La transmisión de la información clínica a las personas con daño cerebral y a sus familias

Escrito por: 
Margarita Pascual Darlington y David de Noreña Martínez
Área de Neuropsicología de la Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana. Madrid

*Este texto es un resumen del artículo publicado en su integridad en el monográfico sobre daño cerebral al que se ha dedicado el número 229 de la revista Informaciones Psiquiátricas.

La transmisión de la información clínica relevante a las personas afectadas por daño cerebral adquirido (DCA) y a sus familias es una de las acciones más complejas y determinantes que se dan a lo largo de todo el proceso asistencial. De ahí la importancia de las habilidades de comunicación de quienes la transmiten, de su conocimiento y de las actitudes apropiadas, con el fin de evitar el sufrimiento innecesario y promover el máximo bienestar posible. En el siguiente artículo se destacan aquellos aspectos que deben tenerse en cuenta con el fin de optimizar la transmisión de información clínica, especialmente la relacionada con los objetivos terapéuticos y con el pronóstico.

El DCA genera un gran impacto no sólo en la vida de quien lo sufre, sino en todo su grupo social y, sobre todo, en su familia. Lo impredecible y súbito del suceso, la incertidumbre sobre su curso, los constantes cambios imprevistos… hacen que la vivencia sea especialmente angustiosa, generalmente más para la familia, que suele ser más consciente de la situación que el propio paciente. Esta consideración de la familia como una parte damnificada más debería producirse desde los primeros momentos del accidente y continuar a lo largo del proceso de reintegración de la persona afectada a la sociedad, si bien en la práctica no es fácil que se pueda producir, debido a la discontinuidad de los servicios que existen en nuestro país. No obstante, siempre se pueden mejorar la atención para que no se añada un sufrimiento extra al ya producido. En este artículo tratamos de apuntar uno de estos aspectos: el uso apropiado de la información.

La falta de información es una de las quejas más habituales entre los familiares de personas con daño cerebral. En la experiencia clínica, observamos que esta queja tiene que ver más con la forma en que se produce el acto comunicativo en el que se da la información que con el contenido.

Una comunicación clara y eficaz redundará en el bienestar

Como en cualquier interacción humana, una buena relación, basada en una comunicación clara y eficaz redundará en el bienestar de todas las personas implicadas. En el ámbito de la rehabilitación, una buena relación entre el equipo y la familia beneficiará al paciente. Por lo tanto, cuanta mayor claridad será más fácil afrontar cualquier situación. Esto no quiere decir que vayamos a evitar informaciones dolorosas si hay que darlas, o que vayamos a “curar” a todos y cada uno de los pacientes a los que tratamos (¡qué más quisiéramos!). Sin embargo, vamos a tratar de construir una relación de confianza durante el proceso rehabilitador para poder ofrecer las mejores alternativas en cada caso, cuidando los actos comunicativos y la transmisión de información.

En nuestra experiencia en el proceso de rehabilitación, aunque cada familia y persona con DCA tienen diferentes necesidades, suelen ser de especial relevancia las informaciones referidas a: los objetivos de tratamiento y el pronóstico de la enfermedad. Del mismo modo, hay dos momentos puntuales en el proceso rehabilitador en los que la información cobra máxima importancia: la acogida en el servicio y el alta.

Actores intervinientes e indicaciones para evitar el desencuentro

La Familia

Por lo general, la lesión cerebral impide a la persona que la sufre tomar decisiones sobre sí misma. Lo habitual es que los familiares más cercanos sean los que tengan que tomar decisiones por ella o sobre su futuro inmediato. Esta situación hace que la colaboración de la familia se busque de una forma explícita en los momentos iniciales. Posteriormente, lo deseable sería el paciente pudiera tomar las decisiones, aunque esto dependerá de la situación clínica y evolución de cada caso.

En las primeras 24-48 horas, en las que la persona afectada puede estar en una unidad de críticos, se le pida a la familia implicación ante procedimientos médicos de urgencia. La familia, que estará todavía en estado de shock, estará muy comprometida con las indicaciones del equipo médico. Los pronósticos pueden ser muy inciertos. Si se supera esta etapa, el sentimiento de la familia será de esperanza y alegría pero también aparecerán el miedo y la angustia y un gran cansancio físico por acompañar a su familiar. Al inicio de la rehabilitación, se enfrentará además con la tarea de ir asimilando muchos conceptos nuevos que permiten comprender la situación clínica: limitaciones de la atención, torpeza motora, desinhibición, enlentecimiento o apatía, por ejemplo, para definir las consecuencias del DCA. Por lo tanto, el familiar llevará acumulado un extenso bagaje de ideas, emociones, sensaciones, vivencias, expectativas, experiencias en definitiva, que tendrán su influencia sobre la nueva relación que se está gestando con el equipo rehabilitador.

El paciente

Debemos tener en cuenta las capacidades físicas y sensoriales así como las capacidades cognitivas y emocionales del paciente. La persona con daño cerebral adquirido va a sufrir en muchos casos limitaciones en la capacidad para atender, comprender y procesar la información sobre su propio estado. Así pues, en relación con los aspectos fundamentales del proceso rehabilitador, como la negociación y el establecimiento de objetivos, es necesario implicarle de forma activa en su recuperación. Los objetivos de tratamiento deben ajustarse a las particularidades de cada paciente. La guía general será hacerle partícipe de toda la información significativa, así como de todas las decisiones relevantes que se tomen en torno a la rehabilitación, pero adaptando aspectos como la cantidad de información proporcionada, el marco y las personas presentes, el momento o los tiempos en los que se le proporciona a sus capacidades. La ética profesional debe prevalecer ante todo y no debemos olvidar que es la persona afectada, y no sólo su familia y entorno, la principal protagonista y que, en cualquier caso, incluso en los pacientes más afectados cognitivamente, será posible adaptar nuestra intervención de tal modo que favorezcamos al máximo posible su capacidad de autodeterminación. Será aun más importante que con la familia dedicar tiempo a comprobar qué es lo que está comprendiendo y procesando.

