{"id":39242,"date":"2018-09-25T07:44:17","date_gmt":"2018-09-25T07:44:17","guid":{"rendered":"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=39242"},"modified":"2024-01-06T17:15:09","modified_gmt":"2024-01-06T17:15:09","slug":"publicamos-pautas-para-orientar-a-otros-profesionales-en-el-tratamiento-del-sindrome-de-angelman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/publicamos-pautas-para-orientar-a-otros-profesionales-en-el-tratamiento-del-sindrome-de-angelman\/","title":{"rendered":"Publicamos pautas para orientar a otros profesionales en el tratamiento del s\u00edndrome de Angelman\u00a0"},"content":{"rendered":"

En colaboraci\u00f3n con la\u00a0Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome de Angelman<\/a>, la logopeda Marina Pascual y el neuropsic\u00f3logo Ignacio S\u00e1nchez Cubillo publican sendas gu\u00edas para orientar a otros profesionales en los primeros pasos. Ambos terapeutas ofrecen, respectivamente, pautas de atenci\u00f3n a la hora de abordar\u00a0alteraciones orofaciales y de la alimentaci\u00f3n as\u00ed como para manejar los trastornos de conducta.<\/p>\n

La Red Menni de Da\u00f1o Cerebral apoya a las familias espa\u00f1olas que viven con una persona que tiene s\u00edndrome de Angelman <\/a>(SA). En su mayor\u00eda se trata de menores de edad, ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con importantes problemas de comunicaci\u00f3n, autonom\u00eda, control motor y conducta. Las III Jornadas<\/a> celebradas en junio de 2016 conjuntamente entre la Red Menni de Servicios de Rehabilitaci\u00f3n Infantil (RMRI) y la\u00a0Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Angelman<\/a>\u00a0(ASA) pusieron de manifiesto que las personas afectadas reciben mucha m\u00e1s atenci\u00f3n profesional en los \u00e1mbitos de comunicaci\u00f3n y control motor que en los del comportamiento y la autonom\u00eda. A ra\u00edz de los datos obtenidos,\u00a0Marina Pascual<\/strong>\u00a0e\u00a0Ignacio S\u00e1nchez Cubillo,<\/strong>\u00a0profesionales expertos del Centro de Neurorrehabilitaci\u00f3n Aita Menni de Bilbao<\/a>, se pusieron a trabajar para recopilar pautas de atenci\u00f3n para dar respuesta a algunos problemas cl\u00ednicos frecuentes en el s\u00edndrome de Angelman.<\/p>\n

En la actualidad, no existe un protocolo \u00fanico para el tratamiento rehabilitador y educativo de las personas con s\u00edndrome de Angelman. Las terapias se centran en potenciar el desarrollo intelectual, f\u00edsico, comunicativo, social y adaptativo, as\u00ed como en prevenir y tratar los problemas de salud que se producen a lo largo de su vida.\u00a0El desconocimiento de este s\u00edndrome afecta a la poblaci\u00f3n afectada, a sus familias y tambi\u00e9n a los profesionales a los que acuden, ya sean del \u00e1mbito sanitario, educativo o social.<\/p>\n

\"\"<\/a>A tenor de los resultados del cuestionario pasado a las familias en las III Jornadas Profesionales sobre el S\u00edndrome de Angelman<\/a>, habitualmente las familias cuentan con profesionales de referencia en las \u00e1reas de comunicaci\u00f3n y en aquellos \u00e1mbitos m\u00e1s \u2018m\u00e9dicos\u2019. Sin embargo, al preguntar en esta encuesta sobre los problemas de conducta y autonom\u00eda, qued\u00f3 patente que la presencia estable de profesionales de referencia es minoritaria.<\/p>\n

Ofrecer una orientaci\u00f3n<\/h4>\n

La Red Menni de Da\u00f1o Cerebral de Hermanas Hospitalarias cuenta profesionales capaces de abordar y compartir sus conocimientos sobre el manejo de estos problemas. Con la publicaci\u00f3n de estos dos manuales, escritos por la logopeda Manina Pascual<\/strong> y el neuropsic\u00f3logo Ignacio S\u00e1nchez Cubillo,<\/strong> quiere contribuir a la formaci\u00f3n de otros profesionales que vayan a atender a las personas afectadas en todo el pa\u00eds.<\/p>\n

Las conductas autolesivas y las lesiones a terceras personas suscitan gran preocupaci\u00f3n entre madres y padres<\/strong>. S\u00f3lo el 30% de las familias con SA tiene un profesional de referencia que les ayude con estos problemas. Dentro de un abordaje hol\u00edstico y funcional, Ignacio S\u00e1nchez Cubillo<\/strong> comparte en esta publicaci\u00f3n, ‘El abordaje en los problemas de conducta en el s\u00edndrome de Angelman’, t\u00e9cnicas de tratamiento para este tipo de problemas del comportamiento y otros, adem\u00e1s de pautas para mejorar el estr\u00e9s familiar y la creaci\u00f3n de v\u00ednculos afectivos.<\/strong><\/p>\n

Marina Pascual<\/strong> aborda en su gu\u00eda \u2018Alteraciones orofaciales y de la alimentaci\u00f3n en el s\u00edndrome de Angelman\u2019 varios retos pendientes, acercando a estas familias informaci\u00f3n, consejos y apoyos disponibles sobre los problemas de la degluci\u00f3n<\/a> que pueden contribuir al desarrollo de la capacidad de autonom\u00eda de las personas afectadas. El objetivo es dar a conocer los aspectos esenciales de la motricidad orofacial y de la alimentaci\u00f3n, con pautas para favorecer el buen desarrollo orofacial del ni\u00f1o y que ayuden a mejorar la eficacia y el disfrute de los momentos dedicados a la comida.<\/p>\n

El retraso en el desarrollo hace necesaria la\u00a0atenci\u00f3n temprana<\/a>\u00a0desde un equipo multidisciplinar, que debe prescribir el programa adecuado para cada ni\u00f1a o ni\u00f1o con SA, teniendo en cuenta su evoluci\u00f3n, caracter\u00edsticas y necesidades.\u00a0Con la publicaci\u00f3n de estas gu\u00edas no se pretende sustituir el apoyo de los profesionales implicados, sino ofrecer una orientaci\u00f3n acerca de los primeros pasos a dar, y compartir la experiencia de c\u00f3mo con peque\u00f1os gestos podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de estos ‘\u00e1ngeles’ y de sus personas m\u00e1s allegadas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En colaboraci\u00f3n con la\u00a0Asociaci\u00f3n del S\u00edndrome de Angelman, la logopeda Marina Pascual y el neuropsic\u00f3logo Ignacio S\u00e1nchez Cubillo publican sendas gu\u00edas para orientar a otros profesionales en los primeros pasos. Ambos terapeutas ofrecen, respectivamente, pautas de atenci\u00f3n a la hora de abordar\u00a0alteraciones orofaciales y de la alimentaci\u00f3n as\u00ed como para manejar los trastornos de conducta.…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":80260,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1004,1036,1003,1002],"tags":[2038],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39242"}],"collection":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39242"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39242\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":80268,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39242\/revisions\/80268"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/80260"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39242"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39242"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39242"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}