Reflexiones en torno a la creación de un modelo para la rehabilitación de pacientes con afasia severa

El presente artículo nace de la necesidad de volver a pensar acerca del modelo de rehabilitación de personas con afasia severa. Desear comunicarse y no poder hacerlo es una de las mayores fuentes de frustración que experimentan nuestros pacientes y sus familias. Esta experiencia repetida de frustración del paciente, de sus familiares o incluso de los terapeutas nos ha llevado a preguntarnos de nuevo por los objetivos de la intervención en estos casos.

Escrito por:

José Ignacio Quemada, psiquiatra y responsable de la Red Menni de Daño Cerebral 

Clara Jiménez González, logopeda en el Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao

¿Qué incluye el concepto rehabilitación?

No está de más recordar los conceptos clave de la rehabilitación y aplicarlos a continuación al ámbito de las afasias. La CIF (Clasificación del funcionamiento, la discapacidad y de la salud de la OMS) se vertebra en torno a tres conceptos, la función corporal (incluidas las capacidades psíquicas), la actividad y la participación social. La rehabilitación es la recuperación completa o parcial de la función corporal, el avance en autonomía en todas las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria y el retorno a la máxima participación social posible. Estos objetivos se persiguen teniendo en cuenta las condiciones de salud y las variables contextuales, que pueden ser más o menos favorecedoras de la citada autonomía y participación. Uno de los contextos clave es el entorno familiar o de convivencia. Cualquier ejercicio rehabilitador ha de incorporar la valoración de dicho entorno y ha de plantearse objetivos para las personas clave que lo componen. En función de la circunstancia vital, los entornos escolar o laboral pueden ser también muy importantes.

El abanico de técnicas rehabilitadoras pueden clasificarse en dos grandes grupos: (1) restauradoras de la función corporal, bien sea fuerza, destreza, atención o expresión verbal, o (2) compensadoras, las orientadas a conseguir realizar la actividad de una forma alternativa o con ayuda de productos de apoyo: silla de ruedas para los desplazamientos, tijeras para cortar la carne, comunicación gestual, comunicador electrónico, etc. Además, en rehabilitación se trabaja sobre el contexto humano y físico, dicho de otra manera se educa y entrena a las personas cercanas para facilitar la funcionalidad y el bienestar de paciente y cuidadores, y se trabaja para que el domicilio y la comunidad eliminen barreras a la participación social.

¿Qué son las afasias y qué retos rehabilitadores plantean?

Las afasias son las alteraciones de la principal herramienta que utilizamos los humanos para comunicarnos entre nosotros, el lenguaje oral o escrito. Tradicionalmente se distingue la capacidad para expresarse y la capacidad para comprender, ya que las alteraciones del lenguaje pueden ser específicas o combinadas de estos dos grandes grupos de funciones; la severidad de la afectación también es una variable determinante. Los subtipos de alteraciones resultan de la combinación de estas variables, expresión y comprensión, lenguaje oral o escrito, mayor o menor severidad. La ausencia de expresión oral y escrita no implica una pérdida de capacidad funcional en otras áreas. Hay personas perfectamente capaces de mantener amplias cotas de autonomía a pesar de no ser capaces de expresarse verbalmente o por escrito. La ausencia completa de comprensión, sin embargo, afecta de manera más sustancial a la autonomía y a la competencia cognitiva.

La neuropsicología cognitiva ha contribuido al desarrollo de modelos del lenguaje que nos permiten conocer los módulos que utiliza el cerebro humano en la comunicación verbal y escrita (ver modelo de Ellis y Young ). Ante una alteración del lenguaje un primer impulso es tratar de poner en marcha ejercicios que contribuyan a la restauración del correcto funcionamiento de aquellos módulos que parezcan dañados. Esta estrategia de entrenamiento de la función alterada sigue un modelo de “recuperación del músculo atrofiado a través de la activación muscular repetida”. Pero, de la misma manera que esa estrategia no sería útil en los casos de amputación de una pierna, o en casos de denervación periférica, o de lesión medular, también en un porcentaje de las afasias, la repetición de ejercicios de nominación, de completamiento de series o de inhibición de las estereotipias verbales no dan sus frutos. Las preguntas en esos casos son las siguientes: ¿son los objetivos restauradores los únicos que han de perseguirse?, ¿durante cuánto tiempo es razonable insistir en estrategias de restauración del lenguaje? y ¿qué porcentaje del esfuerzo logopédico ha de dedicarse a cada objetivo?

Vayamos tratando de responder a esas preguntas:

Los objetivos rehabilitadores para los casos de afasia debieran de guardar una estrecha relación con los problemas planteados por los pacientes y sus cuidadores. Recordemos por lo tanto los problemas que plantean las personas con afasia severa:

–Comprender a otras personas cuando hablan
–Leer y comprender textos o señales
–Expresar necesidades, deseos, ideas, sentimientos, mandatos, ruegos
–Entender el problema que tengo y adaptarme a las nuevas limitaciones
–Ajustar mi relación con otras personas y con el mundo a mis capacidades actuales

Y a continuación hagamos el mismo ejercicio para los familiares de quienes tienen afasia severa:

–Saber lo que le pasa a la persona que quiero
–Comprender lo que me quiere decir
–Trasmitir información al paciente
–Ayudar al paciente a seguir recuperándose y contribuir a su rehabilitación
–Mantener una relación de calidad, lo que probablemente implica aceptar nuevas formas de comunicarse y de convivir

Aportaciones para un modelo de rehabilitación de pacientes con afasia severa

Si el listado de problemas de los pacientes y de las familias que afrontan una afasia severa es correcto, las estrategias de evaluación y de intervención han de cubrir el abanico de problemas. En términos técnicos los problemas hacen referencia a las siguientes áreas:

1- Expresión oral
2- Comprensión oral
3- Lectoescritura
4- Funciones cotidianas de la comunicación
5- Conciencia y conocimiento del problema
6-Adaptación del paciente y su familia a la nueva situación

Los modelos cognitivos del lenguaje humano nos ayudan a entender el funcionamiento normal del lenguaje hablado y escrito. Nos ilustran por lo tanto acerca de la evaluación de los puntos 1 a 3 e invitan a desarrollar ejercicios restauradores de los procesos afectados. El modelo que proponemos ha de plantearse también las necesidades cotidianas de comunicación de esa persona, las formas alternativas de trasmitir información si es que el lenguaje está muy limitado, el trabajo psicoeducativo con el paciente y su familia, y la contribución al desarrollo de una convivencia de calidad que acepte cambios sustanciales en el lenguaje. El próximo artículo desarrollará de manera específica estos 3 ámbitos, funciones de la comunicación, conciencia y adaptación.