<\/p>\n
Alrededor de 150 personas, entre familiares y profesionales sociosanitarios, han participado en las III Jornadas Profesionales sobre el S\u00edndrome de Angelman<\/a> celebradas en Madrid los d\u00edas 4 y 5 de junio. En la apertura de este encuentro de aprendizaje entre la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Angelman<\/a> y la Red Menni <\/a>de Hermanas Hospitalarias<\/a>, sor Purificaci\u00f3n Pardo<\/strong> destac\u00f3 un objetivo com\u00fan: la mejora de la calidad de vida de personas y familias que conviven con la discapacidad.<\/p>\n Las familias agradecen mucho este tipo de foros, donde aprenden y comparten sus experiencias. Aunque el diagn\u00f3stico de ni\u00f1os y ni\u00f1as con s\u00edndrome de Angelman cada vez se emite antes, con frecuencia los padres no saben d\u00f3nde acudir, qu\u00e9 hacer y, en muchas ocasiones, ni siquiera conocen las ayudas p\u00fablicas a las que pueden acceder.\u00a0Al cierre de estas III Jornadas, la sensaci\u00f3n que transmit\u00edan es que a\u00fan queda camino por recorrer<\/strong> para que la atenci\u00f3n de estos ni\u00f1os sea m\u00e1s r\u00e1pida y eficaz. Qued\u00f3 de manifiesto que la clave est\u00e1 en unirse para hacer fuerza y entre todos seguir avanzando<\/strong>.<\/p>\n En las rondas de preguntas, padres y madres realizaron numerosas consultas a los profesionales, tanto de car\u00e1cter personal (para sus hijos) como de car\u00e1cter general, las cuales fueron respondidas por cada uno de los especialistas intentando siempre resolver sus dudas.<\/p>\n As\u00ed, durante estas jornadas las familias pudieron orientarse acerca de los pasos a seguir en el tratamiento, cu\u00e1ndo deben acudir al especialista, qu\u00e9 conviene cambiar, etc. Un mensaje muy importante que se repiti\u00f3 a menudo es que los cuidadores han de cuidarse ellos mismos; las propias familias deben intentar estar bien psicol\u00f3gica y f\u00edsicamente hablando para \u00a0atender a sus hijos. \u201cUn buen cuidador es aquel que est\u00e1 cuidado\u201d.<\/p>\n Los profesionales que participaron ampliaron tambi\u00e9n su informaci\u00f3n sobre este s\u00edndrome tan desconocido para tantos, pues hasta la fecha, pocas son las personas que tienen un buen conocimiento sobre \u00e9l. De esta manera, tanto los profesionales de la Red Menni como los dem\u00e1s asistentes se imponen como amplios conocedores del s\u00edndrome de Angelman y su tratamiento.<\/p>\n Dentro de la Red Menni de Da\u00f1o Cerebral, en Madrid, Valladolid, Valencia y Bilbao<\/strong>, se han desarrollado servicios ambulatorios de rehabilitaci\u00f3n infantil <\/a>que han adquirido personalidad propia. En estos centros la atenci\u00f3n combina el seguimiento m\u00e9dico con la atenci\u00f3n multidisciplinar a cargo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y neuropsic\u00f3logos.<\/p>\n La valoraci\u00f3n neuropsicol\u00f3gica, el tratamiento de los problemas conductuales, el abordaje miofuncional de los problemas deglutorios y el control del babeo o la comunicaci\u00f3n alternativa y aumentativa en ni\u00f1os con s\u00edndrome de Angelman (SA) fueron algunos de los temas abordados por nuestros profesionales en estas jornadas.