{"id":49640,"date":"2020-02-26T13:54:44","date_gmt":"2023-12-19T13:10:43","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?post_type=portfolio&#038;p=49640"},"modified":"2024-01-11T16:50:29","modified_gmt":"2024-01-11T16:50:29","slug":"servicios-especializados-en-rehabilitacion-del-dano-cerebral-en-menores","status":"publish","type":"portfolio","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/eu\/publicacion\/servicios-especializados-en-rehabilitacion-del-dano-cerebral-en-menores\/","title":{"rendered":"Servicios especializados en rehabilitaci\u00f3n del da\u00f1o cerebral en menores"},"content":{"rendered":"<p>La Red Menni de Da\u00f1o Cerebral dispone de Servicios de Rehabilitaci\u00f3n del Da\u00f1o Cerebral Infantojuvenil en cuatro de sus centros, concretamente en Madrid, Bilbao, Valencia y Valladolid. El autor, conocedor de todos ellos como director de la Red Menni, expone algunas dificultades a las que se enfrenta la gesti\u00f3n de estos Servicios y las razones por las que estos han de ser especializados en la rehabilitaci\u00f3n de lesiones cerebrales en menores. Su texto es una s\u00edntesis de la ponencia que ofreci\u00f3 en la <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/colaboramos-con-fedace-en-su-primera-jornada-taller-sobre-dano-cerebral-infantil\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">jornada-taller\u00a0\u2018Menores y da\u00f1o cerebral. Realidad social, sanitaria y educativa&#8217;<\/a>, organizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Da\u00f1o Cerebral (FEDACE).<\/p>\n<h4><span style=\"color: #65707b;\">Escrito por:<\/span><\/h4>\n<h4><span style=\"color: #666e74;\"><a href=\"http:\/\/da\u00f1ocerebral.es\/tu-equipo-de-tratamiento\/nacho-quemada\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong><strong>Jos\u00e9 Ignacio Quemada<\/strong><\/strong><\/a>, psiquiatra. Responsable de la <a href=\"http:\/\/da\u00f1ocerebral.es\/la-red-menni\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Red Menni de Da\u00f1o Cerebral\u00a0<\/a><\/span><\/h4>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El pasado 24 de febrero, FEDACE convoc\u00f3 una jornada-taller sobre \u2018Menores y da\u00f1o cerebral\u2019. Dicho taller forma parte del proceso de elaboraci\u00f3n de una publicaci\u00f3n t\u00e9cnica de FEDACE, de la conocida serie \u2018<u><a href=\"https:\/\/fedace.org\/index.php?actividades=&amp;fecha_dia=&amp;idtema=&amp;clave=cuadernos&amp;mes1=&amp;ano1=&amp;mes2=&amp;ano2=&amp;entrar=&amp;V_dir=MSC&amp;V_mod=shownews&amp;V_idmod=122&amp;newlang=spanish\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cuadernos de FEDACE<\/a><\/u>\u2018, que en torno a este mismo tema publicar\u00e1 a final de 2020. Para esta tarea, FEDACE solicit\u00f3 la asesor\u00eda t\u00e9cnica de la Red Menni de Da\u00f1o Cerebral. El\u00a0<u><a href=\"http:\/\/www.hospitalbeata.org\/opencms\/opencms\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/a><\/u>, a trav\u00e9s de su jefe de Servicio de Da\u00f1o Cerebral,\u00a0<u><a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/tu-equipo-de-tratamiento\/marcos-rios\/\">Marcos R\u00edos<\/a>,\u00a0<\/u>y de la neuropsic\u00f3loga referente de la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil, <strong>Beatriz Gavil\u00e1n<\/strong>, est\u00e1 coordinando esta colaboraci\u00f3n.<\/p>\n<p>Como director de la Red Menni y conocedor de la organizaci\u00f3n de Servicios de rehabilitaci\u00f3n del da\u00f1o cerebral para menores, se me encarg\u00f3 exponer la transici\u00f3n a la etapa ambulatoria y el funcionamiento de estos Servicios especializados en el tratamiento de DCA en poblaci\u00f3n infantojuvenil. Para ilustrar la reflexi\u00f3n,\u00a0<strong>utilic\u00e9 la experiencia de creaci\u00f3n y gesti\u00f3n de los 4 Servicios de Da\u00f1o Cerebral que funcionan en el seno de la Red Menni<\/strong>: Valencia (<u><a href=\"http:\/\/www.sociosanitarioelcarmen.org\/opencms\/opencms\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Centro Sociosanitario Nuestra Se\u00f1ora del Carmen<\/a><\/u>), Valladolid (<u><a href=\"http:\/\/www.benitomenni.