El síndrome post-UCI - 18 junio, 2020
Tras largas hospitalizaciones en las unidades de cuidados intensivos, se han descrito efectos adversos -por la aparición de dificultades físicas, alteraciones cognitivas y problemas emocionales- en un elevado porcentaje de pacientes, por lo que se hace necesario prestar seguimiento y atención tras el alta. Equipos interdisciplinares como los de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias ofrecen opciones terapéuticas que han mostrado efectividad en el tratamiento de estas secuelas cuando se deben a ictus, traumatismos craeneoencefálicos, etc.
Escrito por:
Dr. Marcos Ríos Lago, neuropsicólogo y coordinador de la
Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana. Madrid
La estancia en las unidades de cuidados intensivos (UCI) salva cada vez más vidas. Los avances en el conocimiento médico y en la tecnología disponible en estos servicios permiten la supervivencia de muchas personas. Si bien este ingreso no está exento de algunas dificultades. Entre ellas, se pueden destacar las agrupadas bajo el denominado síndrome post cuidados intensivos (o PICS, del inglés Post Intensive Care Syndrome), descrito por vez primera en 2012 (Needham et al., 2012). Las largas hospitalizaciones en las UCIs a las que han tenido que someterse muchos pacientes debido a la pandemia del Covid-19 han puesto sobre la mesa las necesidades de rehabilitación de quienes presentan el llamado síndrome post-UCI.
El PICS se caracteriza por la aparición de dificultades físicas (dolor, debilidad, etc.), alteraciones cognitivas (dificultades de atención, memoria y lentitud en el procesamiento de información) y problemas emocionales (como la ansiedad, bajo estado de ánimo, posible aparición de estrés postraumático). Estas dificultades pueden darse durante la estancia en la UCI, tras el alta y, en muchos casos, en el medio y largo plazo después del ingreso.
De acuerdo con Ohtake et al. (2018), a lo largo del primer año tras el ingreso en UCI estos pacientes presentan dificultades recogidas en los tres dominios de la Clasificación Internacional de Funcionamiento (CIF), que comprenden alteraciones en las funciones y estructuras corporales, limitaciones en la actividad y limitaciones en la participación. Esto implica graves dificultades para el desempeño de actividades de la vida diaria básicas e instrumentales, así como dificultades para volver a conducir o conservar el empleo, afectando a la calidad de vida y regreso a la actividad normalizada.
Alteraciones físicas
Desde un punto de vista físico, Lane-Fall et al. (2018) señalan que es muy frecuente la debilidad muscular. Esta es más acusada cuanto más larga es la estancia en UCI y suele afectar más a los músculos esqueléticos que a la musculatura lisa. Además, esta debilidad también se observa en la musculatura orofaríngea, lo que parece guardar relación con los problemas de disfagia que se observan. También la situación de ventilación mecánica y la posibilidad de una traqueotomía están relacionadas con estas dificultades deglutorias.
Así, las alteraciones más frecuentes de tipo físico son:
- debilidad muscular
- pérdida de masa muscular, generalmente de forma simétrica en los dos hemicuerpos
- dificultades para caminar
- baja tolerancia al ejercicio
- deterioro respiratorio
- problemas deglutorios
Alteraciones cognitivas
En cuanto al rendimiento cognitivo, en el momento del alta de la UCI las alteraciones cognitivas pueden afectar al 70-100% de los pacientes. Un año después entre el 46-80% aún padecen esta disminución del rendimiento, y el 20% mantiene estas dificultades 5 años después del ingreso en UCI (Sheehy et al., 2020). Una de las posibles causas de la persistencia del deterioro tras el ingreso podría ser la hipoglucemia, hiperglucemia o las fluctuaciones en la glucosa sérica durante ese periodo, según Inoue et al. (2019). El estudio también señala la influencia de la presencia de delirio y el estrés agudo durante la hospitalización.
Todos los componentes de la cognición pueden quedar afectados en mayor o menor medida, pero sobresalen las dificultades atencionales, las alteraciones de las habilidades visoespaciales, la memoria (incluyendo la memoria operativa) y las funciones ejecutivas. Existe una gran variabilidad entre los pacientes, lo que exigiría una valoración específica de cada persona (Sheehy et al., 2020). Esta valoración debe considerar cuál es el impacto sobre la vida cotidiana y la calidad de vida de las posibles dificultades que presente el individuo.
Algunos autores señalan que, a los tres meses de ser dados de alta de la UCI, el 40% de los pacientes muestra un rendimiento cognitivo equivalente al de un paciente que han sufrido un traumatismo craneoencefálico moderado, y el 26% de los pacientes muestra un rendimiento similar al de una persona con un diagnóstico de alzheimer leve. Además, este bajo rendimiento persiste frecuentemente a los 12 meses del alta, manteniendo entre un 34 y 24% de pacientes rendimientos equivalentes. Estas alteraciones se daban en todos los rangos de edad (Pandharipande et al., 2013; Sheehy et al. 2020), y pueden ser tanto de nueva aparición como presentarse en forma de un agravamiento de características y dificultades preexistentes.
