La aplicación del concepto de “calidad de vida” a la atención de las personas con daño cerebral

Una vez estabilizadas las lesiones cerebrales y completada la recuperación de la autonomía de la persona, los objetivos de la atención social o sociosanitaria se centran en aspectos como el bienestar personal y familiar, el rol social o la seguridad material. El concepto que mejor agrupa a todas estas variables es el de “calidad de vida”. Dedicamos este artículo a desarrollar este concepto y a comentar cómo se está aplicando y evaluando en el caso de las personas con daño cerebral.

Escrito por:

Lorena Díaz Aguirrebeña, neuropsicóloga del Centro de Día de Daño Cerebral Aita Menni de Arrasate-Mondragón

José Ignacio Quemada, psiquiatra y responsable de la Red Menni de Daño Cerebral 

La atención a las personas con daño cerebral

La atención a las personas que han sufrido una lesión cerebral, secundaria a un ictus, a un trauma craneal o a otra etiología, pasa por diferentes fases, en las que intervienen distintos profesionales y sistemas de atención. En la primera fase los servicios sanitarios tienen como primer objetivo salvar la vida de las personas y minimizar las lesiones. Los resultados se miden en términos de tasa de supervivencia y con escalas que dan cuenta de las secuelas consecuencia directa de las lesiones; hemiplejia, hemianopsia, déficit cognitivo son variables a medir en esta fase sanitaria.

Un segundo momento dentro de la atención sanitaria es la fase de la rehabilitación. La autonomía en las actividades de la vida diaria concentra en esta fase gran parte de los objetivos y vertebra por lo tanto las medidas de resultado. Hay que tener una vigilancia activa para que no se produzcan complicaciones o lesiones sobreañadidas (hidrocefalia, malnutrición, escaras, epilepsia, etc.), pero el grueso de los esfuerzos se dedican a actividades restauradoras, compensadoras o de modificación del entorno, orientadas a facilitar una recuperación de la funcionalidad.

En la tercera fase de atención, la situación clínica y funcional está globalmente estabilizada; se deben mantener estrategias de prevención secundaria de la repetición del ictus, de mantenimiento de capacidades y de evitación de complicaciones, pero los objetivos de la atención social o sociosanitaria se centran en ese momento en aspectos como el bienestar personal y familiar, el rol social o la seguridad material. El concepto que mejor agrupa a todas estas variables clave en esta fase es el de “calidad de vida”. El resto de este artículo lo dedicaremos a desarrollar este concepto y a comentar cómo se está aplicando y evaluando en el caso de las personas con daño cerebral.

La calidad de vida como concepto de referencia en la intervención social

Shalock y Verdugo (2007) definieron la calidad de vida (CV) como un estado deseable de bienestar personal compuesto por varias dimensiones que afectan a los aspectos personales y ambientales. Estas dimensiones son comunes para todas las personas, pero su importancia puede variar entre diferentes personas. A continuación, se detallan las ocho dimensiones que componen la CV:

• Bienestar emocional: hace referencia al nivel de satisfacción que tiene la persona con su vida; incluye ámbitos como los sentimientos de seguridad-inseguridad y de capacidad-incapacidad y la presencia de estrés.
• Relaciones interpersonales: se refiere a la interacción y al mantenimiento de relaciones de cercanía, a la posibilidad de tener contactos sociales positivos y gratificantes así como apoyos emocionales, físicos y económicos.
• Bienestar material: se centra en la capacidad económica y la disponibilidad de medios materiales que permitan una vida confortable.
• Desarrollo personal: es la capacidad de poder aprender, adquirir conocimientos o destrezas, realizarse como persona, poder resolver problemas y tener un adecuado nivel de autonomía en las actividades de la vida diaria.
• Bienestar físico: tiene relación con aspectos de salud, de control del dolor y de manejo de la medicación. También incluye la posibilidad de utilizar ayudas técnicas si las necesitase.
• Autodeterminación: se trata de valorar si la persona puede definir su proyecto de vida personal de acuerdo a sus valores y preferencias. Incluye la posibilidad de elegir los objetivos y cultivar los intereses personales, de organizar su propia vida en definitiva.
• Inclusión social: tener la capacidad de ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas, así como participar en actividades sociales en las mismas condiciones de accesibilidad que otras personas. De esta manera la persona se siente miembro de la sociedad, integrado y puede contar con el apoyo de otras personas.
• Derechos: ser considerado y tratado como el resto de personas, sentirse respetado, ser conocedor de sus derechos y poder ejercerlos.

