{"id":84685,"date":"2023-12-19T13:10:18","date_gmt":"2023-12-19T13:10:18","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/publicacion\/la-transmision-de-la-informacion-clinica-a-las-personas-con-dano-cerebral-y-a-sus-familias\/"},"modified":"2023-12-19T13:10:18","modified_gmt":"2023-12-19T13:10:18","slug":"la-transmision-de-la-informacion-clinica-a-las-personas-con-dano-cerebral-y-a-sus-familias","status":"publish","type":"portfolio","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/publicacion\/la-transmision-de-la-informacion-clinica-a-las-personas-con-dano-cerebral-y-a-sus-familias\/","title":{"rendered":"La transmisi\u00f3n de la informaci\u00f3n cl\u00ednica a las personas con da\u00f1o cerebral y a sus familias"},"content":{"rendered":"

Escrito por:\u00a0 <\/span>
\nMargarita Pascual Darlington<\/strong><\/a> y David de Nore\u00f1a Mart\u00ednez<\/strong><\/a>
\n\u00c1rea de Neuropsicolog\u00eda de la Unidad de Da\u00f1o Cerebral.\u00a0<\/span><\/b><\/span>
\nHospital Beata Mar\u00eda Ana. Madrid<\/a><\/b><\/span><\/h4>\n

*Este texto es un resumen del art\u00edculo publicado en su integridad en el monogr\u00e1fico sobre da\u00f1o cerebral al que se ha dedicado el\u00a0n\u00famero 229 de la revista Informaciones Psiqui\u00e1tricas.<\/a><\/span><\/h4>\n

 <\/p>\n

La transmisi\u00f3n de la informaci\u00f3n cl\u00ednica relevante a las personas afectadas por da\u00f1o cerebral adquirido (DCA) y a sus familias es una de las acciones m\u00e1s complejas y determinantes que se dan a lo largo de todo el proceso asistencial. De ah\u00ed la importancia de las habilidades de comunicaci\u00f3n de quienes la transmiten, de su conocimiento y de las actitudes apropiadas, con el fin de evitar el sufrimiento innecesario y promover el m\u00e1ximo bienestar posible. En el siguiente art\u00edculo se destacan aquellos aspectos que deben tenerse en cuenta con el fin de optimizar la transmisi\u00f3n de informaci\u00f3n cl\u00ednica, especialmente la relacionada con los objetivos terap\u00e9uticos y con el pron\u00f3stico.<\/p><\/blockquote>\n

El DCA genera un gran impacto no s\u00f3lo en la vida de quien lo sufre, sino en todo su grupo social y, sobre todo, en su familia. Lo impredecible y s\u00fabito del suceso, la incertidumbre sobre su curso, los constantes cambios imprevistos\u2026 hacen que la vivencia sea especialmente angustiosa, generalmente m\u00e1s para la familia, que suele ser m\u00e1s consciente de la situaci\u00f3n que el propio paciente. Esta consideraci\u00f3n de la familia como una parte damnificada m\u00e1s deber\u00eda producirse desde los primeros momentos del accidente y continuar a lo largo del proceso de reintegraci\u00f3n de la persona afectada a la sociedad, si bien en la pr\u00e1ctica no es f\u00e1cil que se pueda producir, debido a la discontinuidad de los servicios que existen en nuestro pa\u00eds. No obstante, siempre se pueden mejorar la atenci\u00f3n para que no se a\u00f1ada un sufrimiento extra al ya producido. En este art\u00edculo tratamos de apuntar uno de estos aspectos: el uso apropiado de la informaci\u00f3n.<\/p>\n

La falta de informaci\u00f3n es una de las quejas m\u00e1s habituales entre los familiares de personas con da\u00f1o cerebral. En la experiencia cl\u00ednica, observamos que esta queja tiene que ver m\u00e1s con la forma en que se produce el acto comunicativo en el que se da la informaci\u00f3n que con el contenido.<\/p>\n