Hay que señalar que desde un punto de vista rehabilitador, las dificultades de orientación, atención, memoria y velocidad de procesamiento han mostrado una buena respuesta a programas de estimulación cognitiva. Si bien, las alteraciones de las funciones ejecutivas exigen programas de intervención más complejos (Lane-Fall et al. 2016).
Así, a modo de resumen, se puede señalar que las alteraciones cognitivas más frecuentes son:
- alteraciones de la memoria
- problemas atencionales
- lentitud en el procesamiento de información
- delirio
- estados confusionales
- presencia de alucinaciones
- alteraciones de las funciones ejecutivas
Alteraciones emocionales
La mayoría de los pacientes señalan haber sufrido una experiencia de ruptura grave del devenir cotidiano, en el que aparecen síntomas emocionales de alta intensidad para los que no estaban preparados. Además, hay que señalar que no se trata de una situación imaginada. Muy al contrario, el miedo es intenso y real. Algunas reacciones pueden estar asociadas al correlato fisiológico de la sedación o de la ventilación mecánica, aumentando el nivel de catecolaminas y así la ansiedad, agitación e incluso sensación de terror. Si a esto se añaden las posibles limitaciones de movimiento (en ocasiones restringido para la propia seguridad del paciente), estos sentimientos pueden aumentar. De este modo, y con el objetivo de minimizar el impacto del ingreso en UCI, se están planteando mejoras en los protocolos, tales como un mejor manejo de la sedación (a favor de una sedación intermitente o mínima).
Tras la hospitalización en UCI se han descrito efectos emocionales adversos. La depresión (30%), la ansiedad (70%) y el trastorno de estrés postraumático (TEPT; 10-50% de los casos) son las principales enfermedades mentales que se asocian al PICS. Incluso dos años después del ingreso algunos pacientes muestran TEPT (22% -24%), depresión (26% -33%) y ansiedad generalizada (38% -44%) (Sheehy et al., 2020). Puede ser también frecuente revivir las imágenes de la UCI en forma de recuerdos intrusivos, terrores nocturnos o pesadillas, incluso después del alta. La creencia extendida de que los pacientes no recuerdan lo ocurrido en la UCI parece no ser cierta, ya que hasta un 88% de etas personas presentan estos recuerdos indeseables. Todo ello implica una grave reducción en la calidad de vida, peor funcionamiento cotidiano, un mayor tiempo de discapacidad y un incremento de los costes de atención médica.
También se puede señalar como relevante la aparición de trastornos del sueño. A veces es la consecuencia de la alteración de los ciclos normales de sueño y vigilia, y puede ser una de las primeras señales que estén indicando la presencia de un PICS.
Por último, el trastorno por estrés postraumático merece una mención específica ya que afecta entre el 10 y el 39% de los pacientes tras la UCI. Quizá es el componente mejor identificado y atendido de los que se presentan en el PICS. Este puede aparecer tras un evento amenazante o una percepción de ausencia de seguridad. El problema principal del TEPT es la posibilidad de persistencia de los síntomas en el muy largo plazo (incluso 14 años después del evento traumático). Por esta razón es importante identificarlo y enseñar al paciente estrategias de manejo y afrontamiento que minimicen el impacto de esta situación.
Entre los factores de riesgo para la aparición de estas dificultades está la existencia de enfermedades psiquiátricas previas, la aparición de los síntomas durante el periodo de hospitalización, ser joven, mujer, no tener empleo, consumir alcohol y el uso de sedación con opiáceos durante el periodo de UCI (Inoue et al., 2019; Sheehy et al., 2020).
Así, a modo de resumen, las alteraciones emocionales más frecuentes son:
- depresión
- anhedonia
- ansiedad
- estrés postraumático (TEPT)
- trastornos del sueño
Otras formas específicas: familia y pacientes en edad pediátrica
Por ultimo, esta situación no es exclusiva de las personas adultas, habiéndose descrito dos formas de PICS específicas: PICS-f, aplicable a las familias de los pacientes, y PICS-p, específica para la edad pediátrica.
Por un lado, la aparición de dificultades también en la familia (PICS-f) implica ansiedad (70%), depresión (35%), estrés postraumático (35%) y otros problemas como fatiga, aumento de conductas de riesgo, problemas de sueño o trastornos de alimentación, entre otros. Estos pueden ser también persistentes y extenderse más allá del año (Inoue et al., 2019; Torres et al., 2017). Torres et al. (2017) recogen también que el cuidado de un paciente postcrítico afecta a los planes de vida, las relaciones sociales, el desempeño profesional y puede favorecer la aparición de conflictos familiares. Algunas de estas dificultades no aparecen de forma súbita en la fase aguda, sino que se van desarrollando progresivamente y adquieren un carácter clínicamente relevante a lo largo de las primeras semanas o meses tras el alta de la UCI, lo que puede también estar asociado a una dificultad para manejar los nuevos roles de cuidadores (Sheehy et al., 2020).
