La sexualidad con daño cerebral adquirido (II)

Necesidad de un programa de intervención neuropsicológica. Un factor a tener en cuenta, los posibles efectos secundarios los psicofármacos.

Autora:
Ainhoa Espinosa Luzarraga
Neuropsicóloga, Centros de día de daño cerebral de IFAS Bekoetxe y Lurgorri, Hermanas Hospitalarias Aita Menni

 

Introducción

Ainhoa EspinosaDebido a los avances tecnológicos y sanitarios, se ha dado un aumento de la supervivencia en personas que sufren algún tipo de enfermedad neurológica o daño adquirido; dichos pacientes sufren en un gran porcentaje las consecuencias características de su patología así como sus familiares necesitan adaptarse a las nuevas limitaciones presentes en uno de sus miembros.

En el caso concreto del daño cerebral adquirido (DCA) resulta complejo definir su dimensión epidemiológica debido a su gran heterogeneidad. Sin embargo, datos como los ofrecidos por la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008) pueden aportar una idea aproximada del problema al que nos enfrentamos. Así, en España residen 420.064 personas con daño cerebral adquirido, de las que el 78% se deben a accidentes cerebrovasculares mientras que el 22% restante corresponde al resto de las causas propias del DCA (Traumatismo Craneoencefálico –TCE-, anoxias, tumores e infecciones cerebrales). Por otra parte, los problemas más frecuentes que presentan estos pacientes son los déficit motores, cognitivos (lenguaje, memoria, funciones ejecutivas…), conductuales (autorregulación, cambios de personalidad…), y /o en la conciencia de los cambios que provocan limitaciones en la funcionalidad y en la calidad de vida de la persona afectada y de su entorno.

Daño Cerebral Adquirido

Existen diversas definiciones del Daño Cerebral Adquirido (DCA), aunque todas ellas comparten las siguientes características:

Aquellas lesiones de cualquier origen que se producen de forma aguda en las estructuras cerebrales en personas que han nacido sin ningún tipo de daño, y que causan en el individuo un deterioro neurológico permanente respecto a la situación previa, lo que condiciona un menoscabo de su capacidad funcional y de su calidad de vida (Noreña et al., 2010).

En su esencia, el DCA es por tanto un concepto heterogéneo debido a que no tiene una etiología única (puede deberse a múltiples causas), no se trata de un síndrome clínico definido ya que la afectación, gravedad, etc. puede ser variable, y su evolución es diferente para cada caso.

Desde el punto de vista de su frecuencia de aparición, los dos grandes grupos de pacientes con DCA incluyen los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los ictus; la tercera causa en frecuencia es la encefalopatía anóxica. Otro grupo de enfermedades aún menos frecuentes como causa de DCA serían las infecciones del sistema nervioso central (SNC). El efecto de los tóxicos, agentes físicos, los tumores cerebrales y las enfermedades inflamatorias autoinmunes del SNC constituyen causas menos habituales de DCA.

La sexualidad, importante en la vida

La sexualidad es un área de la vida importante en todas las personas, independientemente de su sexo, edad o condición discapacitante y, sin embargo, ha sido excluida del plano de intervención en la mayor parte de los casos. Dentro de su dificultad para ser definida al tratarse de un concepto amplio, puede ser considerada como:

Un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la   intimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o se expresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción  de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales (OMS, 2011).

Daño cerebral y sexualidad

No resulta extraño encontrar la falsa creencia de que la diversidad funcional conlleva una inevitable falta de interés en la sexualidad o considerar cualquier manifestación hacia la erótica o el disfrute como negativa o fruto de la propia discapacidad. Sin embargo asociar discapacidad con asexualidad es un error en sí, dada la diversidad de los cambios sufridos tras una lesión adquirida así como por el hecho de que todos, con unas capacidades u otras, cambiantes a través de los años y las enfermedades, seguimos siendo seres sexuados.

