{"id":27562,"date":"2016-05-04T09:46:22","date_gmt":"2016-05-04T09:46:22","guid":{"rendered":"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=27562"},"modified":"2024-01-07T10:55:35","modified_gmt":"2024-01-07T10:55:35","slug":"colaboramos-en-la-organizacion-de-las-iii-jornadas-profesionales-del-sindrome-de-angelman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/eu\/colaboramos-en-la-organizacion-de-las-iii-jornadas-profesionales-del-sindrome-de-angelman\/","title":{"rendered":"Colaboramos en la organizaci\u00f3n de las III Jornadas Profesionales del S\u00edndrome de Angelman"},"content":{"rendered":"

Coorganizadas por el Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/a>, se celebrar\u00e1n en el Colegio de M\u00e9dicos de Madrid los d\u00edas\u00a04 y 5 de junio<\/p>\n

Por su baja incidencia, el\u00a0s\u00edndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogen\u00e9tica de las consideradas raras, que posee caracter\u00edsticas cl\u00ednicas bien definidas. Este trastorno gen\u00e9tico se asocia al cromosoma 15 y fue descrito por el doctor que da nombre al s\u00edndrome en la d\u00e9cada de los sesenta. El SA se caracteriza por retraso mental, afectaci\u00f3n severa del habla, ataxia y\/o temblores de las extremidades. Las personas con esta enfermedad presentan un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisas y excitabilidad. La microcefalia y las crisis epil\u00e9pticas tambi\u00e9n son frecuentes. Es hacia el sexto mes cuando pueden observarse demoras en el desarrollo neurol\u00f3gico, motor e intelectual de los beb\u00e9s. El retraso es m\u00e1s evidente a partir del primer a\u00f1o de vida. El hecho de\u00a0que la enfermedad no se manifieste de forma precisa en el reci\u00e9n nacido conlleva ciertos problemas.<\/p>\n

La necesaria atenci\u00f3n temprana<\/strong><\/h4>\n

El retraso en el desarrollo hace necesaria la atenci\u00f3n temprana<\/a> desde un equipo multidisciplinar, que debe prescribir el programa adecuado para cada ni\u00f1o, teniendo en cuenta su evoluci\u00f3n, caracter\u00edsticas y necesidades. Sin embargo, el desconocimiento de este s\u00edndrome afecta a los peque\u00f1os, a sus familias y tambi\u00e9n a los profesionales a los que acuden, ya sean del \u00e1mbito sanitario, educativo o social. Por esta raz\u00f3n, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Angelman (ASA)<\/a> organiza sus Jornadas Profesionales y, en esta edici\u00f3n, la Red Menni<\/a> va a jugar un papel fundamental.<\/p>\n

III Jornadas Profesionales<\/strong><\/h4>\n

Los d\u00edas 4 y 5 de junio se celebrar\u00e1n en Madrid las\u00a0III Jornadas Profesionales del s\u00edndrome de Angelman. El encuentro tendr\u00e1 lugar en las instalaciones del Colegio de M\u00e9dicos de Madrid\u00a0(Calle Santa Isabel, 51). Profesionales de la Red Menni como el doctor Jos\u00e9 Ignacio Quemada<\/a>,\u00a0el neuropsic\u00f3logo Jos\u00e9 Ignacio S\u00e1nchez Cubillo\u00a0<\/a>o la logopeda\u00a0Estefan\u00eda Rodr\u00edguez<\/a>,\u00a0tomar\u00e1n parte activa en un programa que, entre otros aspectos, abordar\u00e1 la etiolog\u00eda, expresi\u00f3n cl\u00ednica y variantes del s\u00edndrome de Angelman; la valoraci\u00f3n neuropsicol\u00f3gica y el tratamiento de los problemas conductuales, y el abordaje miofuncional de los problemas deglutorios y control del babeo. Las logopedas del Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid<\/a> Patricia Murciego Rubio<\/strong> y Paula Gim\u00e9nez<\/strong> Barriga <\/strong>hablar\u00e1n\u00a0del abordaje de la comunicaci\u00f3n alternativa y aumentativa en ni\u00f1os con s\u00edndrome de Angelman. <\/strong>En este encuentro, adem\u00e1s, se realizar\u00e1 un recorrido pr\u00e1ctico por las diversas aplicaciones de comunicaci\u00f3n alternativa y aumentativa (comunicadores, procesadores de texto con pictogramas, agendas visuales, p\u00e1ginas web accesibles, etc.) y un taller de elaboraci\u00f3n de pictogramas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Habr\u00e1 tiempo tambi\u00e9n para mesas de discusi\u00f3n entre padres y profesionales de la Red Menni. En este foro, las familias podr\u00e1n exponer sus experiencias y necesidades sobre temas que suscitan preocupaci\u00f3n. Tras la puesta en com\u00fan, se intentar\u00e1 elaborar una propuesta de un modelo nacional de seguimiento de personas con enfermedad de Angelman.<\/p>\n

Cerrado el plazo de inscripci\u00f3n<\/strong><\/h4>\n

Debido al inter\u00e9s que han despertado estas jornadas y la alta demanda de asistencia, se\u00a0cerr\u00f3 antes de lo previsto el plazo de inscripci\u00f3n<\/strong>, que inicialmente finalizaba el 23 de mayo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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