Del 16 al 20 de junio se celebra en la Universidad de Deusto la 3ª Conferencia Internacional sobre el Síndrome CTNNB1. Irma García, fisioterapeuta pediátrica y coordinadora de la Unidad de Rehabilitación Infantil de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi, y su compañera Elena Tampán son dos de las integrantes del equipo de profesionales de la salud que está realizando el estudio de historia natural sobre la mutación del gen CTNNB1, una rara alteración genética que causa retraso en el neurodesarrollo. Vemos a ambas en la foto superior con Estibaliz Martín, presidenta y fundadora de la Asociación CTNNB1 España.

Se trata de un nuevo exoesqueleto infantil de uso personal diseñado por Marsi Bionics para, mediante su uso fuera del entorno clínico, contribuir al desarrollo físico y emocional de niñas y niños con alteraciones en el neurodesarrollo.

La Unidad de Hospitalización del Servicio de Neurorrehabilitación y Daño Cerebral ha incorporado esta herramienta no invasiva que permite modular la actividad neuronal mediante campos magnéticos dirigidos con precisión sobre áreas específicas de la corteza cerebral. La implementación de este nuevo programa en la rehabilitación de las lesiones cerebrales, inicialmente en el hospital de Mondragón, ha sido posible gracias al trabajo coordinado que ha impulsado la formación del personal y la incorporación del equipamiento tecnológico necesario.

La fisioterapia pediátrica aplicada a la neurorrehabilitación ha experimentado un cambio significativo en la última década. Es una especialidad compleja que integra múltiples dimensiones: científica, técnica y, sobre todo, humana. Trabajar con niños y niñas con daño cerebral requiere una gran sensibilidad, ya que no solo se atiende a los pequeños, sino también a sus familias, que enfrentan una situación inesperada y necesitan respuestas. Para conocer mejor esta labor, hemos hablado con Sergio Muñoz y Jordi Carrión, fisioterapeutas de la Unidad de Daño Cerebral Infantil de Fundación Hospitalarias Valencia.

La Unidad de Rehabilitación Infantil de Fundación Hospitalarias Madrid, en funcionamiento desde 2008, ofrece atención especializada a niños y adolescentes con daño cerebral adquirido y trastornos del neurodesarrollo. Con un enfoque centrado en la familia y el trabajo en equipo, su abordaje combina intervención clínica e investigación, abarcando —junto con el Área de Investigación— cuatro áreas terapéuticas clave: neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Nos lo cuenta su coordinadora, Zaida Moreno Ramos, neuropsicóloga y docente.

Personas usuarias de Daño Cerebral Adquirido de la Fundación Hospitalarias Tenerife divulgan sus historias a través de cuentos en los que describen sus experiencias personales y que proyectan editar. El año pasado vio la luz su primer libro “Algo pasa con mamá” escrito entre las cinco integrantes del programa y que presentaron en varios centros escolares.