{"id":49801,"date":"2020-03-02T08:34:15","date_gmt":"2020-03-02T08:34:15","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=49801"},"modified":"2024-01-06T09:37:25","modified_gmt":"2024-01-06T09:37:25","slug":"favorecer-el-desarrollo-del-lenguaje-en-peques-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/favorecer-el-desarrollo-del-lenguaje-en-peques-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Favorecer el desarrollo del lenguaje en peques con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p>Existen alternativas para favorecer el desarrollo del lenguaje o para sustituirlo, en aquellos casos que sea necesario. La logopeda\u00a0<strong>Estefan\u00eda Rodr\u00edguez<\/strong> explica que se les llama sistemas aumentativos y\/o alternativos de la comunicaci\u00f3n (SAAC), el por qu\u00e9 de este nombre y sus m\u00faltiples ventajas.<\/p>\n<p>En el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero en a\u00f1os bisiestos, 28 de febrero cuando no lo son) queremos recordar que, dentro de todas las preocupaciones que conlleva esta situaci\u00f3n, tanto para la familia como para los ni\u00f1os y ni\u00f1as con patolog\u00edas poco frecuentes, se encuentra el tema de la comunicaci\u00f3n y el lenguaje oral.\u00a0 Estos peques son superh\u00e9roes, por el gran esfuerzo que hacen al intentar superar todas las dificultades que se van encontrando en su camino. Y no lo hacen solos, sino acompa\u00f1ados de los mejores compa\u00f1eros de viaje: la familia, los profesionales que investigan su situaci\u00f3n y los terapeutas que atienden de forma directa sus dificultades.<\/p>\n<p><em>&#8220;Desde el \u00e1rea de logopedia de la <a href=\"https:\/\/da\u00f1ocerebral.es\/la-red-menni\/la-red-menni-en-madrid\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil del Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/a> ponemos nuestro granito de arena y nos unimos a ese gran club de profesionales que acompa\u00f1an a los peque\u00f1os y sus familias en su lucha del d\u00eda a d\u00eda.\u00a0 Por eso nos parece primordial abordar este tema tan importante para ellos y sus familias: la comunicaci\u00f3n&#8221;,<\/em>\u00a0dice la logopeda <strong>Estefan\u00eda Rodr\u00edguez Sanz. <\/strong><\/p>\n<p>Nuestra experta quiere hablar un poco sobre la comunicaci\u00f3n, <strong>porque muchos de estos peques tienen dificultades para desarrollar un lenguaje oral comprensivo y expresivo que sea funcional y cubra todas sus necesidades<\/strong>.\u00a0As\u00ed -expone- podemos encontrarnos con las siguientes situaciones:<\/p>\n<ul>\n<li>\u00bfPodr\u00e1 hablar?<\/li>\n<li>A veces no s\u00e9 qu\u00e9 le pasa o qu\u00e9 quiere y eso nos frustra\u2026<\/li>\n<li>\u00bfC\u00f3mo va a entender el mundo?<\/li>\n<li>Yo le entiendo\u2026 s\u00e9 lo que quiere\u2026 pero y el resto\u2026<\/li>\n<li>Sus amigos no le entienden.<\/li>\n<li>\u00bfHasta cu\u00e1ndo tenemos que esperar para ver si es verdad que \u201cya hablar\u00e1\u201d?<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Estefan\u00eda Rodr\u00edguez <\/strong>subraya que para empezar es importante entender qu\u00e9 es la comunicaci\u00f3n:\u00a0<em>&#8220;La comunicaci\u00f3n es un intercambio, una interacci\u00f3n, en la que un emisor y un receptor env\u00edan un mensaje en el que comparten un c\u00f3digo y un\u00a0 canal com\u00fan. \u00bfY esto qu\u00e9 quiere decir? Por ejemplo, la escritura es un medio de comunicaci\u00f3n. Nosotras hemos estado escribiendo este texto (somos los emisores) y vosotros ahora lo est\u00e1is leyendo (sois los receptores). El mensaje que os transmitimos usa el canal visual y el c\u00f3digo es la escritura que ambas partes conocemos. Pero tambi\u00e9n hay otros ejemplos, si yo realizo alg\u00fan gesto con la cara o con las manos, tambi\u00e9n ser\u00e9is capaces de entender qu\u00e9 os quiero decir&#8221;<\/em>.