{"id":94437,"date":"2025-08-07T07:52:28","date_gmt":"2025-08-07T07:52:28","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=94437"},"modified":"2025-08-07T08:03:59","modified_gmt":"2025-08-07T08:03:59","slug":"atencion-temprana-en-el-sindrome-fires-el-caso-de-martina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/atencion-temprana-en-el-sindrome-fires-el-caso-de-martina\/","title":{"rendered":"Atenci\u00f3n temprana en el s\u00edndrome FIRES: el caso de Martina"},"content":{"rendered":"

Martina, una ni\u00f1a de Urduliz (Bizkaia), fue diagnosticada de s\u00edndrome de epilepsia relacionado con una infecci\u00f3n febril (FIRES) a los 4 a\u00f1os. Desde entonces, su d\u00eda a d\u00eda y el de su familia cambiaron por completo, ya que esta forma rara y grave de epilepsia le ha causado m\u00faltiples secuelas neurol\u00f3gicas. Su evoluci\u00f3n ha estado marcada por el apoyo incondicional de su familia y por una neurorrehabilitaci\u00f3n intensa y multidisdiplinar en la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi<\/a> en Bilbao. Su caso pone de relieve la necesidad de atenci\u00f3n temprana y de una rehabilitaci\u00f3n sostenida en el tiempo, as\u00ed como de una mayor investigaci\u00f3n de esta enfermedad para mejorar la vida de las personas afectadas.<\/p>\n

El s\u00edndrome de epilepsia relacionado con una infecci\u00f3n febril, FIRES por sus siglas en ingl\u00e9s (Febrile Infection-related Epilepsy Syndrome<\/em>), es una forma grave de epilepsia poco frecuente que puede presentarse, normalmente en la infancia, despu\u00e9s de una infecci\u00f3n, por lo general de las v\u00edas respiratorias superiores o tras una gastroenteritis. Aunque se asocia con infecciones febriles, este s\u00edndrome \u2014 caracterizado por convulsiones resistentes al tratamiento y un riesgo de deterioro neurol\u00f3gico significativo\u2014 se considera una enfermedad rara de causa desconocida.<\/p>\n

A Martina<\/strong>, una peque\u00f1a de Urduliz (Bizkaia), le diagnosticaron FIRES en el Hospital de Cruces, donde estuvo ingresada 3 meses y medio (2 de ellos en la UCI). Ten\u00eda 4 a\u00f1os. Desde entonces sufre continuos ataques epil\u00e9pticos que no responden a tratamiento, lo que se considera una epilepsia refractaria.<\/p>\n

“Tras la fase aguda, Martina<\/strong> presentaba secuelas motoras y cognitivas. Era una ni\u00f1a s\u00faper movida, que dej\u00f3 de caminar, de hablar y tuvo que alimentarse por sonda. Yo, siendo fisioterapeuta, ten\u00eda conocimiento de que Aita Menni (hoy Ospitalarioak Fundazioa Euskadi) era de los mejores centros de Bizkaia en rehabilitaci\u00f3n neurol\u00f3gica. Trajimos aqu\u00ed a la ni\u00f1a tambi\u00e9n a ra\u00edz de que una colega me recomend\u00f3 venir\u201d, nos cuenta Olatz Ondarra<\/strong>, su madre.<\/p>\n

M\u00faltiples dificultades<\/h4>\n

\"\"<\/a>Hoy en d\u00eda Martina<\/strong> recibe sesiones de logopedia, y psiconeurolog\u00eda con Oihana Ramos<\/strong> e Inmaculada Ballesteros<\/strong>, respectivamente. Al principio acud\u00eda a rehabilitaci\u00f3n motora tambi\u00e9n con\u00a0 Irma Garc\u00eda<\/strong><\/a>, pero como tuvo un gran avance en ese campo y ya no tiene dificultades de movilidad se dieron por terminadas las sesiones. “Curiosamente una de las secuelas de su enfermedad es la hipercinesia, es decir, la necesidad constante de moverse y deambular de forma incesante”, explica nuestra fisioterapeuta y coordinadora de la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil de Ospitalarioak Fundazioa Euskadi<\/a>.<\/p>\n

En la actualidad las mayores dificultades a las que se enfrenta Martina<\/strong> tienen que ver con el lenguaje (no pronuncia palabras), con la comprensi\u00f3n, los recuerdos y la conducta en general. Su expresi\u00f3n emocional es bastante escasa, no llora y apenas sonr\u00ede, lo que dificulta entenderla en el d\u00eda a d\u00eda. Inmaculada Ballesteros<\/strong> detalla que, dada la situaci\u00f3n cl\u00ednica de Martina<\/strong>, los objetivos principales de las sesiones de psicolog\u00eda se centran en aspectos fundamentales del desarrollo sensoriomotor y relacional. Se prioriza la regulaci\u00f3n a nivel conductual a trav\u00e9s de est\u00edmulos sensoriales y favorecer una mayor conexi\u00f3n e interacci\u00f3n con el entorno que le rodea. Todo esto se plantea dentro de un contexto predecible y de baja demanda orientado a favorecer su seguridad y la activaci\u00f3n cognitiva b\u00e1sica.<\/p>\n