La negación de este ámbito de la vida humana ha llevado a que sea un ámbito no siempre atendido o cuidado más allá de lo puramente anatómico o fisiológico, en diferentes sectores sociales, desde las propias parejas, familias o incluso en entornos más amplios como centros escolares o entidades sanitarias y/o sociales. Además existen mitos y creencias acerca de la propia sexualidad que provocan que se mantenga una sociedad que impone que la sexualidad debe ser ignorada exceptuando en aquellas personas jóvenes y sanas. Teniendo en cuenta que la población está formada por un sector más amplio es necesario desvincularla del modelo juvenil y saludable e incorporarlo en las personas a lo largo de todo su ciclo vital, es decir, desde las manifestaciones infantiles de descubrimiento del propio cuerpo y el de los demás, el de los jóvenes con o sin finalidad reproductiva incluyendo el deseo femenino y masculino así como en la avanzada y tercera edad y, como no, en persona con algún tipo de discapacidad en un grado u otro. El esfuerzo de ampliar el colectivo de personas sexuadas no debería quedarse en lo meramente cultural y popular sino propiciar su atención y cuidado en sectores educativos, de salud o del ámbito social, teniendo en cuenta la gran diversidad existente en la vivencia de la sexualidad individual de cada ser humano, con o sin discapacidad.

En este sentido existe un acuerdo entre los autores respecto a que “siempre se puede hacer algo, por muy poco que parezca, para contribuir a que las personas aprendan a conocerse, a aceptarse y a que puedan expresar su erótica de modo que resulte satisfactorio” (Cruz y Rubio, 2012).

La etiología de una lesión cerebral es diversa y  las manifestaciones clínicas posteriores al daño cerebral también lo son; pueden darse cambios en la esfera motora, cognitiva y/o conductual, sin olvidar que la conciencia de las secuelas previamente nombradas puede verse afectada pudiendo no integrar en el autoconocimiento las nuevas limitaciones personales y las consecuencias de las mismas en la vida global y social del individuo en su entorno. Las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido pueden vivir su sexualidad de una forma diferente tras la lesión, debido entre otras causas a las consecuencias de la misma.

Para poder comprender e incluso anticipar las dificultades afectivas y relacionales que pueden encontrarse, a través de la observación y de la experiencia de este estudio se tratarán de describir algunas de las dificultades en la sexualidad de personas afectadas cognitivamente y/o a nivel conductual (ver La sexualidad con daño cerebral adquirido I). Sin olvidar los cambios en la toma de conciencia de déficit así como en aspectos motores, a las secuelas en el área cognitiva se pueden sumar los cambios o las alteraciones de la personalidad. Los cambios conductuales y el trastorno orgánico de la personalidad cuentan con una alta prevalencia en pacientes con daño cerebral. Concretamente, según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV, 1994) este tipo de trastorno de personalidad se considera como:

Una alteración significativa de las formas habituales del comportamiento premórbidos. Estas alteraciones afectan de un modo particular a la expresión de las emociones, de las necesidades y de los impulsos. Los procesos cognoscitivos pueden estar afectados en especial o incluso exclusivamente en el área de la planificación de la propia actividad y en la previsión de probables consecuencias sociales y personales, como en el llamado síndrome del lóbulo frontal. No obstante, se sabe que este síndrome se presenta no sólo en las lesiones del lóbulo frontal, sino también en lesiones de otras áreas circunscritas del cerebro.

Cuando se da un cambio en la personalidad o una exacerbación de caracteres previos las opciones para seguir vinculados a la pareja formada previamente a la lesión son escasas.
Guía sexualidad y DCATodos estos ejemplos de la posible problemática en la manera de vivir la sexualidad en personas con discapacidad son de difícil manejo por parte de las parejas afectadas ya que en ocasiones no han dispuesto de tiempo ni acompañamiento para ajustarse a la nueva situación. En ocasiones transcurren años hasta aceptar la situación sin esperar grandes cambios mientras que, en otras ocasiones, el ritmo es más rápido, si bien en ambas existe un tiempo en el que las parejas de los afectados se adaptan por lo general a las necesidades sexuales del otro sin pedir apoyo clínico, siendo un ámbito tan relevante para la calidad de vida individual y de la pareja. En este sentido, la sobrecarga que puede sentir un familiar en ocasiones puede ser consecuencia de una falta de cuidado o atención en este ámbito y, sin embargo, es en ocasiones silenciada tanto por los protagonistas como por el mundo sanitario.

Así mismo, es importante considerar la parte reactiva de muchas personas afectadas con conciencia del déficit y su implicación emocional ante lo ocurrido. Este proceso de ajuste al cambio puede provocar estados de tipo ansioso-depresivo tanto en los familiares como en los propios pacientes. Solamente atendiendo y cuidando el entorno se evitarán las posibles atribuciones causales erróneas y/o dañinas. En consecuencia resulta imprescindible trabajar con las parejas de quienes tienen DCA para comprender todas los posibles déficits mencionados y sus consecuencias.