\u00a0<\/strong>El doctor\u00a0Jos\u00e9 Ignacio Quemada<\/a>,\u00a0el neuropsic\u00f3logo\u00a0Jos\u00e9 Ignacio S\u00e1nchez Cubillo\u00a0<\/a>y las logopedas\u00a0Estefan\u00eda Rodr\u00edguez<\/a>,\u00a0Patricia Murciego Rubio<\/strong>\u00a0y\u00a0Paula Gim\u00e9nez<\/strong>\u00a0Barriga\u00a0<\/strong>fueron algunos de los ponentes de la Red Menni que, desde su especialidad y con su experiencia, profundizaron en el conocimiento de esta enfermedad neurogen\u00e9tica rara.<\/p>\n Las intervenciones, tanto de los profesionales de la Red Menni como del resto de los participantes, fueron de muy buen nivel. Y, puesto que una de las caracter\u00edsticas del s\u00edndrome de Angelman es la afectaci\u00f3n severa del habla, buena parte de este encuentro se dedic\u00f3 a conocer diversas herramientas de comunicaci\u00f3n alternativa y aumentativa (comunicadores, procesadores de texto con pictogramas, agendas visuales, p\u00e1ginas web accesibles, etc.).<\/p>\n Tambi\u00e9n hubo tiempo hablar de experiencias, necesidades y otros aspectos entre padres y profesionales, as\u00ed como para un taller de elaboraci\u00f3n de pictogramas de la mano de Jos\u00e9 Manuel Marcos<\/strong> y David Romero<\/strong>, coordinadores de ARASAAC<\/a>.<\/p>\n Conchita Fern\u00e1ndez<\/strong>, neur\u00f3loga del Hospital Parc Tauli y Elisabeth Gabau<\/strong> genetista del mismo centro abundaron sobre la etiolog\u00eda, la expresi\u00f3n cl\u00ednica y las variantes del s\u00edndrome de Angelman.\u00a0Por su parte, la psic\u00f3loga Carmen de la Sierra<\/strong> habl\u00f3 del neurofeedback y su aplicaci\u00f3n como terapia en esta enfermedad. Otro de los ponentes fue C\u00e9sar Hern\u00e1ndez de la Pe\u00f1a<\/strong>, m\u00e9dico especialista en rehabilitaci\u00f3n, que expuso las complicaciones traumatol\u00f3gicas y ortop\u00e9dicas en estos ni\u00f1os. El impacto de la disfunci\u00f3n del procesamiento sensorial en el desarrollo evolutivo de los ni\u00f1os fue abordado por Beatriz Matesan<\/strong>, doctora en Terapia Ocupacional y profesora titular en el Centro Universitario La Salle.<\/p>\n Todas las ponencias se grabaron en v\u00eddeo y se publicar\u00e1n pr\u00f3ximamente en la web de ASA<\/a>.<\/p>\n Las III Jornadas sobre el S\u00edndrome de \u00c1ngelman fueron unas jornadas estupendas, llenas de preguntas y de respuestas, y tambi\u00e9n de inc\u00f3gnitas. Sin duda, queda abierta la puerta a la informaci\u00f3n del futuro, a la ampliaci\u00f3n del conocimiento y, sobre todo, a una l\u00ednea de colaboraci\u00f3n con estas personas tan especiales llamadas por las propias familias y especialistas \u201c\u00e1ngeles\u201d.<\/p>\n Las personas interesadas pueden ampliar su informaci\u00f3n leyendo \u201cVivir con un \u00e1ngel\u201d, de la editorial Palabras de Agua; una publicaci\u00f3n que recoge los testimonios de 25 familias que conviven con el SA.\u00a0 El libro, tanto en papel como en formato digital, puede adquirirse en la p\u00e1gina web de la ASA<\/a>.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Colaboramos en la organizaci\u00f3n de las III Jornadas profesionales sobre el s\u00edndrome de Angelman\u00a0 Alrededor de 150 personas, entre familiares y profesionales sociosanitarios, han participado en las III Jornadas Profesionales sobre el S\u00edndrome de Angelman celebradas en Madrid los d\u00edas 4 y 5 de junio. 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<\/a><\/p>\nLa Red Menni\u00a0<\/strong><\/h4>\n
Las ponencias<\/strong><\/h4>\n
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<\/a>“Vivir con un \u00e1ngel”<\/strong><\/h4>\n