{"id":34979,"date":"2017-12-18T11:59:17","date_gmt":"2017-12-18T11:59:17","guid":{"rendered":"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=34979"},"modified":"2017-12-18T12:40:50","modified_gmt":"2017-12-18T12:40:50","slug":"calendarios-solidarios-en-el-centro-de-neurorrehabilitacion-aita-menni-de-bilbao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/calendarios-solidarios-en-el-centro-de-neurorrehabilitacion-aita-menni-de-bilbao\/","title":{"rendered":"Calendarios solidarios en el Centro de Neurorrehabilitaci\u00f3n Aita Menni de Bilbao"},"content":{"rendered":"<p><subtitle1><br \/>\nLas personas interesadas en apoyar a la <a href=\"http:\/\/www.delecion1p36.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome Deleci\u00f3n 1p36<\/a> o a <a href=\"http:\/\/atecebizkaia.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ATECE Bizkaia<\/a> pueden hacerlo adquiriendo sus calendarios solidarios en nuestro centro de la calle Ega\u00f1a n\u00ba 10<br \/>\n<\/subtitle1><\/p>\n<p>Nos pidieron colaboraci\u00f3n y accedimos con mucho gusto. \u00a1Faltar\u00eda m\u00e1s! Son asociaciones de familias que trabajan en defensa de los derechos de las personas afectadas y por su plena inclusi\u00f3n social, y en la medida de nuestras posibilidades intentamos echarles una mano. Como punto de distribuci\u00f3n de calendarios solidarios para 2018, colaboramos con la\u00a0<a href=\"http:\/\/www.delecion1p36.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome Deleci\u00f3n 1p36<\/a><strong>, <\/strong>a la que pertenece <strong>Aitziber Askasibar<\/strong>, madre de <strong>Lier<\/strong>, uno de los peques que acude a rehabilitaci\u00f3n al Centro de Neurorrehabilitaci\u00f3n Aita Menni de Bilbao. Para ella,\u00a0 <em>&#8220;pertenecer a una asociaci\u00f3n hace que la familia no se sienta desamparada y sin informaci\u00f3n. Puede compartir experiencias sobre la enfermedad, conseguir fines comunes uniendo fuerzas&#8221;\u2026\u00a0<\/em>Ella es quien nos ha dejado un buen pu\u00f1ado de calendarios en los que aparecen ni\u00f1os y ni\u00f1as afectados junto con algunas personas famosas, concretamente\u00a0<strong>Alejandro Valverde, Andoni Agirregomezkorta, Celtas Cortos, Clara Montes, Diego Mart\u00edn, Efecto Pasillo, Fernando Vel\u00e1zquez, Roger Mart\u00ed e Iv\u00e1n L\u00f3pez, Marilia, Rozal\u00e9n, Silvia Jato y Vanesa Mart\u00edn<\/strong>.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-35020\" src=\"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/Lier_Calendario-solidario-Deleci\u00f3n-1p36.jpg\" alt=\"Lier_Calendario-solidario-Deleci\u00f3n-1p36\" width=\"410\" height=\"547\" srcset=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/Lier_Calendario-solidario-Deleci\u00f3n-1p36.jpg 450w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/Lier_Calendario-solidario-Deleci\u00f3n-1p36-225x300.jpg 225w\" sizes=\"(max-width: 410px) 100vw, 410px\" \/><\/p>\n<h4>Mucho por hacer<\/h4>\n<p>La deleci\u00f3n 1p36 obedece a la p\u00e9rdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1. Esta alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, que afecta a uno de entre 5.000\/ 10.000 nacimientos, por lo general conlleva: alteraciones en el neurodesarrollo, hipoton\u00eda, dificultades en la alimentaci\u00f3n, problemas de crecimiento, etc, etc. Es evidente que para los ni\u00f1os y ni\u00f1as con esta enfermedad es fundamental recibir\u00a0<a href=\"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/al-menos-5-de-cada-100-ninos-necesitan-atencion-temprana\/\" target=\"_blank\"><span style=\"color: #9f1254;\">atenci\u00f3n temprana<\/span><\/a>\u00a0y un\u00a0<a href=\"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/hablamos-de-rehabilitacion-multidisciplinar-del-dano-cerebral-en-la-universidad-de-castilla-la-mancha\/\" target=\"_blank\"><span style=\"color: #9f1254;\">tratamiento multidisciplinar<\/span><\/a>\u00a0como el que reciben en la\u00a0<a href=\"http:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/la-red-menni\/la-red-menni-en-el-pais-vasco\/\" target=\"_blank\"><span style=\"color: #9f1254;\">Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil Aita Menni\u00a0<\/span><\/a>de Bilbao para alcanzar una mejor calidad de vida.