Efectos de los psicofármacos en la sexualidad

El uso de psicofármacos en el daño cerebral y otras patologías es muy habitual, interfiriendo en ocasiones en la manera en que la persona se siente y se relaciona así como afecta a la forma de expresar o sentir la sexualidad. En ocasiones puede existir afectación en los genitales pero no debería tenerse en cuenta solamente dicho enfoque genital, sino tener presentes los posibles efectos secundarios de los psicoactivos tales como: el aumento de apetito o de peso, los cambios en la excitación, los cambios o disminución del pensamiento, la alteración en el juicio de la realidad, la confusión o los cambios en la recepción del placer. etc.

A su vez podrían influir los efectos placebo o nocevo de la propia toma de medicación, es decir, el hecho de ser conscientes de que el fármaco puede tener uno de estos efectos secundarios podría provocar inseguridad o cambios en la vida sexual.

Concretamente, los antidepresivos se han relacionado con trastornos sexuales que pueden afectar a cualquiera de las fases de la función sexual. Respecto a aquellos fármacos que pueden producir alteraciones sexuales de tipo genital como anorgasmia, impotencia o retraso en la eyaculación destacan los inhibidores selectivos de la recapatación de la serotonina, así como prácticamente todos los antidepresivos (especialmente los tricíclicos y heterocíclicos, antiadrenérgicos). Igualmente, el uso de inhibidores duales de la recapatación de la serotonina puede provocar trastorno del orgasmo, eyaculación anormal o impotencia.

Por otro lado, los antipsicóticos se han vinculado con la producción de alteraciones sexuales, disfunción eréctil o eyaculatoria y, en menor grado, disminución de la libido, alteraciones menstruales y aún con menor frecuencia aumento de la libido y priapismo, que consiste en una erección persistente y a veces dolorosa que se presenta a menudo sin estimulación sexual. Estos efectos suelen ser dosis-dependientes (solamente aparecen mientras se toma la medicación).

En cualquier caso es un factor a tener en cuenta con la persona afectada y su entorno.

Programa de intervención neuropsicólogica en sexualidad para personas con DCA

La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2006) proclama:

La Salud Sexual como un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad; no es solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o incapacidad. Para que la salud sexual se logre y se mantenga, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud.

Tratando de velar por este derecho, el objetivo general de este trabajo es crear un programa de atención neuropsicológica de la sexualidad en personas afectadas por un DCA o cualquier tipo de diversidad funcional.

Recursos

Para la puesta en marcha del programa de intervención, fue necesario contar con una sala accesible para las personas con problemas de movilidad y acondicionada con las herramientas necesarias para llevar a cabo cada sesión. Como herramienta, destaca la creación de la Guía de Práctica Clínica, “Aprendiendo a disfrutar: Sexualidad y Diversidad Funcional” (Espinosa, 2015), donde se recogen todos los contenidos abordados a lo largo de las sesiones en forma de 39 dinámicas (Fisiología hombre/mujer; Todos somos diferentes; Ideas erróneas; Disfrute; Deseo y fantasía; Masturbación;  Placer; Modelo de belleza; Abuso o afecto; Derecho a la intimidad; Roles en la publicidad; Enfermedades de transmisión sexual; Métodos anticonceptivos;  Envejecimiento y menopausia/andropausia…).

Sexualidad y DCA

Diseño y procedimiento

El programa de intervención neuropsicológico sobre la sexualidad se llevó a cabo inicialmente en los centros de día de daño cerebral de IFAS (Bekoetxe y Lurgorri). Posteriormente se amplió su aplicación al entorno de empleo protegido con trabajadores con discapacidad de etiología diversa.

En primer lugar, se ha realizado una revisión bibliográfica de la evidencia sobre el abordaje de la sexualidad en casos de diversidad funcional hasta la actualidad, encontrando una importante falta de estudio de este ámbito en general y sobre las personas con diversidad funcional y daño cerebral en particular. Dicha escasez en la bibliografía llevó a la creación de un programa de intervención sobre la sexualidad en la discapacidad, para lo cual fue necesario contactar en un primer lugar con los participantes así como con sus respectivas familias y/o tutores. A través de los cauces habituales del funcionamiento y la comunicación de los centros de día (informes de seguimiento) se informó de la intervención a realizar y los resultados que se esperaban obtener, así como se resolvieron posibles dudas.

Se realizó la división de los participantes en los diferentes grupos en función de sus afinidades personales así como de la homogeneidad de sus capacidades cognitivas.

