Kalte zerebralaren errehabilitazio zerbitzu batean senideei informazioa ematea

Erreferentziazko pertsona bat egoteak, zeinak familiekiko harremana garatuko duen eta barne koordinazio eta trebetasun tekniko onaren errealitatea transmitituko duen, aukera emango du pazientearen eta familiaren ziurgabetasun saihestezina hobeto onartzeko, garuneko lesioari aurre egiteko erronkari dagokionez. Informazioaren transmisioa, termino kuantitatiboetan, mugatua izan arren, talde profesionalarekiko konfiantzak, komunikazio onarekin batera, seguru asko, ondo informatu eta zaindu izanaren sentipena eragingo dio familiari.

Egilea:

José Ignacio Quemada, psikiatra eta Kalte Zerebraleko Menni Sareko zuzendaria.

---

Hausnarketa hori, hain zuzen, kalte zerebral larriari aurre egiteko erronkan asteak edo hilabeteak daramatzaten senideek sarri informazio faltagatik egindako kexek eragindakoa da. Normalean iktus edo trauma kraneal larria izan duten, ZIUn edo iktus unitateetan sartu behar izan dituzten eta hilabeteetako errehabilitazio prozesuetan murgilduta dauden pertsonez ari gara, ez baitakite azken egoera zein izango den eta gaitasun batzuk galtzeak ekarriko dizkien ondorioei buruzko ziurgabetasuna izaten baitute.

Medikuok, salbuespenak salbuespen, ez gara nabarmentzen informazioaren transmisio enpatikoan ditugun trebetasunengatik. Gure karrera profesionala ez dago horren mende. Ikerketa eta argitalpenengatik jasotzen ditugu sariak, oposizio lehiaketa bidez eskuratzen ditugu lanpostu publikoak eta tokiko hizkuntzak edo kudeaketarekin lotutako prestakuntza balioesten dizkigute, baina inoiz ez komunikazio trebetasunak. Ez da harrigarria gutxi garatutako trebetasuna izatea, profesionalaren sentsibilitateak hala eskatuta eta gure pazienteen eta familien kexek bultzatuta baino landu ohi ez dena.

Lehen begiratuan dirudiena baino konplexuagoa da gaia, eta artikulu honen xede izango diren ertz eta ñabardurak ditu. Has gaitezen informazioa ematearekin lotutako ustelkeria adibiderik onenaren inguruan hausnartzen. Argiena, eta denok bizi izan duguna, baimen informatuaren dokumentu luzeak sinatzearena da, tratamenduren bat jaso aurretik edo ebakuntza kirurgiko bat egin izan aurretik ematen digutena. “Gehiegizko informazioa” emateko estandarizazio hori ez da medikuntzan bakarrik gertatzen, bankuekin, aseguru konpainiekin edo automobilaren konponketarako tailerrekin dugun harremanean ere gertatzen zaigu. Adibide horrek hainbat aldagai proposatzen ditu, eta aldagai horiek kontuan hartu behar dira osasun arazoei eta ikastaro terapeutikoei buruzko informazioa ematerakoan. Alde batetik, herritar arrunt batek metaboliza dezakeen informazioaren hedadura eta konplexutasuna (“gehiago ez da hobea”); bigarrenik, osasun profesionalak zein pazienteak denbora tarte bat hartzeko beharra, azalpenak emateko eta elkarrizketa bat sortzeko, pertsona horrek gaixotasunaren izaerari eta tratamenduen arrisku zein onurei buruzko ideia orokorra izan dezan.

Informazioa: zenbat, nola eta zenbaterainoko zehaztasunez? 

Baimen informatuen adibideak landu beharreko galderak planteatzen ditu: Zenbat informazio eman behar da? Zenbaterainoko konplexutasun edo zehaztasunez? Eta nola transmititu behar da? Hiru galdera horiei erantzun hauek emango nizkieke: informazio laburtua, erraz ulertzeko modukoa eta elkarreragina erraztuko duen mahai baten inguruan eserita. Hala ere, errepikatzen diren osasun arazo edo egoeretarako, praktika gomendagarria da idatzizko materiala izatea, informazio zehatzagoa eduki nahi duten pertsonei eman diezaiekeguna, baina soilik osasun profesionalarekin hitzordu pertsonala bermatu ondoren. Norbaitek esango du era horretan eginez gero, informazioa osatugabea izango dela, eta pertsonak oinarri dokumental gutxiko erabakiak hartuko dituela. Eta nik erantzuten dut tailerrera joan eta autoaren matxura azaltzen didatenean, injektoreei edo errodamenduei erreferentzia eginez, benetan oso gutxi ulertzen dudala. Gasolina hornitzen duen motorraren zati bati, edo gurpilen elementu bati eta konponketaren aurrekontu bati erreferentzia egiten dieten terminoak besterik ez ditut.

