Red Menni: Valencia (Centro Sociosanitario Nuestra Señora del Carmen), Valladolid (Hospital Benito Menni), Madrid (Hospital Beata María Ana) y Bilbao (Hospital Aita Menni).

Hermanas Hospitalarias ha apostado por estos Servicios de rehabilitación de daño cerebral infantil y para adolescentes, y se ha apoyado en un grupo de profesionales tractores, que por lo general han sido médicos rehabilitadores o neuropsicólogos, siempre bien acompañados por terapeutas con formación especializada. Salvo en el caso de Valencia, que siempre ha contado con apoyo de la financiación sanitaria pública, el resto de los Servicios se han desarrollado con financiación exclusivamente privada. En los últimos dos años los Servicios de Bilbao y Valencia se han abierto a convenios de atención temprana, con lo que cuentan con financiación pública procedente de los presupuestos de Servicios Sociales. Dentro de la Red Menni, los Servicios más pequeños, Valencia y Valladolid, han contado con las Unidades de rehabilitación infantil más desarrolladas y más vitales. En ambos casos, en el nacimiento del Servicio de Daño Cerebral, la actividad rehabilitadora con menores estuvo presente desde los primeros momentos. En los otros dos Servicios, Madrid y Bilbao, el Servicio de infantil surgió al amparo de un amplio desarrollo previo de los Servicios de hospitalización y ambulatorio para adultos.

Por qué el DCA infantil requiere servicios especializados

Para los equipos que trabajan con ambas poblaciones, personas adultas y niños y niñas con daño cerebral, es útil tener presentes las diferencias de los retos rehabilitadores de cada una de estas poblaciones. La más evidente es que el adulto ha completado su desarrollo y que, por tanto, las capacidades (motoras, cognitivas, de personalidad) han alcanzado su madurez y estabilización. Las secuelas se muestran claras en los primeros meses y dibujan una situación más estable sobre la que planificar actividades restauradoras, compensadoras y sobre la que marcar los objetivos funcionales.

En el caso de los niños, especialmente a edades muy tempranas, hablamos de personas en proceso de desarrollo con lo que no es posible estimar las secuelas definitivas en un período de meses; algunas de las consecuencias de las lesiones cerebrales pueden hacerse evidentes cuando el desarrollo propio de una etapa evolutiva se vea afectado por una lesión cerebral que impida o modifique la evolución prevista.

Otra de las diferencias tiene que ver con el nivel de protocolización de ambas actividades. En el caso de los adultos hay una mayor cantidad de Guías y de evidencia científica; la neurorrehabilitación del adulto con daño cerebral, a pesar de su evidente juventud como disciplina, lleva una cierta ventaja con respecto a la rehabilitación del niño con daño cerebral. Los sistemas de acreditación de UNESPA, similares a los propios de FEDACE para Unidades de rehabilitación hospitalaria, las guías que ha empezado a publicar la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, las revisiones Cochrane o el consenso acerca de algunas medidas de resultados, FIM/FAM por ejemplo, no encuentran un correlato claro en la rehabilitación del menor con daño cerebral.

¿Cómo lo podemos hacer bien?

En la organización y diseño de un Servicio de rehabilitación para menores con daño cerebral hay varios factores a tener en cuenta.

El primero y más importante es la edad de los niños y niñas a quienes se atienda. La edad pediátrica se extiende desde los 0 a los 16 o 18 años, pero mientras que la rehabilitación de una persona de 12, 14 o 16 años guarda mucha similitud con la rehabilitación del adulto joven, la rehabilitación del bebé con daño cerebral es muy diferente, todas las capacidades están por desarrollarse y hablar de autonomía en AVDs carece de sentido en el corto y medio plazo. Los retos en alimentación, deglución o desarrollo motor requieren destrezas y pericia muy específicas en el caso de los niños de meses.

El tipo de financiación también nos va a condicionar en la organización del Servicio. Un Servicio financiado por un programa de atención temprana gana en accesibilidad pero tiene unas limitaciones importantes en cuanto a intensidad de la intervención. Habremos de maximizar el entrenamiento de los padres que van a ser los grandes coterapeutas.

Por último, la coordinación con agentes externos adquiere en el caso de la rehabilitación infantil una complejidad máxima que ha de tenerse en cuenta en la planificación de los tiempos y tareas de los miembros del equipo: los entornos educativo, social (como financiador y coordinador de los programas de atención temprana), sanitario, la familia y el propio equipo multidisciplinar han de comunicarse, acordar objetivos y alinear los esfuerzos.

La atención temprana

Mención específica merecen los programas de atención temprana desarrollados en las distintas Comunidades Autónomas; están orientados a la prevención, detección precoz e intervención con niños en riesgo de, o con presencia de discapacidad. Estos programas permiten atender a pequeños de 0 a 6 años que presenten cualquier tipo de discapacidad o trastorno del desarrollo. Los niños con lesiones cerebrales podrán beneficiarse de estos Servicios en esa etapa temprana y la accesibilidad es universal, lo que constituye una ventaja evidente.

Por el contrario, en estos programas la especialización de la atención al niño con daño cerebral adquirido se diluye entre todos los problemas posibles del desarrollo, en donde se incluyen el autismo, la prematuridad, la discapacidad intelectual, la enfermedad somática grave o la oncología pediátrica. En comparación con los Servicios de rehabilitación de los adultos con daño cerebral, en los programas de atención temprana se pierde presencia médica directa que se trata de compensar con el seguimiento de los especialistas médicos de los Servicios públicos de salud. La integración de este conocimiento médico en los programas de rehabilitación es mucho menos efectiva que en los casos de la rehabilitación multidisciplinar de los adultos. En algunos casos de rehabilitación del menor con daño cerebral la participación médica puede ser compleja; no podemos olvidar que pediatras, neuropediatras, médicos rehabilitadores, otorrinos, oftalmólogos, psiquiatras y ortopedas pueden intervenir en distinta medida en el cuidado de estos niños.

Otra debilidad de los programas de atención temprana es la propia dirección de los programas de rehabilitación, que tiende a ser repartida entre los distintos terapeutas, que no siempre cuentan con el suficiente grado de madurez y experiencia profesional. Los niños con daño cerebral mayores de 6 años dejarán de contar con la ayuda que se presta en los programas de atención temprana y su cuidado recaerá en los entornos sanitario y educativo, de nuevo con importantes dificultades para coordinarse.

Conclusión

En resumen, y para terminar, la gestión de Servicios especializados en daño cerebral infantil con financiación exclusivamente privada ha de afrontar las dificultades derivadas de una demanda limitada. La financiación sanitaria pública y la participación de médico rehabilitador o neuropediatra, como parte del equipo, es la situación ideal desde el punto de vista de la calidad técnica del Servicio. La financiación procedente de los programas de atención temprana garantiza la accesibilidad de todos los niños de 0 a 6 años a una rehabilitación de baja intensidad. Sus riesgos son la dilución de la especialización y el conocimiento en daño cerebral, y una pobre integración del conocimiento médico. Por último, y especialmente pensando en ciudades de tamaño medio, la rehabilitación de los niños por encima de los 10-12 años de edad puede abordarse también desde los equipos de adultos, ya que los retos rehabilitadores son muy similares. También pensando en la viabilidad de los Servicios, el apoyo entre Servicios de personas adultas y de infantil es probablemente una estrategia que permite compartir algunos recursos y conocimientos sin detrimento de la calidad de los servicios.