Una vez creados los grupos, se comenzó con el programa de intervención propiamente dicho. Las sesiones incluían dinámicas o ejercicios, adaptados siempre a cada grupo. Cada una de ellas tenía una duración de una hora y la temporalidad de la intervención fue de un año y medio, espaciando las sesiones una semanalmente además de contar con sesiones individuales para consolidar los conocimientos tratados según la necesidad de cada sujeto. Aquellas personas que se consideró no se beneficiaban de una dinámica concreta no la llevaron a cabo.

El programa contemplaba talleres sobre el conocimiento, aceptación y satisfacción personales en forma de actividades de tipo cognitivo-emocional. Hasta la fecha, se han beneficiado de la intervención más de 22 personas con diversidad funcional y se mantiene la aplicación de estas dinámicas a nivel grupal e individual.

Además de cumplir con los objetivos, no se ha tratado solamente de resolver las situaciones conflictivas, sino también abordar la sexualidad humana, considerándola como un aspecto más en la vida. Concretamente, se procuró mejorar la forma de relacionarse con los demás conociéndose y aceptando las personas valiosas que son a día de hoy a diferencia de las características personales que fueron antes de la lesión. Todo esto se llevó a cabo sin olvidar los objetivos básicos de la intervención neuropsicológica tales como la aceptación de los cambios ocurridos tras el impacto de la lesión, la recuperación de destrezas perdidas, la orientación hacia nuevos retos tratando de minimizar las carencias y, en ocasiones, el desarrollo de conciencia sobre las nuevas limitaciones.

Por otro lado, para comprobar la mejora de los resultados tras la intervención, se hizo una recopilación de sus consecuencias así como de sus beneficios en comparación al nivel previo presentado.

Por último, se creó una guía con los objetivos, materiales y resultados obtenidos para cada una de las dinámicas anteriormente mencionadas. Se tuvo en cuenta que siempre debe llevarse a cabo desde un enfoque individualizado proporcionando apoyo para minimizar las posibles conductas de riesgo, eliminar la culpabilidad o miedos trasladando el control a la persona y enseñándola a adquirir, de nuevo, hábitos placenteros.

Resultados

A medida que se desarrollaba el presente trabajo se trató de describir los beneficios que tanto el resto del equipo clínico, como las familias o los propios participantes apreciaban.

Así mismo, se dio un cambio conceptual, de forma que en un comienzo mostraban mayor desconocimiento en lo que respecta a la anatomía tanto masculina como femenina, verbalizando sus miedos y dudas. Igualmente tenían escasez de contenido sobre los actos placenteros y se centraban únicamente en la zona genital del hombre.

Para saber más, ver: La sexualidad con daño cerebral adquirido (I) 

 

  1. Juan CArlos Ruiz de Villa:
    febrero 5, 2018 at 7:50 pm

    Ya era hora de que alguien escribiese sobre estos temas y lo haga además con tanta naturalidad y sobre todo de una forma tan comprensible para todo el mundo.. Enhorabuena!!! y a seguir trabajando en estos campos tan desconocidos para la mayoría de los mortales.

    • Ainhoa espinosa:
      febrero 6, 2018 at 11:20 am

      Gracias por apreciar el trabajo.

      De hecho tal y como dices en los cursos de formación el personal socio-sanitario comparte conmigo la importancia de acoger las demandas con naturalidad, con un lenguaje comprensible y en positivo . Vamos unificando criterios en este sentido!

      En definitiva, escuchar activamente para favorecer el protagonismo de la persona afectada permitiendo cada grado de satisfacción según sus posibilidades. Gracias de nuevo!

  2. Gracias x la información tan original. Estoy buscando apoyo profesional, tengo un hijo con lesión cerebral de nacimiento tiene 35 años no habla al parecer su cerebro no sé a desarrollado. Es un niño inocente no tiene malicia. Pero sin embargo con relación al sexo es activo, ahora con su edad es peor, se masturba muy seguido, me han dicho que hay medicina para tranquilisarlo. Porfavor estoy angustiada.

    • Gracias Yolanda por tu valentía al usar este medio, por sacar a la luz una situación tan íntima y a la vez tan habitual para ayudar a tu hijo. A su vez no puedo dejar de trasladarte mi indignación como profesional que trata de ayudar a personas con una afectación neurológica en su globalidad ante ofrecerte únicamente este medio tan público para abordar un aspecto que merece la máxima intimidad. La intimidad no te la puedo dar el máximo respeto sí. Sin saberlo, tan solo exponiendo tu situación actual probablemente ayudes a otras muchas personas. Gracias.