Konfiantza maila

Horrek aukera ematen dit nire ustez sarritan erabiltzen dugun –nahiz eta ez garen konturatzen– kontzeptu bati buruz aritzeko: elkarreraginean ari garen profesionalak merezi duen konfiantzaren ebaluazioa. Bizitzaren alderdi askotan adituengana jotzen dugu aholkularitza eman diezaguten. Espero dugu galdetzen dugun arloari buruz zerbait gehiago ulertzen lagunduko digutela: lege esparrua, abokatu batekin ari bagara; zerga betebeharrak eta desgrabazioak, Errenta Aitorpena egitera joaten garenean; finantza inbertsioak edo maileguak, gure bankura joanez gero; gure etxebizitzaren klimatizazioari buruzkoak, etab. Baina esperientzia horietako asko igarotzeko adina bizi izan bagara, seguru asko uko egingo diogu informazio garrantzitsu guztia eskuratu, eta gai espezializatuei buruzko erabakiak geuk hartzeari; horrenbestez, aholkulari horietako bakoitzak sortzen digun konfiantza aztertzen arituko gara. Izan ere, nire iritziz, hori da gure ezagutza eremutik kanpoko erabakiak hartzeko orduan egiten duguna. Aholkularia gure konfiantzazkoa ote den aztertzen dugu, arriskuei eta onurei buruzko informazio orokorra jasotzen dugu, aholkularitza ematen digun profesionala mugiarazten duten balioak identifikatzen ditugu, eta, azkenik, haren esku jartzen gara, edo beste profesional bat bilatzen dugu. Pertsona bakoitzak konfiantza izateko edo ez izateko maila jakin batekin egiten die aurre prozesu horiei, xalotasun handiagoarekin edo mesfidantza handienarekin… Eta horixe da, hain zuzen, informazioa edo aholkularitza eskatzen dugun pertsonok izaten dugun nortasun ezaugarrien aldakortasuna. Bestalde, aholkulariaren berezko aldagaiak ere badaude. Aditu baten fidagarritasuna ebaluatzean, bere ibilbidea hartu ohi dugu kontuan, ea zer-nolako aurretiko esperientzia duen landu beharreko gaian, gai horretan aholkulari gisa betetzen duen postuaren egonkortasuna, eta etorkizunean zailtasunei edo sor daitezkeen zalantzei aurre egiteko duen prestutasuna. Era berean, solaskideari buruzko sinesgarritasun iritziak ere ezartzen ditugu, eta solaskide horri pertsonalki eragingo dion antzeko egoera batean erabakitzeko edo jarduteko aukeratuko zukeen moduaz galde diezaiokegu.

Informazioa, sendatze prozesuetan

Itzuli gaitezen kalte zerebral baten osteko sendatze prozesuetan izan ohi den informazioaren gai espezifikora. Fase akutuko tratamendua eta kalte zerebralaren errehabilitazioa ezagutza arlo espezializatuak dira. ZIUn egiten diren bizi euskarriko ebakuntza guztiei buruzko ordubeteko informazioa ez da azalpen askoz laburragoak, baina informatzailearen jarraitutasuna zainduz egindakoak, baino baliagarriagoa. Erreferentziazko pertsona bat egoteak, zeinak familiekiko harremana garatuko duen eta barne koordinazio eta trebetasun tekniko onaren errealitatea transmitituko duen, aukera emango du fase akutuko ziurgabetasun saihestezina hobeto onartzeko. Eta informazioaren transmisioa, kuantitatiboki, mugatua izan arren, seguru asko familiak ondo informatu eta zaindu duten sentipena izango du, baldin eta erreferentziazko pertsona bera bada beti, galderei erantzuten badie, eta hura egon ezean, lankide batekin koordinatzen bada. Izan ere, informazio eskasari buruzko kexen azpian estutasun handia dago, ezinegon handia, ez delako sentitzen aurpegi ezagun batek zaintzen duenik, zeinak sinetsaraziko digun teknikoki eta giza alderditik ahal den guztia egiten ari direla maite dugun pertsona horren alde.