También recientemente, en 2018, se ha descrito una PICS pediátrica (PICS-p). El síndrome post UCI en niños y niñas es muy similar al que padecen los adultos, pero implica una mayor comprensión del impacto de las dificultades en diferentes rangos de edad. De este modo es necesario optimizar los procedimientos de evaluación y detección que permitan la implementación de programas de intervención también específicos.
Interés por el tratamiento post-UCI y posibilidades de rehabilitación
Considerando la alta prevalencia de estas alteraciones, parece razonable que todos los pacientes que han pasado por un ingreso en UCI sean evaluados con el objetivo de descartar la presencia de alguna de las dificultades descritas. Ante la detección de alteraciones, es posible inicio de un programa de rehabilitación para recuperar las funciones afectadas y, en todo caso, minimizar el impacto de las dificultades detectadas. Existen opciones terapéuticas para cada uno de los problemas descritos que han mostrado efectividad en otros tipos de pacientes (ictus, TCE, etc.).
Este abordaje debe ser multidisciplinar. Tras la evaluación y la potencial detección de síntomas, será necesario un seguimiento que implica una revisión física y otra de carácter psicológico, cognitivo y del funcionamiento familiar. El inicio del tratamiento psicológico o psiquiátrico debe iniciarse lo antes posible tras el alta si se detecta cualquier síntoma en el paciente.
Parece claro es que el inicio temprano de un proceso de rehabilitación hace mejorar el rendimiento físico en el corto plazo (Fuke et al., 2017). También algunas intervenciones han disminuido las probabilidades de aparición de TEPT, como la “simple” elaboración de un diario durante el ingreso (elaborado por el equipo de enfermería y la familia, registrando diariamente lo ocurrido durante la estancia en la UCI, con lenguaje sencillo y con fotografías que lo ilustraban –Fuke et al., 2017-).
Otros autores proponen la integración de un profesional de la neuropsicología en el equipo de UCI (Dodd et al., 2018). Sin embargo, no está tan claro que la atención inmediata, si se ciñe a las fases en UCI, sirva para minimizar el impacto a medio y largo plazo, por lo que quizá sean necesarios procesos de rehabilitación posteriores al alta hospitalaria. En este sentido, el trabajo con neuropsicólogos durante la fase postaguda y en el seguimiento en el medio y largo plazo han mostrado altos niveles de satisfacción de persona afectadas y familiares, mejorando los cuidados y su bienestar (Dodd et al., 2018). Para Merbitz et al. (2016) es importante comprender la complejidad de la situación post-UCI e intervenir tanto en los déficits (tratando de restaurar el rendimiento previo) como en las cuestiones de carácter emocional y relacional (roles, familia, etc.), así como en el entorno familiar.
Consideraciones finales
Todas las alteraciones físicas, cognitivas y emocionales descritas son profundas y duraderas. El impacto puede ser muy elevado y generar unas secuelas incompatibles con una vida social, familiar y laboral adecuadas.
Durante las fases iniciales de ingreso en UCI, la literatura actual está mostrando los intentos por optimizar los procedimientos en atención a los pacientes, reducción del dolor, manejo de la sedación, optimización de los sonidos y luces de los equipos de monitorización de los pacientes, la inclusión del tratamiento fisioterápico y cognitivo, así como un aumento de los tiempos de acompañamiento por parte de las familias.
Sin embargo, estos procedimientos no están generalizados y se hace necesario realizar un seguimiento y atención a estas personas tras el alta de la UCI. Existe una oportunidad claramente identificada para abordar las necesidades de atención de pacientes con PICS, pero es importante que sean identificados, evaluados e inicien tratamientos multidisciplinares que no se centren en un único aspecto del síndrome, lo que abarca desde los componentes más físicos hasta la necesidad de escucha y comprensión.
Por último, el PICS ha sido detectado recientemente (2012), pero ha cobrado especial relevancia a lo largo de las últimas semanas, cuando el número de ingresos en UCI se ha visto incrementado por la pandemia de Covid-19. Aunque las dificultades asociadas al Covid-19 merecerían un artículo específico, sí es posible señalar que muchas de las alteraciones aquí descritas han sido también observadas como síntomas y trastornos presentes tras un ingreso por Covid-19. Esta enfermedad está siendo muy investigada en la actualidad y seguro que dispondremos de descripciones detalladas que la caractericen. Si bien es muy posible que, en aquellos pacientes hospitalizados, exista la presencia de dificultades asociadas a la PICS que debemos considerar.