<em> &#8220;Cuando hay problemas de desarrollo ni\u00f1os y ni\u00f1as llevan un desarrollo tard\u00edo y la atenci\u00f3n temprana facilita su avance a su ritmo. No vale fijarse un objetivo a largo plazo, sino ver las necesidades concretas del momento para ir facilit\u00e1ndoles una atenci\u00f3n personalizada&#8221;<\/em>, afirma <strong>Aitziber Askasibar<\/strong>.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n que hay que investigar mucho. Hace dos a\u00f1os se cre\u00f3 la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome Deleci\u00f3n 1p36, que agrupa hoy a 34 familias. No creen que haya muchos m\u00e1s de los 34 casos que forman la asociaci\u00f3n. Y como la uni\u00f3n hace la fuerza est\u00e1n tramitando su entrada en la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">FEDER<\/a>. Toda ayuda es poca. A pesar de tener un denominador com\u00fan, cada caso es diferente y hay que trabajar las necesidades del d\u00eda a d\u00eda con terapias costosas y muchas veces no subvencionadas.\u00a0<em>&#8220;El objetivo principal es que ninguna otra familia se vea en situaci\u00f3n de desamparo y de falta de informaci\u00f3n. As\u00ed como dar visibilidad a la enfermedad en la sociedad. En estos momentos tambi\u00e9n colaboramos con el m\u00e9dico <strong>Ram\u00f3n Cancho,<\/strong> del Hospital de Valladolid, que junto con <strong>Sixto Garc\u00eda,<\/strong> del Hospital De la Paz de Madrid, est\u00e1n interesados en hacer el primer estudio sobre la enfermedad en Espa\u00f1a. Estamos muy dispersos en distintas provincias, con la dificultad que ello conlleva&#8221;,<\/em> recuerda Aitziber.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/player.vimeo.com\/video\/247445826\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4>Calendario solidario de ATECE<\/h4>\n<p>La asociaci\u00f3n en defensa de las personas afectadas por la deleci\u00f3n 1p36 ha lanzado su segundo calendario solidario &#8216;Sonrisas que contagian&#8217;. Con el mismo objetivo de recaudar fondos, <a href=\"http:\/\/atecebizkaia.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ATECE Bizkaia<\/a>, Asociaci\u00f3n de Da\u00f1o Cerebral Adquirido de Bizkaia, nos ha dejado en el Centro de Neurorrehabilitaci\u00f3n de Bilbao su segundo calendario, <em>&#8220;<\/em><em>una importante herramienta para la sensibilizaci\u00f3n y la solidaridad&#8221;<\/em>.\u00a0Para ilustrar el calendario, ATECE Bizkaia<strong>\u00a0<\/strong> ha seleccionado 12 obras pintadas en su taller de arte.\u00a0\u201cCada pintura tiene una gran historia detr\u00e1s. Una historia de personas y familias que se superan d\u00eda a d\u00eda&#8221;, dijo el presidente de la asociaci\u00f3n, <strong>Jos\u00e9 Luis Esteban,<\/strong> en su presentaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Ambos calendarios pueden adquirirse online o solicit\u00e1ndolos en nuestro centro. \u00a1Feliz A\u00f1o 2018!<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las personas interesadas en apoyar a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome Deleci\u00f3n 1p36 o a ATECE Bizkaia pueden hacerlo adquiriendo sus calendarios solidarios en nuestro centro de la calle Ega\u00f1a n\u00ba 10 Nos pidieron colaboraci\u00f3n y accedimos con mucho gusto. \u00a1Faltar\u00eda m\u00e1s! 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