{"id":98196,"date":"2026-04-27T17:15:04","date_gmt":"2026-04-27T17:15:04","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=98196"},"modified":"2026-04-27T17:21:10","modified_gmt":"2026-04-27T17:21:10","slug":"atencion-integral-en-enfermedades-raras-infantiles-el-modelo-de-fundacion-hospitalarias-valencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/atencion-integral-en-enfermedades-raras-infantiles-el-modelo-de-fundacion-hospitalarias-valencia\/","title":{"rendered":"Atenci\u00f3n integral en enfermedades raras infantiles, el modelo de Fundaci\u00f3n Hospitalarias Valencia"},"content":{"rendered":"

Fundaci\u00f3n Hospitalarias Valencia<\/a> impulsa un enfoque de atenci\u00f3n con intervenciones m\u00e1s ajustadas, con sentido y centradas en lo que realmente importa. El objetivo no es solo trabajar una funci\u00f3n concreta, sino favorecer que el ni\u00f1o pueda participar en su vida cotidiana, ganar autonom\u00eda y desarrollarse dentro de sus posibilidades. Jordi Carri\u00f3n<\/strong> y Sergio Mu\u00f1oz<\/strong>, fisioterapeutas pedi\u00e1tricos en la\u00a0Unidad de Neurorrehabilitaci\u00f3n Infantil<\/a>, nos lo cuentan.<\/p>\n

Las enfermedades raras<\/a> afectan a un n\u00famero reducido de la poblaci\u00f3n, pero su impacto en la infancia y en las familias es profundo. Detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico hay un ni\u00f1o o ni\u00f1a con necesidades concretas y una familia que busca comprender qu\u00e9 est\u00e1 ocurriendo y c\u00f3mo acompa\u00f1arle mejor en su desarrollo. En este contexto, Fundaci\u00f3n Hospitalarias Valencia trabaja desde un enfoque que va m\u00e1s all\u00e1 de la etiqueta diagn\u00f3stica y se centra en la persona.<\/p>\n

Tal y como explican Jordi Carri\u00f3n<\/strong> y Sergio Mu\u00f1oz<\/strong>, fisioterapeutas pedi\u00e1tricos de la Unidad de Neurorrehabilitaci\u00f3n Infantil del centro, aunque estas patolog\u00edas son poco frecuentes, muchas de las dificultades que presentan los ni\u00f1os son conocidas y abordables. El trabajo no se centra tanto en el nombre de la enfermedad, sino en entender c\u00f3mo afecta al d\u00eda a d\u00eda del ni\u00f1o y qu\u00e9 apoyos necesita para desenvolverse en su entorno.<\/p>\n

\"\"<\/a>

Jordi Carri\u00f3n y Sergio Mu\u00f1oz, fisioterapeutas pedi\u00e1tricos de la Unidad de Neurorrehabilitaci\u00f3n Infantil de Fundaci\u00f3n Hospitalarias Valencia<\/p><\/div>\n

Un enfoque centrado en la participaci\u00f3n y el entorno de cada peque\u00f1o paciente<\/h4>\n

En Fundaci\u00f3n Hospitalarias<\/a>, cada usuario y su familia son \u00fanicos, ya que sus necesidades, capacidades y contexto son diferentes. Por eso, la intervenci\u00f3n se adapta a cada caso, integrando tanto los aspectos cl\u00ednicos como su entorno familiar y su momento vital.<\/p>\n

El objetivo no es solo trabajar una funci\u00f3n concreta, sino favorecer que el ni\u00f1o pueda participar en su vida cotidiana, ganar autonom\u00eda y desarrollarse dentro de sus posibilidades. Este enfoque permite construir intervenciones m\u00e1s ajustadas, con sentido y centradas en lo que realmente importa para el ni\u00f1o y su familia.<\/p>\n

La importancia del d\u00eda a d\u00eda<\/h4>\n

El desarrollo infantil no ocurre \u00fanicamente en una sesi\u00f3n terap\u00e9utica, sino en la vida cotidiana. Por eso, uno de los pilares del trabajo es ayudar a las familias a integrar las estrategias en su d\u00eda a d\u00eda, en casa o en el colegio a trav\u00e9s del juego y las rutinas.<\/p>\n

El acompa\u00f1amiento no consiste solo en indicar qu\u00e9 hacer, sino en explicar, adaptar y encontrar juntos la manera de aplicarlo en cada contexto. Las familias no solo reciben pautas, sino que las comprenden y las hacen suyas, lo que permite que el aprendizaje tenga continuidad y sentido.<\/p>\n

\"\"<\/a>Acompa\u00f1ar tambi\u00e9n es estar cerca de las familias<\/h4>\n

El trabajo con las familias es esencial. Recibir informaci\u00f3n m\u00e9dica no siempre es suficiente; es necesario poder entenderla, darle sentido y saber c\u00f3mo aplicarla en la vida diaria. El acompa\u00f1amiento profesional aporta seguridad y ayuda a tomar decisiones con mayor tranquilidad.<\/p>\n

Los profesionales act\u00faan como un apoyo cercano, resolviendo dudas, anticipando situaciones y adapt\u00e1ndose a cada momento. Cada familia vive su proceso de forma distinta, por lo que es fundamental escuchar, respetar los tiempos y ofrecer una orientaci\u00f3n ajustada a cada situaci\u00f3n.<\/p>\n

Una atenci\u00f3n que mira m\u00e1s all\u00e1 del diagn\u00f3stico<\/h4>\n

La experiencia de Fundaci\u00f3n Hospitalarias demuestra que la atenci\u00f3n a la infancia con enfermedades raras<\/a> requiere una mirada amplia, que integre lo cl\u00ednico, lo funcional y lo emocional. El diagn\u00f3stico es importante, pero no define al ni\u00f1o ni determina por completo su desarrollo.<\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 de la enfermedad, el objetivo es acompa\u00f1ar a cada ni\u00f1o y a su familia para que puedan avanzar con seguridad, entendiendo su realidad y contando con apoyo en el proceso. Porque, en este camino, sentirse acompa\u00f1ado marca la diferencia.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fundaci\u00f3n Hospitalarias Valencia impulsa un enfoque de atenci\u00f3n con intervenciones m\u00e1s ajustadas, con sentido y centradas en lo que realmente importa. El objetivo no es solo trabajar una funci\u00f3n concreta, sino favorecer que el ni\u00f1o pueda participar en su vida cotidiana, ganar autonom\u00eda y desarrollarse dentro de sus posibilidades. Jordi Carri\u00f3n y Sergio Mu\u00f1oz, fisioterapeutas pedi\u00e1tricos en la\u00a0Unidad de Neurorrehabilitaci\u00f3n Infantil, nos lo cuentan.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":98192,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1004,1036,1003,1002],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/98196"}],"collection":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=98196"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/98196\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":98240,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/98196\/revisions\/98240"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/98192"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=98196"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=98196"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=98196"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}