Referencias
– Beusekom et al. (2016). Reported burden on informal caregivers of ICU survivors: A literature review. Crit Care, 20: 16
– Cameron et al. (2016). RECOVER Program Investigators (Phase 1: towards RECOVER); Canadian Critical Care Trials Group. One-Year Outcomes in Caregivers of Critically Ill Patients. N Engl J Med, 374: 1831-1841
– Dodd et al., (2018). Optimizing Neurocritical Care Follow-Up Through the Integration of Neuropsychology. Pediatr Neurol. 89: 58‐62
– Fuke et al., (2018). Early rehabilitation to prevent postintensive care syndrome in patients with critical illness: a systematic review and meta-analysis. BMJ Open. 8(5):e019998.
– Harvey y Davidson (2016). Postintensive care syndrome: right care, right now and later. Crit Care Med. 44: 381–5.
– Inoue et al. (2019). Post-intensive care syndrome: its pathophysiology, prevention, and future directions. Acute Medicine & Surgery, 6: 233–246
– Lane-Fall et al. (2018). The Lifetime Effects of Injury: Postintensive Care Syndrome and Posttraumatic Stress Disorder. Anesthesiology Clin. 18: 1932-2275
– Martín Delgado y García de Lorenzo y Mateos (2017). Sobrevivir a las unidades de cuidados intensivos mirando a través de los ojos de la familia. Medicina Intensiva. 41: 451-453
– Merbitz et al. (2016). After critical care: Challenges in the transition to inpatient rehabilitation. Rehabil Psychol. 61: 186‐200.
– Needham et al. (2012). Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: Report from a stakeholders’ conference. Crit Care Med, 40: 502-509
– Ohtake et al. (2018). Physical Impairments Associated With Post-Intensive Care Syndrome: Systematic Review Based on the World Health Organization’s International Classification of Functioning, Disability and Health Framework. Phys Ther. 98:631‐645.
– Torres et al. (2017). The impact of the patient’s post intensive care syndrome components on caregiver’s burden. Med Intensiva. S0210-5691(17)30004-9.
Se ha señalado que HABC-M, Healthy Aging Brain Car Monitor, sirve para diagnosticar el Sindrome. LA aplicación de esa herramienta permite en sí misma hacer el diagnóstico de Sindrome Post-UCI o simplemente valora la afectación de las esferas psicologica, cognitiva y física?
Estimada Gloria:
Esta, como cualquier otra herramienta de evaluación, debe estar en manos de un profesional formado específicamente en su aplicación y en el ámbito de trabajo en el que se aplica.
Le escala que señala tiene dos versiones, la que se administra a un cuidador, y la que se administra al paciente. Permite explorar algunas áreas de rendimiento, como son la cognición, las dificultades funcionales, la conducta y otras cuestiones más de carácter emocional. Está pensada para enfermedades degenerativas y se ideó para poder estudiar la evolución de un paciente de un modo rápido. Es quizá con esa idea en mente que haya sido investigada para la posible detección de alteraciones cognitivas tras haber padecido covid.
Como única medida de valoración posiblemente se queda corta y, en el mejor de los casos, debería formar parte de una batería más amplia de evaluación, que incluya pruebas específicas que permitan objetivar la existencia de dificultades. Es cierto que este tipo de escalas son relevantes, pero su uso debe estar bien contextualizado y aplicarse con los objetivos con los que fueron diseñadas.
De este modo, para conocer la existencia de dificultades y su impacto, posiblemente lo más apropiado es acudir a un centro especializado y ponerse en manos de un profesional con capacidad para realizar este tipo de estudios.
Si necesitas algo más ya sabes dónde estamos. Un cordial saludo,
Dr. Marcos Ríos Lago
Es posible que después de una colostomía y bastante tiempo en UCI ya no pueda comer por problemas psicológicos? Mi prima está pasando por esto y estamos desesperados los doctores dicen que ya no hay nada mal pero ella sigue sin querer comer por qué le da asco y ya no sabemos qué hacer
Estimada Michelle:
Lamentamos mucho la situación que están atravesando. Es un tema complejo que requiere una evaluación integral y personalizada. Sin una valoración directa de la persona enferma, no podemos ofrecer un consejo específico, ya que podrían estar influyendo factores psicológicos, emocionales e incluso físicos sutiles que no se detectan fácilmente. Les recomendamos que consulten con un equipo multidisciplinar que incluya especialistas en psicología o psiquiatría, además de los médicos que ya la están atendiendo. Un profesional en salud mental podría ayudar a explorar las razones detrás de su rechazo a la comida y plantear estrategias adecuadas para manejar esta situación.
Un cordial saludo y no pierdan la esperanza.