Kalte zerebralaren pronostikoa eta errehabilitaziorako espektatibak: laguntasun zintzoko eredu baterantz

Kalte zerebral baten osteko pronostiko funtzionala funtsezko elementua da planifikazio terapeutikoan, baina tentsio kliniko, familiar eta etikoak ere eragin ditzake. Artikulu honetan, modu kritikoan aztertzen da zer interakzio duten pronostikoen ereduek eta espektatibek –senideenak eta profesionalenak– errehabilitazio neurologikoko prozesuetan. Proposatzen den lan eredua komunikazioaren gardentasunean, enpatian eta harremanen plastikotasunean oinarritzen da, pertsonan oinarritutako arreta gidatzeko, modu errealista batean, baina baita itxaropentsuan ere.

Egilea: Dr. Juan I. Marin Ojea doktorea

Medikuntza Fisiko eta Errehabilitazioko espezialista. Neurorrehabilitazio eta Kalte Zerebraleko Zerbitzua, Ospitalarioak Fundazioa Euskadi

Sarrera

Kalte zerebralaren errehabilitazioaren esparruan, pronostikoaren kontzeptua erabaki kliniko, familiarekiko elkarrizketa eta estrategia terapeutiko askoren erdigunean dago. Paziente bat bere suspertze prozesuan noraino iritsi ahal izango den zehaztea zeregin konplexua da, faktore kliniko, biografiko eta testuinguru ugariri lotua. Hala ere, estimazio profesionalaren esparru horren aurrean, sarritan, senideen eta are talde terapeutikoaren beraren espektatibak altxatzen dira, non nahiak, intuizioa eta hobekuntzarekiko konpromisoa egon daitezkeen.

Garrantzitsua da gogoratzea, pronostikoaz ari garenean, ez garela norbanakoaren benetako gaitasunaz ari, estimazio batez baizik. Pronostikoa eredu prediktiboak eta eskala klinikoak oinarri hartuta eraikitzen da, zeinek datuak aztertu eta aurreko populazioekin alderatzen dituzten, zenbait aldagairen arteko korrelazio estatistikoak sortzeko (hala nola adina, lesio mota, igarotako denbora, hasierako egoera funtzionala…), antzeko beste paziente batzuengan ikusitako bilakaera ere kontuan hartuz. Baina pronostikoa ez da pazientea: antzekotasunetan oinarritutako hurbilketa bat da, ez haren aukera errealei buruzko epai bat. Eredua eta pertsona nahasten badira, daitekeena da esku hartzeak, itxaropenak edo erabaki terapeutikoak mugatuagoak izatea.

Aurreikus daitekeenaren eta desiragarri denaren arteko tentsio hori ez da emozionala bakarrik; inplikazio praktiko eta etiko sakonak ditu. Pronostikoa tresna objektiboetan eta metatutako esperientzian oinarritzen da, eta espektatibak, berriz –familiarenak bereziki–, maitasunetik, galeraren beldurretik eta erabat osatzeko nahitik eraikitzen dira askotan. Batzuetan, profesionalek ere joera dute beren nahiak pazienteen eboluzioan proiektatzeko, eta horrek komunikazio klinikoan eta tratamenduaren plangintzan eragin dezake.

Artikulu honetan, binomio hori kritikoki esploratzea proposatzen da –pronostikoa vs. espektatibak–, nola eraikitzen diren, errehabilitazio prozesuan zer eragin duten eta pertsonan oinarritutako arreta eskaintzeko nola uztartu daitezkeen (edo behar duten) aztertuz, modu errealistan baina itxaropentsuan. Dialektika hori ulertzeak, helburu terapeutikoak hobeto doitzeko aukera emateaz gain, gizatasun eta eraginkortasun handiagoarekin laguntzen die bizitzako esperientzia konplexuenetako bati aurre egin behar dietenei: kalte zerebral baten osteko berreraikuntza.

Pronostikoa: datuak eta eskalak eta mugak

Kalte zerebralaren errehabilitazioaren testuinguruan pronostikoaz hitz egiten dugunean, ez gara pertsona baten etorkizun funtzionalaren iragarpen zehatz bati buruz ari, datu objektiboetan oinarritutako kalkulu bati buruz baizik, zeinak pazienteen kohorte zabaletan maiz baliozkotu eta alderatu daitezkeen. Pronostikoa eredu prediktiboetan, aldagai klinikoetan eta, bereziki, ebaluazio eskaletan oinarritzen da, gizabanako bat errekuperazio funtzionaleko continuum batean kokatu ahal izateko.

