El Proyecto EDUCA como respuesta a la sobrecarga de la persona cuidadora

El Proyecto EDUCA surge en el seno de Hermanas Hospitalarias como desarrollo de estrategias de ayuda para mejorar las capacidades de afrontamiento personal ante la situación de sobrecarga que experimentan cuidadoras y cuidadores de personas con discapacidad y dependencia debida a enfermedad mental o daño neuropsiquiátrico grave. Educa V es un trabajo de investigación que adapta el estudio a la población con daño cerebral.

Autora: Ana Isabel Domínguez Panchón
Doctora en Psicología y psicóloga clínica del Hospital Aita Menni

La relación de cuidados comporta unas exigencias que con frecuencia desbordan la capacidad de afrontamiento de la persona cuidadora. Se ha definido la “sobrecarga del cuidador”, como el estado psicológico negativo que experimenta como consecuencia de las dificultades físicas, emocionales, sociales y económicas derivadas del cuidado prolongado de una persona enferma. Este hecho da lugar a situaciones de estrés crónico, que terminan repercutiendo negativamente sobre la salud de quien cuida y también sobre la persona cuidada. Aunque el intercambio que se produce en la relación de cuidados no contiene exclusivamente elementos negativos, es cierto que estos pueden ser sobrecogedores en determinadas ocasiones y dar lugar en último caso a un agotamiento que conlleva la institucionalización de la persona cuidada.

En este contexto  hemos venido asistiendo a un interés creciente, tanto desde la investigación como desde los ámbitos asistenciales,  por desarrollar estrategias que permitan mejorar la capacidad de las personas cuidadoras de cara a hacer frente a las exigencias de la relación de cuidados.

Desde FIDMAG, fundación para la investigación, y desde el Instituto de Investigaciones Psiquiátricas (IIP) de Hermanas Hospitalarias llevamos más de 15 años investigando acerca de la sobrecarga del cuidador informal y en este proyecto han colaborado un importante grupo de profesionales de nuestra organización, desde diferentes centros tanto de España como Portugal.

En los antecedentes de este Proyecto podemos situar el trabajo de traducción y adaptación de la referenciada escala ZBI, Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, llevado a cabo el doctor Martín Carrasco y su equipo (1996). Este instrumento se ha convertido en una medida imprescindible a la hora de estudiar este fenómeno en distintas problemáticas asistenciales tanto psíquicas como físicas. Es nuestra medida principal o “gold standard” en los distintos estudios, lo que nos permitirá profundizar en el conocimiento del impacto de los cuidados sobre la persona cuidadora según distintas patologías.

El objetivo principal del Proyecto Educa ha sido principalmente desarrollar estrategias de ayuda/intervención en la sobrecarga del cuidador-familiar, en los diversos ámbitos asistenciales propios de Hermanas Hospitalarias – Persona Mayor, Trastorno Mental Grave, Discapacidad Intelectual y Daño Cerebral Adquirido -. Estas intervenciones son de carácter psicoeducativo-psicosocial, y están basadas principalmente en la terapia cognitivo-conductual; integran componentes como la información de la enfermedad, el entrenamiento en habilidades de manejo ante problemas de comportamiento, la autoapreciación de la repercusión emocional y las medidas de autocuidado psicológico.

Este abordaje, que tiene como origen el programa de la doctora Dolores Gallagher (2000), se recoge en un manual para terapeutas y cuidadores, y consta de entre 7 y 12 sesiones de 90 minutos de duración en función de la necesidad determinada en cada estudio. Dentro del marco científico de la asistencia basada en la evidencia, estas intervenciones han sido sometidas a la evaluación de su eficacia o bondad terapéutica mediante estudios multicéntricos, de diseño experimental con grupo control y medidas pre–post tratamiento y a los 4 meses de finalizar la intervención. Se han llevado a cabo un total de 4 estudios multicéntricos, cada uno ha contado con un equipo de investigación que combinaba el conocimiento del proyecto investigador y la realidad asistencial. Los profesionales/ investigadores que han colaborado en el estudio -al menos dos por cada centro – llevaron a cabo una formación específica para desarrollar el estudio con el fin de garantizar la homogeneidad y la estandarización de la aplicación. Gracias a su disponibilidad y esfuerzo se ha podido llevar a buen término este proyecto.

