{"id":65340,"date":"2023-06-05T19:23:23","date_gmt":"2023-06-05T19:23:23","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=65340"},"modified":"2024-01-04T15:41:41","modified_gmt":"2024-01-04T15:41:41","slug":"ahondamos-en-la-mejora-de-la-comunicacion-con-pacientes-y-familias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/eu\/ahondamos-en-la-mejora-de-la-comunicacion-con-pacientes-y-familias\/","title":{"rendered":"Ahondamos en la mejora de la comunicaci\u00f3n con pacientes y familias"},"content":{"rendered":"

Nuestro coordinador de la Unidad de Da\u00f1o Cerebral del Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/a>, el neuropsic\u00f3logo\u00a0Marcos R\u00edos Lago<\/a>,\u00a0fue uno de los ponentes de la mesa redonda ‘Comunicaci\u00f3n con el paciente con afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica’. Informar “mucho mejor” a pacientes y familias durante todo el proceso era el objetivo de este encuentro de especialistas en rehabilitaci\u00f3n del da\u00f1o cerebral.<\/p>\n

Una buena comunicaci\u00f3n entre el equipo rehabilitador, pacientes, familias y\/o cuidadores contribuye a mejorar las relaciones humanas y ayuda a conseguir mejores resultados cl\u00ednicos. \u00bfC\u00f3mo comunicar a una persona que ha sufrido un da\u00f1o cerebral lo que le ha pasado? \u00bfC\u00f3mo explicarle a ella y a su familia las secuelas<\/a>? \u00bfC\u00f3mo hacerlo cuando hay deterioro cognitivo? \u00bfEn qu\u00e9 momento se ha de dar la informaci\u00f3n? Las respuestas a estas preguntas y a muchas m\u00e1s fueron debatidas en las III Jornadas en Rehabilitaci\u00f3n: ‘Comunicaci\u00f3n con el paciente con afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica’, organizadas por Ipsen en colaboraci\u00f3n con la SERMEF (Sociedad Espa\u00f1ola de Rehabilitaci\u00f3n y Medicina F\u00edsica) y en cuya mesa redonda particip\u00f3 el doctor Marcos R\u00edos<\/strong>, coordinador de la Unidad de Da\u00f1o Cerebral del Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/a>.<\/p>\n

Poner al paciente en el centro, mejorando la comunicaci\u00f3n en cada una de las etapas del da\u00f1o cerebral, gestionando las expectativas y el establecimiento de los objetivos terap\u00e9uticos fue el objetivo de este encuentro, que tuvo lugar el d\u00eda 3 en Bilbao. Formaban parte de esta mesa redonda adem\u00e1s el doctor Pedro Tejada<\/strong>, jefe de servicio del Hospital de Gorliz (Bizkaia); la doctora Natalia \u00c1lvarez<\/strong>, m\u00e9dica rehabilitadora del Hospital San Pedro de Logro\u00f1o, junto al paciente Mitxel Ayarza<\/strong>\u00a0y su esposa y cuidadora,\u00a0Ana Ortega<\/strong>, quienes aportaron con actitud positiva y buen humor su experiencia tras el ictus de Mitxel<\/strong> en 2014 y de ambos, como formadores, en la ‘Escuela de ictus’ del Hospital de Gorliz.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Tres fases:\u00a0aguda, subaguda y de estabilizaci\u00f3n cl\u00ednica\u00a0<\/strong><\/h4>\n

Cuando sobreviene un ictus o un traumatismo craneoencef\u00e1lico, la persona se enfrenta a una situaci\u00f3n nueva, a conversaciones y terminolog\u00eda nueva. Son momentos de dolor e incertidumbre en los que tener confianza en el equipo que atiende al paciente resulta primordial. La organizaci\u00f3n de la jornada quiso distinguir las necesidades de comunicaci\u00f3n en la fase aguda o de diagn\u00f3stico; en la fase subaguda o de tratamiento, y en la fase cr\u00f3nica o \u2014\u00a0mejor dicho\u2014 de estabilizaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es lo que tenemos que decir, c\u00f3mo y cu\u00e1ndo?, se preguntaba la doctora Natalia \u00c1lvarez<\/strong>, admitiendo la escasa formaci\u00f3n de comunicaci\u00f3n que se imparte en las facultades y que se aprende de los propios errores. Hablamos de ictus diferentes y personas diferentes. Familias y familias.<\/p>\n

Para nuestro coordinador de la Unidad de Da\u00f1o Cerebral de Madrid, “hay que ajustarse a cada paciente, a cada familia, ser claro, directo y conciso. No podemos estandarizarlo todo, sino responder con sinceridad, decir la verdad tratando de comprender la situaci\u00f3n en la que est\u00e1n. Que se sientan acompa\u00f1ados durante la fase de hospitalizaci\u00f3n, para ir resolviendo las dudas que puedan surgir en esta fase inicial. Escucharlos y ayudarles en lo que para ellos es importante \u2014subray\u00f3. El desconocimiento sobre el da\u00f1o cerebral es muy grande en la poblaci\u00f3n general y adem\u00e1s no somos muy buenos haciendo pron\u00f3sticos a largo plazo. Estos van cambiando con la llegada de nuevos objetivos, adaptaciones a la nueva vida, llegada de nuevas herramientas terap\u00e9uticas…”. En cuanto al momento de dar la informaci\u00f3n: “Lo antes posible, de forma clara y razonablemente completa”. Marcos R\u00edos<\/strong> opina que la informaci\u00f3n debe estar centrada en el presente y futuro muy pr\u00f3ximo. El medio y largo plazo \u201ca\u00fan queda lejos\u201d, y posiblemente ni paciente ni familia van a tomar conciencia de inmediato sobre lo que est\u00e1 por venir. Existe la posibilidad de segar las esperanzas, que es un riesgo que siempre hemos de evitar para “no tirar la toalla”.<\/p>\n