La medición de la calidad de vida en personas con daño cerebral

Este concepto de calidad de vida ha sido aplicado a distintos grupos de personas. En el caso de las personas con daño cerebral se ha construido una herramienta de valoración de la calidad de vida, la escala CAVIDACE, publicada en el año 2018. Los autores son Miguel Ángel Verdugo, Laura E. Gómez, María Fernández, Virginia Aguayo y Benito Arias. En nuestros centros de día de daño cerebral se ha comenzado a recoger información sobre la calidad de vida de las personas usuarias a partir de esta escala.

La escala CAVIDACE se compone de 64 ítems, organizados en torno a las ocho dimensiones del modelo de calidad de vida de Shalock y Verdugo anteriormente mencionado: Bienestar emocional (BE), Relaciones interpersonales (RI), Bienestar material (BM), Desarrollo personal (DP), Bienestar físico (BF), Autodeterminación (AU), Inclusión social (IS) y Derechos (DE). La escala se completa en aproximadamente 30 minutos. Los ítems están formulados en tercera persona y el formato de respuesta es una escala de frecuencia de cuatro opciones: nunca, algunas veces, frecuentemente y siempre. Los ítems recogen aspectos observables sobre la calidad de vida de la persona evaluada, por lo que deben ser respondidos por un observador externo que conozca bien a la persona (desde al menos 3 meses antes) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. En el caso de no conocer alguno de los aspectos descritos en los ítems, el evaluador puede consultar a los informadores que considere necesarios para obtener dicha información (auxiliares de enfermería, familiares).

Además, es recomendable que las personas informantes estén familiarizadas tanto con el marco conceptual de calidad de vida como con la importancia de su aplicación. En este sentido, no existen respuestas correctas ni incorrectas. El instrumento está diseñado para recoger información que pueda servir como guía a los profesionales y servicios que proporcionan apoyos para el desarrollo de planificaciones individualizadas y centradas en la mejora de la calidad de vida de la persona. En los centros de día de daño cerebral de la Red Menni contamos con una base de formación en los diferentes modelos de atención a personas con discapacidad intelectual (Modelo de Calidad de Vida, Atención Centrada en la Persona, Modelo de Apoyos, Apoyo Conductual Positivo). La escala CAVIDACE nos está resultando una herramienta que ayuda a orientar los planes de atención individualizada (PAI) de cada persona usuaria desde una perspectiva amplia, con el concepto de calidad de vida como objetivo central de la actividad.

A lo largo de este año hemos utilizado la escala CAVIDACE en los centros de día. Los profesionales de la neuropsicología hemos cumplimentado esta escala para cada persona usuaria del centro y esto nos ha permitido observar de manera más gráfica cuáles son las principales áreas o contextos en los que se necesita intervenir para mejorar su calidad de vida. Los ítems de cada dimensión nos ofrecen la posibilidad de redactar objetivos específicos a conseguir con cada persona usuaria. Por ejemplo, si una de estas personas obtiene una puntuación de “Nunca” en el ítem “Hace por sí mismo/a aquellas cosas que se encuentran dentro de sus posibilidades” de la dimensión Desarrollo personal, la cuestión que sigue es: qué actividades puede hacer solo y cuáles no, por qué razón se le suple, qué medidas se pueden tomar para fomentar su autonomía, etc.

Conclusiones

El concepto de calidad de vida y la escala CAVIDACE, desarrollada para medir este constructo de manera específica en personas con daño cerebral adquirido, son herramientas muy útiles para la intervención social en personas con lesiones del SNC. Facilitan la formulación de planes de atención individualizados orientados al bienestar global y al crecimiento de los proyectos personales.