\"\"<\/a>En el \u00e1rea de Logopedia, Oihana Ramos<\/strong> trabaja con Martina<\/strong>, porque carece de un lenguaje oral; su \u00fanica herramienta de comunicaci\u00f3n es la se\u00f1alizaci\u00f3n de los objetos o de la direcci\u00f3n donde quiere ir. \u201cAl principio era muy dif\u00edcil, ya que, como comenta Irma<\/strong>, la hipercinesia junto con la b\u00fasqueda de la regulaci\u00f3n de la medicaci\u00f3n hac\u00edan que Martina no pudiera prestar atenci\u00f3n a nada de lo que le present\u00e1bamos. Poco a poco hemos ido consiguiendo que se siente en la trona y que preste atenci\u00f3n a diferentes est\u00edmulos. Incluso llegando a ser capaz de recoger algo del suelo y seguir la consigna de d\u00e1rselo a alguien u ofrecerle algo y que lo introduzca en una caja. Peque\u00f1os pasos que en Martina son grandes avances\u201d, relata nuestra logopeda infantil.<\/p>\n

Para que nos hagamos una idea de las consecuencias del s\u00edndrome de FIRES en nuestra peque\u00f1a paciente, Oihana Ramos<\/strong> nos recuerda que carece de un lenguaje oral (a pesar de tenerlo adquirido antes de la enfermedad); su \u00fanica herramienta de comunicaci\u00f3n hoy es la se\u00f1alizaci\u00f3n de los objetos o de la direcci\u00f3n donde quiere ir. \u201cTal vez en un futuro, podamos incorporar un comunicador, para que pueda expresar sus necesidades o gustos\u201d, se\u00f1ala.<\/p>\n

Adem\u00e1s de ello, Martina<\/strong> se alimenta por PEG (gastrostom\u00eda endosc\u00f3pica percut\u00e1nea) despu\u00e9s de estar en el hospital y de un tiempo en casa con sonda nasog\u00e1strica, ya que presenta rechazo a introducir comida por v\u00eda oral. \u201cEn este aspecto hemos conseguido que cuando le llama la atenci\u00f3n alg\u00fan alimento, es capaz de introducirlo en boca y en ocasiones tragar. Son dos de los objetivos principales en su rehabilitaci\u00f3n\u201d, explica Oihana Ramos<\/strong>.<\/p>\n

Debido a su estado, Martina<\/strong> ya no puede acudir a su colegio habitual, el Elortza, en Urduliz. Sus padres han tenido que buscarle un aula estable en la localidad vecina de Plentzia, donde se encuentra con m\u00e1s ni\u00f1os con diferentes capacidades y dificultades. All\u00ed tambi\u00e9n realizan tareas que les ayudan en cuanto a psicomotricidad y a nivel social. \u201cEn el caso de Martina<\/strong> hemos tenido que solicitar un auxiliar que est\u00e1 con ella toda la jornada lectiva sin separarse ni un segundo, ya que nuestra hija requiere atenci\u00f3n las 24 horas\u201d, relata la madre. \u201cAl ser una enfermedad bastante desconocida, no hemos obtenido informaci\u00f3n por parte de los sanitarios sobre sus secuelas o sobre c\u00f3mo podr\u00eda avanzar. Nos hemos encontrado en varias ocasiones bastante solos, sin respuestas a nuestras inquietudes\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n

El neur\u00f3logo e investigador epilept\u00f3logo \u00c1ngel Aledo<\/strong> (Madrid) trata al 90% de los ni\u00f1os con FIRES de Espa\u00f1a y tambi\u00e9n a Martina<\/strong>. El tratamiento y seguimiento se realizan en hospitales especializados, como el Hospital de Cruces y el Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona. Adem\u00e1s, la familia participa en otra investigaci\u00f3n que se est\u00e1 desarrollando en M\u00e1laga. \u201cEstamos deseosos de empezar y obtener respuestas, para poder avanzar hacia un tratamiento m\u00e1s espec\u00edfico y pueda ayudar a futuros ni\u00f1os\u201d, expresa Olatz Ondarra<\/strong>. En este proceso tambi\u00e9n han encontrado muchas dificultades y carencias.<\/p>\n