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Hospital Benito Menni<\/a><\/u>), Madrid (Hospital Beata Mar\u00eda Ana) y Bilbao (<u><a href=\"https:\/\/www.aita-menni.org\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Hospital Aita Menni<\/a><\/u>).<\/p>\n<p><u><a href=\"https:\/\/www.hospitalarias.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Hermanas Hospitalarias<\/a><\/u>\u00a0ha apostado por estos Servicios de rehabilitaci\u00f3n de da\u00f1o cerebral infantil y para adolescentes, y se ha apoyado en un grupo de profesionales tractores, que por lo general han sido m\u00e9dicos rehabilitadores o neuropsic\u00f3logos, siempre bien acompa\u00f1ados por terapeutas con formaci\u00f3n especializada. Salvo en el caso de Valencia, que siempre ha contado con apoyo de la financiaci\u00f3n sanitaria p\u00fablica, el resto de los Servicios se han desarrollado con financiaci\u00f3n exclusivamente privada. En los \u00faltimos dos a\u00f1os los Servicios de Bilbao y Valencia se han abierto a <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/hermanas-hospitalarias-valencia-concierta-25-nuevas-plazas-de-atencion-temprana-con-la-generalitat-valenciana\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">convenios de atenci\u00f3n temprana<\/a>, con lo que cuentan con financiaci\u00f3n p\u00fablica procedente de los presupuestos de Servicios Sociales. Dentro de la Red Menni, los Servicios m\u00e1s peque\u00f1os, Valencia y Valladolid, han contado con las Unidades de rehabilitaci\u00f3n infantil m\u00e1s desarrolladas y m\u00e1s vitales. En ambos casos, en el nacimiento del Servicio de Da\u00f1o Cerebral, la actividad rehabilitadora con menores estuvo presente desde los primeros momentos. En los otros dos Servicios, Madrid y Bilbao, el Servicio de infantil surgi\u00f3 al amparo de un amplio desarrollo previo de los Servicios de hospitalizaci\u00f3n y ambulatorio para adultos.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Rehabilitaci\u00f3n del da\u00f1o cerebral infantil. Sesi\u00f3n de fisioterapia\" width=\"1200\" height=\"900\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/QZx-PNPkaBU?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<h4>Por qu\u00e9 el DCA infantil requiere servicios especializados<\/h4>\n<p>Para los equipos que trabajan con ambas poblaciones, personas adultas y ni\u00f1os y ni\u00f1as con da\u00f1o cerebral, es \u00fatil tener presentes las diferencias de los retos rehabilitadores de cada una de estas poblaciones. La m\u00e1s evidente es que el adulto ha completado su desarrollo y que, por tanto, las capacidades (motoras, cognitivas, de personalidad) han alcanzado su madurez y estabilizaci\u00f3n. Las secuelas se muestran claras en los primeros meses y dibujan una situaci\u00f3n m\u00e1s estable sobre la que planificar actividades restauradoras, compensadoras y sobre la que marcar los objetivos funcionales.<\/p>\n<p>En el caso de los ni\u00f1os,\u00a0<strong>especialmente a edades muy tempranas, hablamos de personas en proceso de desarrollo con lo que no es posible estimar las secuelas definitivas en un per\u00edodo de meses; algunas de las consecuencias de las lesiones cerebrales pueden hacerse evidentes cuando el desarrollo propio de una etapa evolutiva se vea afectado por una lesi\u00f3n cerebral que impida o modifique la evoluci\u00f3n prevista<\/strong>.<\/p>\n<p>Otra de las diferencias tiene que ver con el nivel de protocolizaci\u00f3n de ambas actividades. En el caso de los adultos hay una mayor cantidad de Gu\u00edas y de evidencia cient\u00edfica;\u00a0<strong>la neurorrehabilitaci\u00f3n del adulto con da\u00f1o cerebral, a pesar de su evidente juventud como disciplina, lleva una cierta ventaja con respecto a la rehabilitaci\u00f3n del ni\u00f1o con da\u00f1o cerebral<\/strong>. Los sistemas de acreditaci\u00f3n de UNESPA, similares a los propios de FEDACE para Unidades de rehabilitaci\u00f3n hospitalaria, las gu\u00edas que ha empezado a publicar la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurorrehabilitaci\u00f3n, las revisiones Cochrane o el consenso acerca de algunas medidas de resultados, FIM\/FAM por ejemplo, no encuentran un correlato claro en la rehabilitaci\u00f3n del menor con da\u00f1o cerebral.