Eskala funtzionalek eta neurologikoek –Glasgowko Komaren Eskala, Rankinen Eskala Aldatua, FIM-FAM, Barthel Index edo Fugl-Meyerren Motrizitate eskala, besteak beste– pazientearen egoera eta bilakaera objektibatzeko aukera ematen dute. Tresna horietako batzuk espero daitekeen errekuperazio maila baloratzen duten ereduekin korrelazionatu dira, ebaluazioaren unearen, hasierako larritasunaren eta pazientearen ezaugarri indibidualen arabera (adina, iktus mota, lateraltasuna, komorbilitateak, etab.).

Hala ere, garrantzitsua da arreta handiz kontestualizatzea eredu eta eskala horiek errehabilitazio prozesuaren zein unetan sortzen diren. Eredu prediktiboak garatu nahi dituzten ikerketa asko asistentzia prozesuaren fase oso zehatzetan zentratzen dira, hala nola zainketa intentsiboetako unitate batean edo iktusaren osteko lehen asteetan. Hasierako une horietan, pazientearen egoera klinikoa oso baldintzatuta dago hainbat faktore akuturengatik (edema, krisi epileptikoak, ezegonkortasun hemodinamikoa eta alterazio metabolikoak, besteak beste), eta baliteke egiazki errekuperatzeko duen potentziala ez islatzea.

Ikuspegi horretatik, hain fase goiztiarretan pronostikorako sabaiak ezartzeak arrisku esanguratsua dakar, nerbio sistemaren bilakaera naturala, neuroplastikotasuna edo tratamenduari erantzuteko gaitasuna kontuan hartzen ez dituzten iragarpen ezkorrak sortu baitaitezke. Horregatik, une akutuetan formulatutako iragarpenak zuhurtzia handiz maneiatu behar dira, batez ere ZIUaren inguruan edo ospitalizazioko lehen orduetan. Ohikoegia da paziente baten etorkizuneko mendekotasunari edo errekuperazio funtzionalaren ezintasunari buruzko baieztapen kategorikoak entzutea, hasierako koadroaren larritasunean bakarrik oinarrituta. Judizio mota horiek, behar baino lehen ematen direnean, sendotasun zientifikorik ez izateaz gain, ingurunearen itxaropenak baldintzatu ditzakete, eta eragin negatiboa izan dezakete pazientea errehabilitazio programa egokietan sartzeari dagokionez.

Azken batean, pronostikoa orientaziorako tresna baliagarria da, baina ez da mugatzeko erabili behar. Eredu prediktiboak aukeraren logikatik abiatuta gidatu behar dira, ez bazterketaren logikatik abiatuta. Aplikazioa kritikoa, testuinguruan kokatua eta dinamikoa izan behar da, eta berrikusteko irekia beti, pazientearen bilakaeraren arabera. Errehabilitazioan, potentziala ez da hasierako datuekin bakarrik neurtzen, esfortzutik, interbentziotik eta akonpainamendu terapeutikotik abiatuta gertatzen den guztiarekin baizik.

Profesionalen espektatibak: errealismoa, ziurgabetasuna eta esperientzia klinikoa

Profesionalek kalte zerebrala duen paziente baten bilakaerari buruz dituzten espektatibak tentsio etengabe batetik eraikitzen dira, errealismo klinikoaren eta errekuperazio neurologikoko prozesuei lotutako ziurgabetasunaren artean. Testuinguru horretan, arriskurik handienetako bat nihilismo terapeutikoan erortzea da, hau da, hasieratik onartzea hobetzeko tarterik ez dagoela, eta horrek negatiboki baldintzatu ditzake bai esku hartzearen intentsitatea bai kalitatea. Beste muturrean, funtsik gabeko baikortasun batek plangintza terapeutikoan itxaropen faltsuak, frustrazioak eta desorekak sortzea ekar dezake.

Profesional kliniko gisa eratzen ditugun espektatibak ez dira hutsetik sortzen: metatzen dugun gure esperientziatik moldatzen dira, baina baita alborapen kognitiboetatik (esaterako, ikusitako azken kasuen efektua), balio pertsonaletatik, erakundearen esparru kulturaletik eta presio asistentzialetik ere. Lankideen artean darabilgun narratibak berak ere ikuspegi kontserbadoreago edo, alderantziz, sutsuago batzuk indartu ditzake.