Educa II

El primer ámbito asistencial en el que se centra el Proyecto Educa ha sido en el cuidador no profesional de personas con demencia. Esta área contaba ya con tradición y sensibilidad social en nuestro entorno por el impacto de los cuidados prolongados. En el año 2005 se inició el primer estudio donde se testaba la eficacia de una intervención psicoeducativa en la reducción de la sobrecarga del cuidador informal del paciente con demencia, aplicada en formato individual (Educa I). El estudio preliminar aleatorizado y controlado obtuvo buenos resultados de la intervención, pero presentó problemas en el diseño experimental por lo que en el año 2008, se adaptó esta exitosa intervención a la práctica clínica más habitual, en formato grupal (EDUCA-DEM).

En esta investigación multicéntrica participaron un total de 20 centros, con una muestra total de 238 participantes,  principalmente de la red Hermanas Hospitalarias España y también de Portugal. Si bien no se hallaron evidencias en la variable sobrecarga, las variables de ansiedad e insomnio sí presentaron cambios significativos a favor, además de observarse un mantenimiento del efecto a favor del programa psicoeducativo. El estudio que finalizó en 2010, obtuvo financiación del Instituto Carlos III (FIS) y ha producido dos tesis doctorales, cinco artículos internacionales, talleres y comunicaciones en congresos.

Educa III

El siguiente ámbito asistencial de intervención ha sido sobre el trastorno mental grave, que contaba con tradición en intervenciones familiares para la mejora del paciente y la aportación del proyecto Educa al conjunto de intervenciones familiares es que se centra en la salud psicológica del cuidador. En el año 2011 se adaptó la intervención psicoeducativa orientada a reducir y prevenir la sobrecarga del cuidador del paciente con esquizofrenia (EDUCA-ESQ) y se sometió a investigación experimental. El estudio clínico, aportó conclusiones significativas que abalaban la bondad terapéutica de la nueva herramienta terapéutica. La intervención resultó eficaz a corto y medio plazo para la mejora de la sobrecarga, del estado de ánimo y en el estado de salud general del cuidador. En este trabajo participaron un total de 24 centros distintos, que reclutaron un total de 223 cuidadores, también principalmente de la red Hermanas Hospitalarias España y de Portugal. El estudio que finalizó en 2013, contó con financiación del Instituto Carlos III (FIS) y ha producido una tesis doctoral, 4 artículos internacionales, talleres y comunicaciones en congresos.

Educa IV

En el año 2015 continúa el trabajo en el ámbito asistencial de la discapacidad intelectual. Es un entorno complejo y diverso y existe menos tradición en la investigación experimental en sobrecarga del cuidador. En primer lugar, siguiendo la estela de los anteriores estudios, se llevó a cabo la adaptación de la intervención (EDUCA-DIV) y a continuación se realizó un nuevo estudio multicéntrico. La muestra reclutada fue de 183 cuidadores en un total de 5 centros, 3 de los cuales pertenecen a Hermanas Hospitalarias de España. La red asistencial que pudiera cumplir con los requisitos del estudio es menor, aun así se obtuvo una muestra significativa para el análisis y validez de resultados. Del estudio, que finalizó en 2016, inicialmente se publicaron los datos del análisis de la línea base y posteriormente, en 2019, los resultados finales cuyas conclusiones destacan la mejorara del conocimiento científico en este área y nuevamente apoyan la utilidad de la intervención por la mejora de variables relacionadas con el estrés (ansiedad, insomnio y desajuste social) y por la percepción subjetiva de ayuda a la persona cuidadora en este tipo de intervenciones.

Educa V

Actualmente el proyecto está centrado sobre cuidadores de personas con daño cerebral adquirido. En 2017-2018 se conformó el equipo compuesto por el grupo de investigación y profesionales de la Red Menni de Daño Cerebral, expertos en el ámbito neuropsicológico de las personas con daño cerebral y sus familias. Se analizó el diseño y la metodología de estudio, se llevó a cabo la adaptación de la herramienta de intervención (EDUCA-DC) y se puso en marcha el nuevo estudio experimental multicéntrico (2018-2019). Están participando un total de  9 centros, 4 de la Red Menni de Daño Cerebral y 5 de otros recursos de atención diurna que en general provienen de iniciativa de asociaciones de familiares de afectados. Detectamos una dificultad en el reclutamiento de centros y cuidadores participantes, con 84 actualmente en línea base. Si bien este aspecto puede ser una limitación, no podemos olvidar que se trata del primer estudio en España de intervención en sobrecarga de la persona cuidadora en daño cerebral. De este trabajo esperamos obtener resultados que ayuden a completar y mejorar el programa de intervención familiar que actualmente se realiza en los centros asistenciales de la Red.