<\/p>\n<h4>\u00bfC\u00f3mo lo podemos hacer bien?<\/h4>\n<p>En la organizaci\u00f3n y dise\u00f1o de un Servicio de rehabilitaci\u00f3n para menores con da\u00f1o cerebral\u00a0<strong>hay varios factores a tener en cuenta.<\/strong><\/p>\n<p><strong>El primero y m\u00e1s importante es la edad<\/strong>\u00a0de los ni\u00f1os y ni\u00f1as a quienes se atienda. La edad pedi\u00e1trica se extiende desde los 0 a los 16 o 18 a\u00f1os, pero mientras que la rehabilitaci\u00f3n de una persona de 12, 14 o 16 a\u00f1os guarda mucha similitud con la rehabilitaci\u00f3n del adulto joven, la rehabilitaci\u00f3n del beb\u00e9 con da\u00f1o cerebral es muy diferente, todas las capacidades est\u00e1n por desarrollarse y hablar de autonom\u00eda en AVDs carece de sentido en el corto y medio plazo. Los retos en alimentaci\u00f3n, degluci\u00f3n o desarrollo motor requieren destrezas y pericia muy espec\u00edficas en el caso de los ni\u00f1os de meses.<\/p>\n<p><a class=\"dt-pswp-item\" href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/MAterial-problemas-alimentacion.jpg\" data-dt-img-description=\"\" data-large_image_width=\"1600\" data-large_image_height=\"1063\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-82923\" src=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/MAterial-problemas-alimentacion.jpg\" alt=\"\" width=\"500\" height=\"332\" srcset=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/MAterial-problemas-alimentacion.jpg 1600w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/MAterial-problemas-alimentacion-300x199.jpg 300w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/MAterial-problemas-alimentacion-1024x680.jpg 1024w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/MAterial-problemas-alimentacion-768x510.jpg 768w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2014\/06\/MAterial-problemas-alimentacion-1536x1020.jpg 1536w\" sizes=\"(max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>El tipo de financiaci\u00f3n tambi\u00e9n nos va a condicionar<\/strong>\u00a0en la organizaci\u00f3n del Servicio. Un Servicio financiado por\u00a0<strong>un programa de atenci\u00f3n temprana<\/strong>\u00a0gana en accesibilidad pero tiene unas limitaciones importantes en cuanto a intensidad de la intervenci\u00f3n.\u00a0<strong>Habremos de maximizar el entrenamiento de los padres que van a ser los grandes coterapeutas<\/strong>.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo,\u00a0<strong>la coordinaci\u00f3n\u00a0<\/strong>con agentes externos adquiere en el caso de la rehabilitaci\u00f3n infantil una complejidad m\u00e1xima que ha de tenerse en cuenta en la planificaci\u00f3n de los tiempos y tareas de los miembros del equipo:\u00a0<strong>los entornos educativo, social (como financiador y coordinador de los programas de atenci\u00f3n temprana), sanitario, la familia y el propio equipo multidisciplinar han de comunicarse, acordar objetivos y alinear los esfuerzos<\/strong>.<\/p>\n<h4>La atenci\u00f3n temprana<\/h4>\n<p>Menci\u00f3n espec\u00edfica merecen<strong>\u00a0los programas de\u00a0<u><a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/al-menos-5-de-cada-100-ninos-necesitan-atencion-temprana\/\">atenci\u00f3n temprana<\/a><\/u>\u00a0desarrollados en las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas; est\u00e1n orientados a la prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n precoz e intervenci\u00f3n con ni\u00f1os en riesgo de, o con presencia de discapacidad.\u00a0<\/strong>Estos programas permiten atender a peque\u00f1os de 0 a 6 a\u00f1os que presenten cualquier tipo de discapacidad o trastorno del desarrollo. Los ni\u00f1os con lesiones cerebrales podr\u00e1n beneficiarse de estos Servicios en esa etapa temprana y la accesibilidad es universal, lo que constituye una ventaja evidente.