{"id":23653,"date":"2015-07-20T08:03:07","date_gmt":"2023-12-19T13:09:59","guid":{"rendered":"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?post_type=portfolio&p=23653"},"modified":"2024-01-13T20:41:06","modified_gmt":"2024-01-13T20:41:06","slug":"como-informar-acerca-del-pronostico-a-las-familias-de-personas-con-dano-cerebral","status":"publish","type":"portfolio","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/eu\/publicacion\/como-informar-acerca-del-pronostico-a-las-familias-de-personas-con-dano-cerebral\/","title":{"rendered":"C\u00f3mo informar acerca del pron\u00f3stico a las familias de personas con da\u00f1o cerebral"},"content":{"rendered":"

Este art\u00edculo se escribe con el objetivo de reflexionar sobre un aspecto concreto del trabajo con familias: c\u00f3mo hemos de informar acerca del pron\u00f3stico<\/strong>. Dejaremos al margen otros aspectos del trabajo con las familias, tales como entrenar en el cuidado (trasferencias<\/a> o alimentaci\u00f3n en presencia de disfagia<\/a> son dos ejemplos cl\u00e1sicos), informar sobre la naturaleza de los problemas cl\u00ednicos del paciente (qu\u00e9 es la\u00a0negligencia <\/a>o la desinhibici\u00f3n<\/a>, por ejemplo), o la adquisici\u00f3n de destrezas que permitan a sus integrantes ser coterapeutas (prolongar la terapia fuera de las propias sesiones).<\/p>\n

Por: Jos\u00e9 Ignacio Quemada<\/a>
\nM\u00e9dico especialista en Psiquiatr\u00eda<\/strong>
\nResponsable de la Red Menni de Da\u00f1o Cerebral\u00a0<\/a><\/p>\n

En la praxis de la rehabilitaci\u00f3n multidisciplinar de personas con da\u00f1o cerebral, uno de los retos clave es el mantenimiento de una relaci\u00f3n constructiva y de confianza con las familias. En nuestros equipos, y desde hace ya muchos a\u00f1os, la responsabilidad de esta tarea recae sobre las personas con m\u00e1s experiencia dentro del Servicio<\/strong>. Dado que reconocemos que el da\u00f1o cerebral afecta al sistema familiar en su conjunto, y que la participaci\u00f3n de las familias en el proceso rehabilitador es indispensable, nos hemos de plantear c\u00f3mo llevar a cabo esa tarea de la mejor manera posible.<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Nos centraremos en las interacciones en las que se transmite una informaci\u00f3n acerca de lo que va a pasar en el futuro y en si hay o no objetivos merecedores de esfuerzo en un contexto de neurorrehabilitaci\u00f3n. En mi experiencia, el resultado de estas interacciones arroja con demasiada frecuencia un saldo de amargura<\/strong> en el familiar, y una ruptura de la relaci\u00f3n terap\u00e9utica con el equipo. Una parte del dolor quiz\u00e1s sea inevitable, puesto que hemos de hablar de algunos cambios irreversibles, pero otra gran parte es evitable y se causa de manera innecesaria<\/strong>; s\u00f3lo se debe a nuestra limitada pericia en esta tarea.<\/p>\n

En toda comunicaci\u00f3n informativa entre personal sanitario y paciente, podemos diferenciar, por un lado, al emisor y su conocimiento<\/strong> de la realidad sobre la que informa y, por otro, al receptor y sus expectativas<\/strong>. En estas l\u00edneas abordaremos los dos polos de esta comunicaci\u00f3n y las fuentes potenciales de problemas<\/strong>. Es importante recordar que tanto emisor como receptor afrontan el acto de comunicaci\u00f3n con un estado emocional<\/strong> concreto; estos estados emocionales van a tener un papel protagonista aunque las personas participantes no sean conscientes de ellos. El terapeuta puede estar asustado, frustrado, angustiado, impotente o cansado ante la dificultad del caso, mientras que el familiar puede estar en una situaci\u00f3n de duelo o de negaci\u00f3n de una realidad que le resulta vitalmente inasumible. Reconocer estos estados emocionales<\/strong>, los propios y los ajenos, resulta importante a la hora de interpretar las interacciones que se producen. De hecho, uno de los objetivos formativos de las personas que integran los equipos de rehabilitaci\u00f3n, ha de ser el de alcanzar una mayor sofisticaci\u00f3n psicol\u00f3gica que permita una mejor gesti\u00f3n de estas relaciones humanas<\/strong>. Desarrollaremos el asunto de la formaci\u00f3n con m\u00e1s detalle m\u00e1s adelante.<\/p>\n