Oreka konplexu horretan, diziplina arteko lanak funtsezko garrantzia hartzen du. Fisioterapeuta, terapeuta okupazional, neuropsikologo, logopeda, mediku eta erizainen arteko ikuspegi partekatuak aukera ematen du ohar osagarriak integratzeko eta judizio kliniko indibiduala zehazteko. Gainera, barne komunikazio argia, ohikoa eta pazientearen helburuetan zentratua izateak espektatibak pixkanaka eta modu koherentean egokitzen laguntzen du, muturreko judizio okerrak izateko arriskua minimizatzen. Finean, espektatibak lanerako hipotesi ireki gisa mantendu behar dira, etengabe berrikusiz.

Familiaren espektatibak: itxaropenaren eta doluaren artean

Kalte zerebral baten osteko errehabilitazio prozesuak, pazienteari ez ezik, ingurune hurbilenari ere sakon eragiten dio. Familiak errekuperaziorako itxaropenaren eta pertsona zen bezala galdu izanaren doluaren arteko bide emozional konplexua zeharkatzen du. Egokitzapen hori ez da lineala: senide askok ukazio fase batean hasten dute prozesua, oso errealistak ez diren espektatibak mantenduz edo hobekuntza azkarra eta osoa izango dela sinetsiz. Asteak edo hilabeteak igaro ahala, ukazio hori dolu isil bihur daiteke, gutxitan izendatzen dena, baina bisita, begirada, elkarrizketa bakoitza bustitzen duena.

Gehiegizko exijentzia ohiko erantzun bat da: senideak pazientearen errekuperazioan murgiltzean jartzen duten intentsitateak, maitasunetik jaio arren, frustrazioa edo burnout emozionala ekar dezake, batez ere aurrerapenak motelak edo zalantzazkoak direnean. Neke horrek pazientearekiko lotura eta ekipo terapeutikoarekiko harremana hondatu ditzake, eta prozesuari atxikitzea zaildu.

Testuinguru horretan, komunikazio klinikoa tresna terapeutiko bihurtzen da berez. Esaten dugunak –baina baita nola eta noiz esaten dugun ere–eragin sakona du. Mezu itxaropentsu baina errealista batek, enpatiaz eta une egokian transmitituak, tentsioak arindu, emozioak bideratu eta espektatibak lerrokatu ditzake. Aitzitik, gaizki transmititutako informazioak, teknikoegiak edo testuingurutik kanpokoa izateak aliantza terapeutikoa hautsi eta familiaren larritasuna larriagotu dezake.

Kasu batzuetan, familia aldaketarako motor indartsu bihurtzen da: errehabilitazio prozesuan animatzen, sostengatzen eta aktiboki parte hartzen dutenak dira. Baina, nahi gabe ere, egoera batzuetan familia faktore mugatzaile bihurtzen da: beldurragatik, gehiegizko babesagatik, errealitate berria onartzeko erresistentziagatik edo konpondu gabeko barne gatazkengatik. Bi muturrak aitortzea eta familiei beren prozesu emozionalean laguntzea diziplina arteko lan klinikoaren funtsezko parte da.

Espektatibak harremanetan: profesionalen eta familien arteko zubiak eraikitzea

Errehabilitaziorako espektatibak ez dira elementu finkoak edo indibidualak, profesionalen eta familien arteko interakzioan azaleratzen eta eboluzionatzen duten eraikuntza dinamikoak baizik. Ikuspegi isolatuak izan beharrean, esperientzia klinikoak erakusten du espektatibak –esplizituki edo inplizituki– negoziatu egiten direla topaketa bakoitzean, eta lerrokatu, tirabiran sartu edo distortsionatu daitezkeela, hitzak, isiluneak eta keinuak kudeatzeko moduaren arabera. Profesionalaren diskurtsoak, ildo horretan, eragin modelatzailea du: baretu, motibatu edo, unera eta testuingurura egokitzen ez bada, suntsitzailea izan daiteke. Familiek, berriz, ez dute soilik informazioa bilatzen: emozioei eustea eta segurtasuna ere nahi dute, ziurgabetasunari aurre egiteko.

Une kritiko batzuetan, harremana bereziki tenkatzen da. Hasierako fasean, larritasun klinikoaren eta ziurgabetasunaren eraginez, erraza da gaizki ulertuak sortzea: profesionalak hitz bakoitza neurtzen du eta daitekeena da familiak, shockean egonik, ondoren frustrazioa sortzen duten interpretazioei heltzea. Lautadako fasean, bilakaera geldotzen denean, familiek neurriz kanpoko itxaropenak izan ditzakete edo, alderantziz, motibazioa galdu, lantaldea narratiba koherente bati eusteko borrokatzen den bitartean. Azkenik, alta planifikatzean, etorkizun funtzionalari buruzko galderak indartsu azaleratzen dira, eta, horiekin batera, “arrakastatzat” hartzen denari buruzko interpretazio desberdinak.