      La inocencia define la falta de culpabilidad ante un hecho, ningún ser humano, con un grado de desarrollo cerebral u otro como describes, puede ser culpable de tratar de cubrir sus necesidades fisiológicas, su pulsión hacia la búsqueda del placer, siempre y cuando respete los límites de otras personas y no se exponga a un riesgo para su persona. La búsqueda de placer es positiva, síntoma de salud y ninguna conducta sexual, que no hiera a tu hijo o a otros es negativa sino que conviene darle un contexto apropiado y valorar, en este caso los que velamos por su cuidado, que no trate de buscar sin cesar una satisfacción que no encuentra con la repetición de una conducta concreta, única conducta que pone en práctica para la satisfacción sexual al no conocer otras. ¿Acaso se cuida la educación sexual en la diversidad funcional tanto como se debiera?.

      Aunque desconozco la situación a nivel motor o cognitiva de tu hijo, una opción a tener en cuenta es poder enseñar comportamientos alternativos a la conducta de estimulación genital que amplíen y tal vez satisfagan a tu hijo, un hombre de 35 años, con necesidades de 35 años. Probablemente la falta de desarrollo cerebral que describes provocará que tengas que buscar ayuda para que no recaiga en ti (una vez más supongo) el hecho de enseñarle que puede disfrutar de todo su cuerpo y no solo de sus genitales. Los seres asexuados no existen por lo que como bien dices es activo, ahora lo que hay que enfocar es que sea activo en un contexto apropiado y asegurar una satisfacción como merece.

      Sin querer cargarte de un rol excesivo que bastante asumes con los cuidados como madre , amiga , probablemente hermana y otros tantos ……..y dejando siempre espacio para que primero te cuides tu misma , porque si no todas y todos nos caeremos, te apunto un par de ideas que tal vez mejoren la situación.

      Yolanda tal vez puedas enseñarle en que contexto puede masturbarse y en cual no. Asociar esa conducta determinada a un lugar de tu casa, agradable para él y también para el resto de la familia. Incluso transcurrido un tiempo de crear esa asociación con el lugar poder asociarlo a un momento del día, también facilitador para él y para el resto de la familia. Entiendo que esta conducta no solo afecta a tu hijo sino a todo su entorno. Es decir llevar esta conducta a un lugar y a uno o varios momentos del día. Siempre que sea fuera de ese contexto invitar al contexto previamente decidido.
      Si la frecuencia de la masturbación a tu parecer es excesiva, ten en cuenta que igual desconoce otras formas de satisfacción todavía, estoy de acuerdo contigo en que siempre es una ayuda más consultar con el médico y buscar la mejor manera de regular su impulsividad conductual. Por supuesto mejor cuanto mayor sea el equipo, humano y multidisciplinar, que nos apoye en mejorar vuestra calidad de vida.

      Desconozco si tu hijo es usuario de algún entorno protegido, centro de día o recurso socio-laboral, de ser así no dudes en poner en común, con la valentía que desprendes, esta conducta a valorar con el fin de generalizar también a esta “segunda casa” la contextualización de la masturbación a un lugar y ojala a un momento propicio para el funcionamiento general que no interfiera en sus relaciones interpersonales. A su vez seguro te apoyan a la hora de buscar alternativas, registrar la conducta para poder valorar si se trata de un comportamiento compulsivo que no le satisface o tal vez si y poder valorarlo de manera conjunta con el médico.

      En ocasiones puede ayudar el preguntarnos que actividades realiza los momentos en los que no aparece la conducta a reducir, la masturbación, y tratar de identificar los estímulos que provocan tal conducta para poder controlarlos. Es decir asegurarnos de una distracción individualizada para poder alargar los momentos sin masturbación y reforzar mucho aquellos momentos en los que no aparece. A su vez cuidar nuestra comunicación verbal y no verbal (es comprensible desde la angustia a la que os enfrentáis en ocasiones las familias de afectados) siempre sin castigar el antes y el después de la conducta en el contexto apropiado ya que sabemos que la sexualidad es un ámbito importante en cada ser humano, con o sin diversidad funcional.

      Compartiendo la tan coherente angustia que dices sentir, deseo que poco a poco vayas viendo como los profesionales que seguro tanto te han apoyado en otras dimensiones importantes en la vida de tu hijo te acompañemos también en el ámbito de la afectividad y sexualidad.

      Seguiremos en contacto, gracias de nuevo por compartir tu situación.

      Ainhoa Espinosa
      Neuropsicóloga

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