Analicemos primero al emisor y su conocimiento de la realidad sobre la que informa<\/strong>. Todos compartimos la experiencia de haber sido muy contundentes en un pron\u00f3stico para vernos a\u00f1os despu\u00e9s ante la evidencia de nuestro error. \u00bfQu\u00e9 ense\u00f1anza esconde esta experiencia? Sencillamente, nuestra falta de conciencia acerca de los l\u00edmites de nuestro conocimiento<\/strong>. En general, somos demasiado osados. Las preguntas que se nos plantean son infinitas y sin matizaciones: \u00bfVa a andar? \u00bfPodr\u00e1 conducir? \u00bfPuede mejorar? \u00bfMe entiende? El impulso de los terapeutas y m\u00e9dicos j\u00f3venes es a dar una respuesta clara e inequ\u00edvoca, \u201csincera\u201d, se dice con frecuencia; a veces este impulso comunicador nos lleva a informar exhaustivamente acerca de aspectos sobre los que ni nos preguntan ni son necesarios para el manejo del paciente en el momento actual. Hemos de plantearnos cu\u00e1nto sabemos realmente sobre el futuro de este paciente, qu\u00e9 nos est\u00e1n preguntando y si es el momento adecuado para hablar sobre todos los aspectos pron\u00f3sticos del caso<\/strong>. Existe un claro riesgo de inundar de noticias negativas a una familia a la que esta informaci\u00f3n no le sirve para nada bueno en ese momento. La informaci\u00f3n ha de dosificarse en el tiempo a sabiendas de que el contraste directo con la realidad va a ser tambi\u00e9n un gran informador.<\/p>\n

En relaci\u00f3n al conocimiento derivado de la literatura<\/strong> deteng\u00e1monos a pensar en dos hechos:<\/p>\n

1)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La literatura nos informa, en el mejor de los casos, acerca del pron\u00f3stico en t\u00e9rminos muy generales -\u201cprobabilidad de retorno al trabajo\u201d, \u201cpersistencia de d\u00e9ficit neuropsicol\u00f3gico\u201d, \u201cnecesidad de tercera persona\u201d o \u201cretorno al domicilio\u201d\u2026- bas\u00e1ndose en\u00a0muy pocas variables pron\u00f3sticas<\/strong> (la duraci\u00f3n de la amnesia postraum\u00e1tica en el caso de los traumas craneales es la m\u00e1s usada). No establece pron\u00f3sticos de mejora en la marcha, de posibilidad de comunicarse, de ganancia en iniciativa, de reciprocidad en las muestras de afecto o de la posibilidad de conducir un veh\u00edculo adaptado.<\/strong><\/p>\n

2)\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Todos los pron\u00f3sticos publicados en revistas cient\u00edficas son verdades estad\u00edsticas, no certezas aplicables a un caso concreto<\/strong>; nos hablan de la probabilidad de que ocurra algo sobre la base de lo observado en una muestra de, digamos, 100 pacientes. Y con frecuencia algunos pacientes de esa muestra de 100 presentaron pron\u00f3sticos alejados de la media, por muy buen resultado final y otros por lo contrario. Nuestras afirmaciones reflejan la media, la tendencia, y pueden errar en casos muy concretos que se alejen de dichas medias.<\/p>\n