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De esta larga experiencia podemos sacar conclusiones que pueden resultar de interés científico y asistencial:

• Los resultados obtenidos muestran la bondad de este tipo de intervención, centrada en la persona cuidadora y en su bienestar. Desde esta perspectiva, ha tenido buena acogida por asociaciones de familiares, los propios participantes en el estudio y profesionales. Es una estrategia de bajo coste y fácil aplicación en distintos entornos y por distintos profesionales gracias a la manualización y estructuración de la técnica.

• El modelo de trabajo se ha caracterizado por la investigación aplicada a la clínica del ámbito psicosocial, con beneficio asistencial y permitiendo la incorporación de estrategias terapéuticas con evidencia empírica. Ha facilitado la relación entre centros y profesionales poniendo en valor el potencial de los centros de Hermanas Hospitalarias. La atención al cuidador informal se ha mostrado como un ámbito transversal en las distintas líneas asistenciales de los centros. Además, los resultados se han visibilizado en la presentación en congresos y foros científicos, publicaciones en revistas de impacto y tesis doctorales de las que podemos destacar las que se exponen a continuación.

Publicaciones del proyecto: 

Publicaciones científicas generadas por los estudios multicéntricos en intervención psicosocial sobre la sobrecarga de la persona cuidadora:

• Martín M, Salvadó I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz P, et al. Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Rev Gerontol. 1996; 6:338-46.
• Ballesteros, J.; Santos, B.; González-Fraile, E.; Muñoz-Hermoso, P.; Domínguez-Panchón, AI; Martín-Carrasco,M.(2012): Unidimensional 12-item Zarit caregiver burden interview for the assessment of dementia caregivers´burden obtained by ítem response theory. Value in Health, 15 (8):1141-1147. ISSN 1098-3015. Índice de impacto 903. Lugar que ocupa en el area de Health care sciences & service: 26/83 (Q2).
• González-Fraile, E.; Santos, B.; Martín-Carrasco,M; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P.; Ballesteros, J.;(2012) Análisis factoriales confirmatorios de la Escala de Sobrecarga de Zarit. Informaciones Psiquiátricas 209: 271-282. ISSN 0210-7279.
• Martín Carrasco, M.; Ballesteros Rodríguez, J; Domínguez Pachón, A. Muñoz Hermoso, P.; González Fraile, E.; (2014) Intervenciones en el cuidador del enfermo con demencia. Actas españolas de psiquiatría, ISSN 1139-9287, Vol. 42, Nº. 6, 2014, págs. 300-314.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P.; González-Fraile, E; Ballesteros, J; (2013). Assessment tools to measure burden in the informal caregiver of patients with dementia. Revista Española de Geriatría y Gerontología 48(6): 276-284. ISSN 0211-139X.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; González-Fraile, E; Muñoz-Hermoso, P.; Ballesteros, J; Grupo Educa (2014) Effectiveness of a Psychoeducational Intervention group Program in the reduction of the burden experienced by caregivers of patients with dementia: the Educa-II Randomized trial. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 28 (1): 79-87. ISSN 0893-0341. Índice de impacto 2.688. Lugar que ocupa en el área de “Pathology” 22/76 (Q2).
• Martín-Carrasco, M; Ballesteros, J; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P.; González-Fraile, E; (2014) Interventions for caregivers of patients with dementia. Actas Españolas de Psiquiatría 42(6). ISSN 1139-9287. Índice de impacto 0.759. Lugar que ocupa en el área de “Psychiatry” 110/136.
• Martín-Carrasco, M.; Fernández-Catalina, P.; Domínguez-Panchón,AI; Gonc¸alves-Pereira, M.; González-Fraile, E.; Munoz-Hermoso, P.; Ballesteros, J.; the EDUCA-III (2016) A randomized trial to assess the efficacy of a psychoeducational intervention on caregiver burden in schizophrenia. European Psychiatry, 33, 9–17.
• Gonçalves-Pereira, M; González-Fraile, E; Santos-Zorrozúa, B; Martín-Carrasco M; Fernández-Catalina, P; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz-Hermoso, P and Ballesteros, J (2017)  Assessment of the consequences of caregiving in psychosis: a psychometric comparison of the Zarit Burden Interview (ZBI) and the Involvement Evaluation Questionnaire (IEQ) . Health and Quality of Life Outcomes. 15:63 DOI 10.1186/s12955-017-0626-8.
• Domínguez-Panchón, AI et al. (Grupo EDUCA-IV) (2017). Estudio de eficacia de una intervención psicoeducativa para la reducción de la sobrecarga del cuidador principal de personas con discapacidad intelectual: análisis de línea base del estudio educa-iv. Informaciones Psiquiátricas, nº227, 55-76.
• Eduardo González-Fraile; María Teresa Bastida Loinaz; Manuel Martín-Carrasco, Ana I. Domínguez-Panchón; Álvaro Iruin Sanz. Efectividad de una intervención psicoeducativa en la reducción de la sobrecarga del cuidador informal del paciente con esquizofrenia: estudio EDUCA-III-OSA. Effectiveness of a psychoeducational intervention in reducing the caregiver burden in schizophrenia: EDUCA-III-OSA study. Journal: Psychosocial Intervention.
• Eduardo González-Fraile, Ana I. Domínguez-Panchón, Pilar Berzosa, Ana B. Costas-González, Inmaculada Garrido-Jimenez, Dulce Rufino-Ventura, Jose Ignacio López-Aparicio, Manuel Martín-Carrasco, the EDUCA-IV Group (2019).  Efficacy of a psychoeducational intervention in caregivers of people with intellectual disabilities: A randomized controlled trial (EDUCA-IV trial). Research in Developmental Disabilities. Vol 95. Nov. 2019.  https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103458.