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-full wp-image-49772\" src=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Logopedia-infantil-1.jpg\" alt=\"\" width=\"392\" height=\"505\" srcset=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Logopedia-infantil-1.jpg 392w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Logopedia-infantil-1-233x300.jpg 233w\" sizes=\"(max-width: 392px) 100vw, 392px\" \/><\/p>\n<p><em>&#8220;El lenguaje oral es una forma de comunicaci\u00f3n, pero existen muchas m\u00e1s&#8221;,<\/em> contin\u00faa. <em>&#8220;El lenguaje oral se sustenta en tres variables importantes: la cognitiva, la motora y la social. Cuando una de \u00e9stas falla, es posible que el ni\u00f1o no consiga desarrollar su lenguaje oral al completo. Esto puede acarrear dificultades para entender el entorno, a sus iguales, a la familia, para aprender\u2026 As\u00ed, las dificultades en el lenguaje oral pueden acarrear muchas m\u00e1s consecuencia, condiciona otros aprendizajes, su desarrollo&#8221;.<\/em><\/p>\n<h4>Alternativas<\/h4>\n<p>Existen alternativas para favorecer el desarrollo del lenguaje o para sustituirlo, en aquellos casos que sea necesario. <strong>Estefan\u00eda Rodr\u00edguez<\/strong> explica que a estos se les llama <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/publicacion\/nuevas-tecnologias-de-apoyo-a-la-comunicacion-en-el-dano-cerebral\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">sistemas aumentativos y\/o alternativos de la comunicaci\u00f3n<\/a> (SAAC). <em>&#8220;Como pod\u00e9is ver es un nombre muy largo y en \u00e9l podemos ver dos conceptos importantes, el de aumentativo y alternativo. Nos vamos a detener un poco sobre ello, ya que es de gran importancia. Aumentativo, como su propio nombre indica, tiene como objetivo aumentar la comunicaci\u00f3n del ni\u00f1o. El ni\u00f1o tiene un lenguaje oral que no le es funcional ni suficiente en todos los entorno y para todas sus necesidades y por ello, necesita de un apoyo, una ayuda. Alternativo va orientado a dar una alternativa al lenguaje oral por otra forma de comunicaci\u00f3n. Elijamos el que elijamos esto no quiere decir que vayamos a dejar de lado el lenguaje oral, pero es importante dar alternativas y opciones al ni\u00f1o. Imaginaros que no entendieseis\u00a0lo que os dicen o no pudieseis comunicaros, decir vuestras necesidades o deseos. Imaginaros c\u00f3mo os sent\u00eds cuando vais a un pa\u00eds extranjero y no os pod\u00e9is comunicar\u2026 menuda frustraci\u00f3n\u2026&#8221;.<\/em><\/p>\n<p>Estos SAAC tienen m\u00faltiples ventajas, adem\u00e1s de la de poder dar una forma de comunicarse al ni\u00f1o, y algunas de ellas son las siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>Favorecen la atenci\u00f3n del ni\u00f1o en su entorno y lo que hace.<\/li>\n<li>Promueven oportunidades de iniciaci\u00f3n\/mantenimiento de la comunicaci\u00f3n. Proporciona experiencias que de otra forma son complicadas.<\/li>\n<li>Facilitan la estructuraci\u00f3n del tiempo y del espacio. Anticipan lo que va a ocurrir y se le hace part\u00edcipe.<\/li>\n<li>Proporcionan una base para el aprendizaje.<\/li>\n<li>Reducen la frustraci\u00f3n al entender lo que ocurre y poder expresar sus necesidades, deseos&#8230;<\/li>\n<li>Proporcionan autonom\u00eda al ni\u00f1o y a la familia.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-full wp-image-49788\" src=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Enfermedades-raras.png\" alt=\"\" width=\"384\" height=\"275\" srcset=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Enfermedades-raras.png 384w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/Enfermedades-raras-300x215.png 300w\" sizes=\"(max-width: 384px) 100vw, 384px\" \/><br \/>\nEn un gran n\u00famero de ocasiones escuchamos la frase de <em>\u201cno es necesario, si yo le entiendo\u201d<\/em>, pero esto hace que estemos limitando las posibilidades del ni\u00f1o. \u00bfQu\u00e9 pasa cuando el pap\u00e1 o la mam\u00e1 no est\u00e1n? \u00bfQui\u00e9n le