Otra fuente de conocimiento para los profesionales son las pruebas de valoraci\u00f3n estandarizadas. Sin embargo, no es extra\u00f1o observar desajustes entre la capacidad valorada mediante dichas pruebas y la vida real<\/strong>. Derivar nuestros pron\u00f3sticos s\u00f3lo de los resultados obtenidos en pruebas objetivas nos puede inducir a infravalorar la capacidad, y a disgustar y enfrentarnos innecesariamente con la familia que est\u00e1 teniendo una experiencia que contradice nuestra descripci\u00f3n de una determinada capacidad. Cojamos por ejemplo la comprensi\u00f3n de mensajes verbales. Estimar esta capacidad s\u00f3lo sobre la base de los resultados de pruebas, como el \u201cBoston\u201d o el \u201cBarcelona\u201d, es ignorar la complejidad de la comunicaci\u00f3n humana<\/strong> en la que la entonaci\u00f3n, el contexto, la gestualidad, los h\u00e1bitos de comunicaci\u00f3n entre personas que se conocen bien pueden aportar muchas claves que est\u00e1n ausentes en una prueba de comprensi\u00f3n \u201cde laboratorio\u201d. A pesar de esto, no es raro que nos enfrasquemos en discusiones est\u00e9riles<\/strong> con el familiar acerca de la severidad de la afasia receptiva y la incapacidad de la persona para entender mensajes simples. Lo mismo ocurre en muchas ocasiones entre los resultados de las pruebas neuropsicol\u00f3gicas<\/strong> (que predicen un pobre desempe\u00f1o) y la valoraci\u00f3n funcional en entornos de vida real; esta observaci\u00f3n nos muestra que nuestras herramientas de valoraci\u00f3n capturan s\u00f3lo una parte de la realidad y no llegan a valorar otras capacidades que la persona utiliza para compensar severos d\u00e9ficits cognitivos<\/strong>.<\/p>\n

El familiar y sus expectativas<\/h4>\n

Hablemos ahora del receptor del mensaje y de sus expectativas. El familiar que nos escucha est\u00e1 psicol\u00f3gicamente en un proceso complejo<\/strong>, habitualmente nuevo en su historia vital, en el que ha pasado de temer por la p\u00e9rdida de la vida del ser querido a temer por la forma que esa vida va a tomar en el futuro. Algunos de los pron\u00f3sticos m\u00e1s sombr\u00edos se han visto desmentidos, lo que le da pie para hacerse sus propios pron\u00f3sticos, al margen de los ofrecidos por los profesionales. A nivel de comprensi\u00f3n de la situaci\u00f3n cl\u00ednica hay muchos aspectos que est\u00e1 aprendiendo a conocer: limitaciones de la atenci\u00f3n, torpeza motora, desinhibici\u00f3n, enlentecimiento o apat\u00eda<\/a>, por ejemplo. A nivel emocional estar\u00e1 presente, o bien la negaci\u00f3n (o grados de ella), o un grado diverso de duelo y\/o hostilidad ante la nueva situaci\u00f3n que se est\u00e1 gestando.<\/strong> Estos mecanismos<\/strong> de defensa, dicho sea de paso, son adaptativos<\/strong> y todos los vamos a utilizar en uno u otro momento de nuestras vidas. La negaci\u00f3n absoluta es incompatible con la toma de conciencia de la presencia de secuelas importantes a futuro, por lo tanto ser\u00e1n conversaciones con escaso margen de recepci\u00f3n y metabolizaci\u00f3n de los mensajes. Frustrar\u00e1n al terapeuta<\/strong>, quien tras un notable esfuerzo habr\u00e1 tratado de explicar los problemas, s\u00f3lo para constatar unas horas despu\u00e9s, por la v\u00eda de las acciones o de los mensajes, c\u00f3mo el familiar le da a entender que no ha incorporado nada de lo comentado. En el caso de que la emoci\u00f3n dominante sea la hostilidad, \u00e9sta va a ser una inc\u00f3moda protagonista de los encuentros<\/strong>; con frecuencia habr\u00e1 bases reales sobre las que volcar la hostilidad, fallos en el funcionamiento del equipo o errores de cualquier tipo. La caracter\u00edstica de estas conversaciones es una desproporcionada presencia de las quejas o de las acusaciones de mal funcionamiento. Ni que decir tiene que los elementos reales de esas quejas han de ser atendidos con diligencia, pero que desde el punto de vista psicoterap\u00e9utico habr\u00e1 que abordar la desproporci\u00f3n de su presencia y las emociones que lo impulsan.<\/p>\n