<br \/>\n<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-full wp-image-49645\" src=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/DCA-infantil.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"417\" srcset=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/DCA-infantil.jpg 600w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/DCA-infantil-300x209.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>Por el contrario,\u00a0<strong>en estos programas la especializaci\u00f3n de la atenci\u00f3n al ni\u00f1o con da\u00f1o cerebral adquirido se diluye entre todos los problemas posibles del desarrollo<\/strong>, en donde se incluyen el autismo, la prematuridad, la discapacidad intelectual, la enfermedad som\u00e1tica grave o la oncolog\u00eda pedi\u00e1trica. En comparaci\u00f3n con los Servicios de rehabilitaci\u00f3n de los adultos con da\u00f1o cerebral, en los programas de atenci\u00f3n temprana se pierde presencia m\u00e9dica directa que se trata de compensar con el seguimiento de los especialistas m\u00e9dicos de los Servicios p\u00fablicos de salud. La integraci\u00f3n de este conocimiento m\u00e9dico en los programas de rehabilitaci\u00f3n es mucho menos efectiva que en los casos de la rehabilitaci\u00f3n multidisciplinar de los adultos. En algunos casos de rehabilitaci\u00f3n del menor con da\u00f1o cerebral la participaci\u00f3n m\u00e9dica puede ser compleja;\u00a0<strong>no podemos olvidar que pediatras, neuropediatras, m\u00e9dicos rehabilitadores, otorrinos, oftalm\u00f3logos, psiquiatras y ortopedas pueden intervenir en distinta medida en el cuidado de estos ni\u00f1os<\/strong>.<\/p>\n<p>Otra debilidad de los programas de atenci\u00f3n temprana es la propia direcci\u00f3n de los programas de rehabilitaci\u00f3n, que tiende a ser repartida entre los distintos terapeutas, que no siempre cuentan con el suficiente grado de madurez y experiencia profesional. Los ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral mayores de 6 a\u00f1os dejar\u00e1n de contar con la ayuda que se presta en los programas de atenci\u00f3n temprana y su cuidado recaer\u00e1 en los entornos sanitario y educativo, de nuevo con importantes dificultades para coordinarse.<\/p>\n<h4>Conclusi\u00f3n<\/h4>\n<p>En resumen, y para terminar, la gesti\u00f3n de Servicios especializados en da\u00f1o cerebral infantil con financiaci\u00f3n exclusivamente privada ha de afrontar las dificultades derivadas de una demanda limitada. La financiaci\u00f3n sanitaria p\u00fablica y la participaci\u00f3n de m\u00e9dico rehabilitador o neuropediatra, como parte del equipo, es la situaci\u00f3n ideal desde el punto de vista de la calidad t\u00e9cnica del Servicio.\u00a0<strong>La financiaci\u00f3n procedente de los programas de atenci\u00f3n temprana garantiza la accesibilidad de todos los ni\u00f1os de 0 a 6 a\u00f1os a una rehabilitaci\u00f3n de baja intensidad. Sus riesgos son la diluci\u00f3n de la especializaci\u00f3n y el conocimiento en da\u00f1o cerebral, y una pobre integraci\u00f3n del conocimiento m\u00e9dico.<\/strong>\u00a0Por \u00faltimo, y especialmente pensando en ciudades de tama\u00f1o medio, <strong>la rehabilitaci\u00f3n de los ni\u00f1os por encima de los 10-12 a\u00f1os de edad puede abordarse tambi\u00e9n desde los equipos de adultos<\/strong>, ya que los retos rehabilitadores son muy similares. Tambi\u00e9n pensando en la viabilidad de los Servicios, el apoyo entre Servicios de personas adultas y de infantil es probablemente una estrategia que permite compartir algunos recursos y conocimientos sin detrimento de la calidad de los servicios.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Red Menni de Da\u00f1o Cerebral dispone de Servicios de Rehabilitaci\u00f3n del Da\u00f1o Cerebral Infantojuvenil en cuatro de sus centros, concretamente en Madrid, Bilbao, Valencia y Valladolid. 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