Las personas interesadas en apoyar a la Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 o a ATECE Bizkaia pueden hacerlo adquiriendo sus calendarios solidarios en nuestro centro de la calle Egaña nº 10
Nos pidieron colaboración y accedimos con mucho gusto. ¡Faltaría más! Son asociaciones de familias que trabajan en defensa de los derechos de las personas afectadas y por su plena inclusión social, y en la medida de nuestras posibilidades intentamos echarles una mano. Como punto de distribución de calendarios solidarios para 2018, colaboramos con la Asociación Española Síndrome Deleción 1p36, a la que pertenece Aitziber Askasibar, madre de Lier, uno de los peques que acude a rehabilitación al Centro de Neurorrehabilitación Aita Menni de Bilbao. Para ella, “pertenecer a una asociación hace que la familia no se sienta desamparada y sin información. Puede compartir experiencias sobre la enfermedad, conseguir fines comunes uniendo fuerzas”… Ella es quien nos ha dejado un buen puñado de calendarios en los que aparecen niños y niñas afectados junto con algunas personas famosas, concretamente Alejandro Valverde, Andoni Agirregomezkorta, Celtas Cortos, Clara Montes, Diego Martín, Efecto Pasillo, Fernando Velázquez, Roger Martí e Iván López, Marilia, Rozalén, Silvia Jato y Vanesa Martín.
Mucho por hacer
La deleción 1p36 obedece a la pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1. Esta alteración genética, que afecta a uno de entre 5.000/ 10.000 nacimientos, por lo general conlleva: alteraciones en el neurodesarrollo, hipotonía, dificultades en la alimentación, problemas de crecimiento, etc, etc. Es evidente que para los niños y niñas con esta enfermedad es fundamental recibir atención temprana y un tratamiento multidisciplinar como el que reciben en la Unidad de Rehabilitación Infantil Aita Menni de Bilbao para alcanzar una mejor calidad de vida. “Cuando hay problemas de desarrollo niños y niñas llevan un desarrollo tardío y la atención temprana facilita su avance a su ritmo. No vale fijarse un objetivo a largo plazo, sino ver las necesidades concretas del momento para ir facilitándoles una atención personalizada”, afirma Aitziber Askasibar.
También que hay que investigar mucho. Hace dos años se creó la Asociación Española Síndrome Deleción 1p36, que agrupa hoy a 34 familias. No creen que haya muchos más de los 34 casos que forman la asociación. Y como la unión hace la fuerza están tramitando su entrada en la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Toda ayuda es poca. A pesar de tener un denominador común, cada caso es diferente y hay que trabajar las necesidades del día a día con terapias costosas y muchas veces no subvencionadas. “El objetivo principal es que ninguna otra familia se vea en situación de desamparo y de falta de información. Así como dar visibilidad a la enfermedad en la sociedad. En estos momentos también colaboramos con el médico Ramón Cancho, del Hospital de Valladolid, que junto con Sixto García, del Hospital De la Paz de Madrid, están interesados en hacer el primer estudio sobre la enfermedad en España. Estamos muy dispersos en distintas provincias, con la dificultad que ello conlleva”, recuerda Aitziber.
Calendario solidario de ATECE
La asociación en defensa de las personas afectadas por la deleción 1p36 ha lanzado su segundo calendario solidario ‘Sonrisas que contagian’. Con el mismo objetivo de recaudar fondos, ATECE Bizkaia, Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Bizkaia, nos ha dejado en el Centro de Neurorrehabilitación de Bilbao su segundo calendario, “una importante herramienta para la sensibilización y la solidaridad”. Para ilustrar el calendario, ATECE Bizkaia ha seleccionado 12 obras pintadas en su taller de arte. “Cada pintura tiene una gran historia detrás. Una historia de personas y familias que se superan día a día”, dijo el presidente de la asociación, José Luis Esteban, en su presentación.
Ambos calendarios pueden adquirirse online o solicitándolos en nuestro centro. ¡Feliz Año 2018!