Errehabilitazio fasean informatu beharreko eduki asko daude, asko baitira jasan beharreko aldaketak. Lehenik eta behin, kalte zerebrala duen pertsonak dituen ondorioak eta horien bilakaera –aurreikus daitekeena edo ez– deskribatu behar dira. Trauma osteko koma edo nahasmendu egoeretan, adibidez, TKE zorrotz baten ondorengo ohiko bilakaera faseak partekatu behar ditugu, eta familia baretu behar dugu, aste batzuk itxaron beharko baititu maite duen pertsonarekin harreman koherente bat hasi ahal izan arte. Ondorio motor larriak dauden kasuetan, asko dago azaltzeko hainbat gairi buruz: zer den orekaren nahasmendu bat, hemiplejia bat, transferentzia bat edo laguntzarekin ibiltzea. Elikaduran eragina izan dezakete disfagia izeneko irensketa arazoek, ahorakinetan berrentrenatzea eta neurriak hartzea eskatzen baitute. Bestalde, hizkuntzaren ulermenean edo adierazpenean dauden arazoek, komunikazioan ere eragin dezakete, zeintzuek senitartekoak behartzen dituzten elkarreragina aldatzera. Modu ordenatuan pentsatzean, artatzean edo gogoratzean sortzen diren arazoak ezagutu behar dira, pazienteari une horretan egin ezin duena ez eskatzeko, eta kanpoko laguntzetan oinarritzeko edo zereginak egokitzeko. Azkenik, jokabide aldaketak, izan ekintzarako ekimena murriztu zaiolako, afektibitatea gutxitu zaiolako, edo oldarkortasuna duelako edo iragazkirik ez daukalako (desinhibizioa), horiek dira ulertzen zailenak diren aldaketak. Oso humanoa da egoera horietan epai moraletara jotzea, eta pazientea hartzea jatorria lesio organikoan bertan duten jokabideen erruduntzat.

Laguntzeko trebetasunak garatzea

Ondorioen eremu horietako bakoitza modu ulergarrian azaldu behar da, eta oso garrantzitsua da entrenamendu prozesuak abian jartzea, familiak pazienteari erronka fisikoak, komunikaziokoak, elikadurakoak edo elkarreragin sozialekoak konpontzen lagundu diezaion. Informazioa ematearena entrenamenduarekin osatu behar da, hau da, martxan, transferentzietan, elikadura seguruan edo komunikazioan laguntzeko trebetasunak garatuta. Trebetasun horiek eskuratzeko prozesuak funtzio bikoitza izango du: alde batetik, bizikidetza funtzionala erraztuko du, eta, bestetik, zailtasun berriei eta errehabilitazioaren berezko helburuei buruz jabetzen lagunduko du.

Errehabilitazio prozesuetan familiei nola informatu behar diegun hausnartzea proposatzen genuen; jakina, baita pazienteei eurei ere, informazioa ulertzeko gaitasuna lortu bezain laster. Informazioaren edukiari buruzko osagaiak eta transmititu behar den moduari buruzkoak bereizi ditugu. Edukiei dagokienez, pazienteak bizi duen uneari dagokion informazio garrantzitsua eta erraza ematearen alde egiten dugu. Nola galderari erantzunez, berriz, adierazi dugu informatzailea beti bera izatea oso garrantzitsua dela, elkarrizketa sortzea erabakigarria dela eta pazienteak eta familiak talde terapeutikoarekin konfiantzazko harremana garatu ahal izatea ezinbestekoa izango dela larritasun saihestezin hori muga onargarri batzuen barruan egon dadin. Eta moduari dagokionez, halaber, eguneroko bizitzan sortzen diren zailtasun berriak kudeatzeko entrenamenduaren plangintza osatzearen alde egiten dugu.

Saiatu gara argudiatzen informazioaren hedapenean eta edukian gehiegi sakontzeak eragin dezakeela informazioaren edukia ez izatea oso ulergarria. Ordainetan, uste dugu familiak talde profesionalarekin duen harremanaren osagai emozionala zaintzea –konfiantza esaten diogu horri– eta eduki ulergarriak erabiltzea erabakigarria izango dela pazienteak eta familiek gure ahalegin terapeutikoari buruz egingo duten azken balorazioan.