Tiempo y esperanza<\/h4>\n

Los familiares con quienes hablamos habitualmente van a necesitar tiempo y esperanza. Tiempo para ir adquiriendo conocimientos<\/strong> acerca de la nueva situaci\u00f3n, y sobre todo tiempo para ubicarse emocionalmente<\/strong> ante la nueva perspectiva. Necesitan construir una expectativa de futuro esperanzadora<\/strong> para lo que un horizonte con logros positivos es muy importante. La naturaleza y dimensi\u00f3n de los logros positivos no siempre va a ser de la misma magnitud que la que exigimos los terapeutas.<\/strong> Peque\u00f1os cambios van a ser importantes y suficientes para justificar esfuerzos diarios. Cambios en la capacidad de la persona con da\u00f1o cerebral, o cambios en el modo en que vivimos con esta discapacidad. Ser capaces de empatizar con esta necesidad y de programar el futuro dando importancia a estos peque\u00f1os cambios nos va a dar una mayor facilidad de interlocuci\u00f3n que si s\u00f3lo valoramos grandes cambios de capacidad y funcionalidad.<\/strong> Esta actitud valoradora de peque\u00f1os cambios a futuro es complicada de conjugar con la necesidad de rendir cuentas ante terceras partes pagadoras de los servicios. Habr\u00e1 que explicar que la l\u00f3gica de un tratamiento financiado se rige por saltos importantes en los logros funcionales, pero que eso no niega la posibilidad de cambios menores de gran importancia cualitativa y subjetiva para el paciente y para su familia. En este contexto el gran pecado de los m\u00e9dicos y terapeutas es el de matar la esperanza y el de abocar al interlocutor a una aceptaci\u00f3n precipitada de una realidad inasumible, y no siempre cierta<\/strong>. Recordemos las limitaciones del conocimiento de los profesionales con las que comenzamos este art\u00edculo.<\/p>\n

Formar en comunicaci\u00f3n<\/h4>\n

\"\"<\/a>
\nVolvamos por unos momentos a desarrollar la importancia de la labor formativa de la comunicaci\u00f3n con pacientes, y especialmente con familiares<\/strong>; dif\u00edcilmente se va a llevar a cabo en un formato te\u00f3rico tradicional (conferencia o clase magistral). Habr\u00e1 que desarrollarla en formato de grupo reducido (no m\u00e1s de 12), suscitando la comunicaci\u00f3n libre entre los diferentes miembros del equipo que atienden a un caso concreto, que provoca preocupaci\u00f3n o crispaci\u00f3n. Habr\u00e1 que animar de forma progresiva a poner palabras a las emociones<\/strong> que el caso evoca en los miembros del equipo, as\u00ed como a un acercamiento emp\u00e1tico a lo que pueda estar sintiendo el familiar. Conseguido el nivel de confianza necesario, estos grupos resultan muy ricos y facilitan un \u201cinsight\u201d muy \u00fatil. Los terapeutas aprenden a conocerse mejor, a saber c\u00f3mo tienden a reaccionar ante los diferentes retos que les plantean los pacientes y sus familias. Esta mayor pericia en la comunicaci\u00f3n redunda en un posicionamiento m\u00e1s tolerante y paciente ante el familiar, y en un mayor bienestar ps\u00edquico del terapeuta, que llegar\u00e1 a sentirse m\u00e1s capaz de afrontar unas interacciones humanas que le resultaban inc\u00f3modas<\/strong>. En el grupo de formaci\u00f3n la labor de conducci\u00f3n tiene que estar asignada a personas experimentadas, habitualmente con formaci\u00f3n en psicoterapia grupal, o a profesionales de los \u00e1mbitos de la psicolog\u00eda, psiquiatr\u00eda o del trabajo social con experiencia en el trabajo con familias y equipos de trabajo. Estas discusiones grupales pueden salpicar las sesiones cl\u00ednicas habituales o ser el objeto espec\u00edfico de grupos dise\u00f1ados al efecto. La utilidad de este tipo de formaci\u00f3n no se limita a los entornos de rehabilitaci\u00f3n, sino que tambi\u00e9n es aplicable a los equipos de centros de d\u00eda o de entornos residenciales. El reconocimiento de la importancia de la comunicaci\u00f3n con las familias lleva aparejada su planificaci\u00f3n, tanto en lo referente a los contenidos a tratar en las reuniones, como en lo relativo al marco en el que se produce. No llevamos a cabo operaciones de apendicitis en el pasillo, pues de igual manera el espacio y el tiempo de la comunicaci\u00f3n con las familias han de tener un contexto espec\u00edfico, un despacho y un tiempo para ser dedicados exclusivamente a esa tarea<\/strong>.<\/p>\n

Para terminar, algunos consejos que me gustar\u00eda transmitir a los colegas m\u00e1s j\u00f3venes<\/strong>:<\/p>\n