Manuales de intervención:

• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; Muñoz, P.; González-Fraile, E. (2011) Programa psicoeducativo para el manejo de la sobrecarga en el cuidador del paciente con Demencia. IIP. ISBN: 978-84-615-0417-6.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; Fernández, P.; Muñoz, P.; González-Fraile, E. (2013) Programa Psicoeducativo para el manejo de la sobrecarga en el cuidador del paciente con enfermedad mental. IIP.
• Martín-Carrasco, M; Domínguez-Panchón, AI; González-Fraile, E.; Inmaculada Garrido (2015) Programa Psicoeducativo para el manejo de la sobrecarga en el cuidador del paciente con enfermedad mental. IIP.
• Domínguez-Panchón, AI; Álvarez-Domínguez, N; Pascual, M.; Quemada-  JI; Martín-Carrasco, M; González-Fraile, E. (2018) Programa Psicoeducativo para el manejo de la sobrecarga en el cuidador del paciente con Daño Cerebral Adquirido. FIDMAG.

Tesis doctorales

• Tesis doctoral: Eficacia de las intervenciones psicoeducativas en la reducción de la sobrecarga del cuidador informal del paciente con demencia: metaanálisis. Dr. Eduardo González Fraile. Directores: Juan Francisco López Paz (dir. tes.) y Javier Ballesteros Rodríguez Universidad de Deusto (2013), Bilbao.
• Tesis doctoral: Diseño y estudio de la eficacia de un programa de intervención psicosocial en la prevención o reducción de la sobrecarga del cuidador del paciente con síndrome demencial (Estudio Educa- II). Dra. Ana I. Domínguez Panchón. Directores: Manuel Martin Carrasco, Imanol Amayra. Universidad de Deusto (2016), Bilbao.
• Tesis doctoral: Estudio de la eficacia de un programa de intervención psicosocial en la prevención o reducción de la sobrecarga del cuidador del paciente con trastorno de esquizofrenia o trastorno esquizoafectivo. Dra. Paola Fernández Catalina. Directores: Francisco J. Labrador Encinas y Manuel Martín Carrasco. Facultad de Psicología Universidad Complutense (2016),  Madrid.