Arrisku aski ezagunak daude: emozionalki saturatuta dagoen familia baten aurrean, profesionala hizkuntza tekniko eta urrun batean atzean babestea, edo, beste batzuetan, gatazka saihesteagatik errealistak ez diren helburuak barneratzea. Dibergentziak aipatzen ez direnean eta kronifikatzen direnean ere, higadura progresiboa gertatzen da.

Horren aurrean, sintonia ez da inprobisatzen: eraiki egiten da. Espektatiba partekatuak aldizka berrikustea, helburu funtzional adostuak erregistratzea, familia saio klinikoetan aktiboki inplikatzea eta, zerbaitek funtzionatzen ez duenean, estrategia aldaketak hitzez adieraztea ekintza zehatzak dira, harreman terapeutikoa lankidetza errealista eta itxaropentsurako espazio bihurtzea ahalbidetzen dutenak.

Intersekzio kritikoa: erabaki klinikoak eta gatazka etikoak

Kalte zerebralaren errehabilitazioan, erabaki kliniko batzuk ziurgabetasun etikoaren gunean kokatzen dira, bereziki pronostikoa zalantzazkoa bada edo aurrerapenak minimoak edo geldoak badira. Kasu horietan, tratamenduaren intentsitatea, iraupena edo jarraipena zehazteak dilema garrantzitsuak planteatzen ditu: Noiz da egokia behin eta berriz saiatzea eta noiz da etikoa bertan behera uztea?

Mugako kasuek, hala nola progresio funtzionalik gabe baina gutxieneko kontzientzia mantenduta dutenek, edo epe luzeko esku hartzeen ondoren erabateko mendekotasuna duten pazienteek, taldeari instituzionalizatzeko, helburuak aldatzeko edo terapia aktiboak partzialki kentzeko aukerak planteatzen dizkiote. Erabaki horiek, teknikoak izatetik urrun, zenbait balioz bustita daude: duintasuna, bizi kalitatea, sufrimendua, eta familiaren eta profesionalen espektatibak –batzuetan, disonanteak–.

Testuinguru horretan, etika asistentzialeko batzordeek funtsezko zeregina dute, diziplina arteko gogoeta gune gisa. Haien esku hartzeak kanpoko begirada egituratu bat ematen du, ongintzaren, asmo txarrik ezaren, autonomiaren eta justiziaren printzipioak neurtzea ahalbidetzen duena. Gainera, protokolo adostuak izateak erabaki zailak hartzen laguntzen du, taldeen gaineko karga morala murrizten duten eta familiei gardentasuna ematen dieten irizpide objektiboak eskainiz.

Horrela, arlo klinikoaren eta etikoaren arteko elkargunean, gaitasun teknikoa ez ezik, sentsibilitatea, komunikazio zintzoa eta erabaki zuhur eta humanizatuak babesten dituen esparru instituzional bat ere behar dira.

Ondorioa: akonpainamendu zintzoaren paradigma baterantz

Kalte zerebralaren errehabilitazioan, pronostikoa eta espektatibak ez dira lerro paralelo gisa ulertu behar, elkarrekin hitz egiten eta eboluzionatzen duten elementu gisa baizik. Prozesu askoren ziurgabetasuna dela eta, komunikazio eta lagun egiteko kultura partekatu baten beharra sortzen da, plan terapeutikoa etengabe berrikustea eta pazientearen benetako eboluziora egokitzea ahalbidetuko duena.

Paradigma horrek tarteko lorpenak, irabazi funtzional zehatza eta parte hartze sozialean aurrera egitea gehiago baloratzeko eskatzen du, errehabilitazioaren benetako arrakasta gisa, baita hasierako xede idealizatuekin bat ez badatoz ere.

Hiru zutabetan oinarritutako lan eredu bat proposatzen dugu: gardentasuna –modu argi eta errealistan komunikatzeko, itxaropena galdu gabe–, enpatia –bestearen bizipenak ulertzeko eta lotura terapeutiko sendoa eraikitzeko–, eta harremanen plastikotasuna –gure esku hartzeak, narratibak eta jarrerak zirkunstantziak aldatu ahala egokitzeko–. Ikuspegi horrek, aliantza terapeutikoa hobetzeaz gain, prozesua humanizatu ere egiten du, askotan, pazienteari eta inguruari sostengurako aukera bat emanez bidea zalantzazkoa denean, eta inola ere horregatik zentzua eta balioa galdu gabe.