No debemos perder de vista que la Ley 41/2002 del 14 de noviembre reguladora de la autonomía del paciente establece precisamente el marco legal en cuanto a la gestión de la información clínica hacia el paciente. La pieza clave de esta ley es la información. Todo paciente habrá de ser informado si así lo desea (teniendo también el derecho a no serlo), incluso en caso de incapacidad, siendo necesaria adecuar dicha información a sus posibilidades de comprensión (en este caso, también deberá ser informado el representante legal del paciente), viéndose limitado este derecho únicamente en aquellos casos en los que, por razones objetivas, el conocimiento del paciente acerca de su situación pueda perjudicar gravemente su salud.

El equipo rehabilitador

El equipo rehabilitador debe ser consciente de que el nivel de sobrecarga que sufren las familias influirá en los actos comunicativos, pero también debe tener en cuenta que sus propias variables personales pueden dificultar o favorecer esos mismos actos. Capacidades como la empatía, la cordialidad, la contención, la paciencia, se pueden aprender para ayudar a comprender desde nosotros a los otros. Se debe formar en comunicación. Y se debe iniciar este proceso a partir de una comunicación con uno mismo, para poder comprender y comunicarse de forma eficiente con los demás.

Debemos incorporar la visión de la familia a nuestra reflexión sobre objetivos, desarrollar nuestra capacidad de empatía. Suele ser útil “negociar” objetivos con los familiares, marcarse plazos en los que van a ser evaluados y hacerles partícipes y protagonistas de los planes de rehabilitación. Esto incluye estar abiertos a cambiar los objetivos teniendo en cuenta lo que le parece significativo al interlocutor. Empeñarse en perseguir unos objetivos que el paciente y la familia valoran como irrelevantes no es una buena estrategia, sobre todo si tenemos en cuenta que la familia forma parte del equipo rehabilitador. Tampoco, claro está, podemos proponer objetivos irreales impulsados por las familias.

Es esencial transmitir optimismo e ilusión por la consecución de pequeños logros. Para ello es muy importante aprender a marcarse esos pequeños retos, claramente enunciados y potencialmente alcanzables; deberemos perseguirlos con el mismo ahínco que los grandes objetivos.

Se han puesto en valor sus necesidades y se han tomado como prioritarias por los profesionales. La constatación de que se han producido cambios de vida irreversibles comenzará a aparecer. Lo cual no es malo, pero si necesario para comenzar, si no se ha producido ya la tarea del duelo.

Procedente de otro ámbito en el que la comunicación noticias difíciles es algo habitual, como es el de los cuidados paliativos, una serie de autores, conscientes de las dificultades que estos mensajes producían desarrollaron un protocolo de 6 pasos como una guía para dar malas noticias; le denominaron con el acrónimo SPIKES. Una traducción al castellano fue EPICEE:

E: Entorno

Lugar privado de forma que sólo estén los familiares o el paciente y los familiares y el número de personas del equipo necesario. Se recomienda que el profesional esté sentado y que establezca contacto ocular con el paciente. Se debe disponer de tiempo suficiente para poder responder a las preguntas. No se pueden producir interrupciones telefónicas o personales

P: Percepción del paciente

Es clave saber qué es lo que sabe la familia sobre su enfermedad. Hay una serie de preguntas que pueden ir en este sentido: “Hasta ahora ¿qué le han comentado sobre la afectación de su familiar?”, o “recuerda que en la reunión anterior hablamos de la evolución lenta en…”. El objetivo es que si sabemos qué conocimientos tiene la familia, podremos corregir informaciones erróneas y adaptar las malas noticias al nivel de compresión que tengan los familiares.

I: Invitación

Para conocer hasta dónde quiere saber la familia. No todo el mundo quiere saber con detalle lo que pasa cuando hay un diagnóstico malo. Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y aceptar información. Se pueden utilizar preguntas como: “¿Le gustaría a usted conocer todos los detalles que pueda implicar esta evolución o quiere que hablemos sólo de los aspectos de la evolución hasta el momento actual?”. En el caso de que se den resultados de pruebas, se puede anticipar que puede dar un resultado positivo o negativo, y de este modo se prepara para que la noticia pueda ser mala.

C: Conocimiento

La información es necesaria, entre otros aspectos, para poder tomar decisiones. Debemos ofrecer toda la información de forma que sea comprensible, ajustándola al nivel de conocimientos del familiar. También se puede proporcionar la información dosificada para poder ser asimilada emocionalmente por la familia. Es importante evitar tanto la franqueza brusca como el optimismo engañoso.

E: Empatía

Es una actitud que se debe mantener a lo largo de toda la entrevista. Para ello se deben explorar las emociones de la familia, dándoles a entender a sus miembros, verbalmente, con gestos e incluso mediante el silencio que se comprende que las expresen.

E: Estrategia

Después de recibir malas noticias, las familias suelen experimentar una sensación de soledad e incertidumbre. Una forma de rebajar el nivel de angustia de paciente y familia puede ser hacer un resumen de lo que se ha hablado, comprobar lo que se ha entendido y formular un plan de trabajo y un seguimiento. Una vez ofrecida la información, el equipo debe tener disponibilidad para responder a sus dudas y preguntas.