entiende? As\u00ed, lo que ocurre es que el padre o la madre se convierten en sistemas de comunicaci\u00f3n de sus hijos\u2026<\/p>\n<p>En cuanto a la elecci\u00f3n de un SAAC, nuestra logopeda afirma que es necesaria una valoraci\u00f3n completa del ni\u00f1o, para conocer sus puntos fuertes y d\u00e9biles; de la familia, para ver sus necesidades y posibilidades; y del entorno, para conocer d\u00f3nde va a usar el comunicador y las posibilidades o restricciones con las que tenemos que contar. A partir de esta valoraci\u00f3n, en la que estamos implicados todos, y de la elecci\u00f3n del mejor sistema para ese ni\u00f1o y su familia, es muy importante que el ni\u00f1o lo pueda tener a su disposici\u00f3n siempre y en todos los contextos. No podemos quitarle su \u201cvoz\u201d al ni\u00f1o, su forma de comunicarse.<\/p>\n<h4>Nunca olvidar<\/h4>\n<p>Para finalizar, <strong>Estefan\u00eda Rodr\u00edguez<\/strong> incide en que es importante dar una forma de comunicarse a estos superh\u00e9roes y a sus familias. Desde la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil del <a href=\"http:\/\/www.hospitalbeata.org\/opencms\/opencms\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/a> no s\u00f3lo atendemos estos aspectos de forma directa sino que colaboramos con asociaciones y profesionales, para formarles e informarles sobre todo esto. Y recordar que es fundamental:<\/p>\n<ul>\n<li>\n<blockquote><p>Dar una forma de comunicaci\u00f3n al ni\u00f1o o ni\u00f1a y su familia.<\/p><\/blockquote>\n<\/li>\n<li>\n<blockquote><p>Hacer una valoraci\u00f3n completa y exhaustiva de sus puntos fuertes y d\u00e9biles, y de las posibilidades de la familia y del entorno, para poder elegir el sistema que mejor responda a sus necesidades.<\/p><\/blockquote>\n<\/li>\n<li>\n<blockquote><p>Procurarle intervenci\u00f3n temprana y especializada. No esperar a ver si el peque consigue hablar con 5 o 6 a\u00f1os. Hay que ofrecerle una forma de comunicarse desde el minuto uno.<\/p><\/blockquote>\n<\/li>\n<li>\n<blockquote><p>El sistema comunicador debe estar presente en todos los entornos del ni\u00f1o. No podemos dejarle sin \u201cvoz\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p><\/blockquote>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>Si despu\u00e9s de haber le\u00eddo estas l\u00edneas quedan algunas dudas, las personas interesadas pueden contactar con <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/la-importancia-de-la-rehabilitacion-logopedica-en-la-neurorrehabilitacion-del-dano-cerebral-infantil\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Estefan\u00eda Rodr\u00edguez Sanz<\/strong><\/a><strong>,\u00a0<\/strong>logopeda de la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil del Hospital Beata Mar\u00eda Ana, a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico:\u00a0<a href=\"mailto:erodriguezs.hbma@hospitalarias.es\">erodriguezs.hbma@hospitalarias.es<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Existen alternativas para favorecer el desarrollo del lenguaje o para sustituirlo, en aquellos casos que sea necesario. La logopeda\u00a0Estefan\u00eda Rodr\u00edguez explica que se les llama sistemas aumentativos y\/o alternativos de la comunicaci\u00f3n (SAAC), el por qu\u00e9 de este nombre y sus m\u00faltiples ventajas.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":78613,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1004,1036,1003,1002],"tags":[1005,3001],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49801"}],"collection":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49801"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":78616,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49801\/revisions\/78616"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/78613"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49801"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49801"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}