\"\"<\/a>Respetar las necesidades y consensuar objetivos<\/strong><\/h4>\n

La informaci\u00f3n que ha de proporcionarse debe ser acorde a lo que cada persona va necesitando. Hay algunas personas que como mecanismo de autoprotecci\u00f3n prefieren no saber, otras quieren saberlo todo y saberlo ya, hay pacientes conflictivos<\/a>… \u00bfC\u00f3mo proceder en cada uno de esos casos?<\/p>\n

\"\"<\/a>Nuestro neuropsic\u00f3logo explic\u00f3 que hay concretar de manera clara los pasos a dar, ya que algunos tr\u00e1mites son largos y hay que iniciarlos cuanto antes. En la fase aguda el equipo m\u00e9dico va “a la carrera” intentando que el paciente sobreviva. Es entonces cuando quiz\u00e1 haya que explicar que se est\u00e1n dedicando todos los esfuerzos a esa es la prioridad: salvarle la vida. “Informaci\u00f3n clara, concisa, veraz, directa pero centrada en el corto y medio plazo, no m\u00e1s all\u00e1. Es muy importante dirigir a la familia hacia los recursos adecuados. En la fase subaguda hay m\u00e1s tiempo para ir administrando la informaci\u00f3n progresivamente, centr\u00e1ndonos en los objetivos rehabilitadores, y dando informaci\u00f3n para el medio y largo plazo. Las familias empiezan a tomar conciencia de que el proceso va ser m\u00e1s largo de lo previsto y que va a haber secuelas”, aclar\u00f3 nuestro experto.<\/p>\n

Frecuentemente, por debido al shock<\/em>, pacientes y familias no llegan a entender bien la informaci\u00f3n. “Para evitar malentendidos y satisfacer las necesidades de informaci\u00f3n, conviene aportar la informaci\u00f3n por escrito para que, pese a ser gen\u00e9rica, pueda ser consultada m\u00e1s adelante. Tambi\u00e9n se puede referir a p\u00e1ginas de cierta calidad, como la de FEDACE, a gu\u00edas del Imserso, e incluso a webs de hospitales incluyen informaci\u00f3n de calidad”, insisti\u00f3 R\u00edos<\/strong>.<\/p>\n

En la fase de tratamiento,\u00a0\u00bfc\u00f3mo hacer que sea el propio paciente quien se involucre en la toma de decisiones? La respuesta depende de la gravedad del DCA, de la conciencia que tenga la persona afectada, de sus d\u00e9ficits, de su rendimiento y dificultades. “Hay que persuadir y guiar al paciente, porque tiene gran inter\u00e9s que se involucre y consensuar con \u00e9l los objetivos, pero no siempre es posible.\u00a0Consensuar es buena opci\u00f3n, si bien no podemos transigir con cuestiones que nos parezcan imposibles o descabelladas” \u2014\u00a0dijo\u2014 antes de adentrarse en la fase de estabilizaci\u00f3n en la que por su experiencia “en la mayor\u00eda de las ocasiones toca elaborar un nuevo proyecto de vida, ajustarse a la nueva situaci\u00f3n una vez que la mejor\u00eda empieza a estabilizarse”.<\/p>\n

\u00bfYa no se puede hacer m\u00e1s?<\/strong><\/h4>\n

\u00bfQu\u00e9 va a pasar cuando salga del hospital? \u00bfC\u00f3mo me voy a arreglar?<\/p>\n

Dar el alta se percibe entre el equipo m\u00e9dico como un momento “delicado”. Respecto a esta cuesti\u00f3n, y siempre teniendo presente la atenci\u00f3n individualizada,\u00a0Marcos R\u00edos<\/strong> recalc\u00f3 que hay que ser realistas; en alg\u00fan momento hay que dar por concluido el tratamiento, pero “el alta no es un momento, es un proceso, y como tal debe abordarse. Puede ser un objetivo m\u00e1s a lo largo de las \u00faltimas semanas de tratamiento, preparando la transici\u00f3n a la vida cotidiana, en la que hay que contemplar nuevos procedimientos, quiz\u00e1 entrenamientos espec\u00edficos (como puede ser volver a conducir<\/a>), el manejo de\u00a0alteraciones como la degluci\u00f3n<\/a>, la resoluci\u00f3n de aspectos legales como la incapacidad laboral, las adaptaciones del domicilio<\/a>, la terapia de mantenimiento, etc”.<\/p>\n

El coordinador de la Unidad de Da\u00f1o Cerebral del Hospital Beata Mar\u00eda Ana aprovech\u00f3 su presencia en este foro para reclamar mayor implantaci\u00f3n de profesionales de la neuropsicolog\u00eda en las unidades de ictus adem\u00e1s de una mayor inversi\u00f3n en las fases subaguda y de cronificaci\u00f3n. “Se ha invertido mucho en lograr la supervivencia de estas personas, son pacientes que hay que tratar toda la vida y en rehabilitaci\u00f3n no se ha invertido todav\u00eda, pese a que el an\u00e1lisis coste-efectividad da como resultado una mejora de la calidad de vida y una reducci\u00f3n del gasto econ\u00f3mico”, declar\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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