Una comunicaci\u00f3n clara y eficaz redundar\u00e1 en el bienestar<\/h4>\n

Como en cualquier interacci\u00f3n humana, una buena relaci\u00f3n, basada en una comunicaci\u00f3n clara y eficaz redundar\u00e1 en el bienestar de todas las personas implicadas. En el \u00e1mbito de la rehabilitaci\u00f3n, una buena relaci\u00f3n entre el equipo y la familia beneficiar\u00e1 al paciente. Por lo tanto, cuanta mayor claridad ser\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil afrontar cualquier situaci\u00f3n. Esto no quiere decir que vayamos a evitar informaciones dolorosas si hay que darlas, o que vayamos a \u201ccurar\u201d a todos y cada uno de los pacientes a los que tratamos (\u00a1qu\u00e9 m\u00e1s quisi\u00e9ramos!). Sin embargo, vamos a tratar de construir una relaci\u00f3n de confianza durante el proceso rehabilitador para poder ofrecer las mejores alternativas en cada caso, cuidando los actos comunicativos y la transmisi\u00f3n de informaci\u00f3n.<\/p>\n

En nuestra experiencia en el proceso de rehabilitaci\u00f3n, aunque cada familia y persona con DCA tienen diferentes necesidades, suelen ser de especial relevancia las informaciones referidas a: los objetivos de tratamiento y el pron\u00f3stico de la enfermedad. Del mismo modo, hay dos momentos puntuales en el proceso rehabilitador en los que la informaci\u00f3n cobra m\u00e1xima importancia: la acogida en el servicio y el alta.<\/p>\n

Actores intervinientes e indicaciones para evitar el desencuentro<\/h4>\n

La Familia<\/h5>\n

Por lo general, la lesi\u00f3n cerebral impide a la persona que la sufre tomar decisiones sobre s\u00ed misma. Lo habitual es que los familiares m\u00e1s cercanos sean los que tengan que tomar decisiones por ella o sobre su futuro inmediato. Esta situaci\u00f3n hace que la colaboraci\u00f3n de la familia se busque de una forma expl\u00edcita en los momentos iniciales. Posteriormente, lo deseable ser\u00eda el paciente pudiera tomar las decisiones, aunque esto depender\u00e1 de la situaci\u00f3n cl\u00ednica y evoluci\u00f3n de cada caso.<\/p>\n

En las primeras 24-48 horas, en las que la persona afectada puede estar en una unidad de cr\u00edticos, se le pida a la familia implicaci\u00f3n ante procedimientos m\u00e9dicos de urgencia. La familia, que estar\u00e1 todav\u00eda en estado de shock, estar\u00e1 muy comprometida con las indicaciones del equipo m\u00e9dico. Los pron\u00f3sticos pueden ser muy inciertos. Si se supera esta etapa, el sentimiento de la familia ser\u00e1 de esperanza y alegr\u00eda pero tambi\u00e9n aparecer\u00e1n el miedo y la angustia y un gran cansancio f\u00edsico por acompa\u00f1ar a su familiar. Al inicio de la rehabilitaci\u00f3n, se enfrentar\u00e1 adem\u00e1s con la tarea de ir asimilando muchos conceptos nuevos que permiten comprender la situaci\u00f3n cl\u00ednica: limitaciones de la atenci\u00f3n<\/a>, torpeza motora, desinhibici\u00f3n<\/a>, enlentecimiento o apat\u00eda<\/a>, por ejemplo, para definir las consecuencias del DCA. Por lo tanto, el familiar llevar\u00e1 acumulado un extenso bagaje de ideas, emociones, sensaciones, vivencias, expectativas, experiencias en definitiva, que tendr\u00e1n su influencia sobre la nueva relaci\u00f3n que se est\u00e1 gestando con el equipo rehabilitador.<\/p>\n

El paciente<\/h5>\n

Debemos tener en cuenta las capacidades f\u00edsicas y sensoriales as\u00ed como las capacidades cognitivas y emocionales del paciente. La persona con da\u00f1o cerebral adquirido va a sufrir en muchos casos limitaciones en la capacidad para atender, comprender y procesar la informaci\u00f3n sobre su propio estado. As\u00ed pues, en relaci\u00f3n con los aspectos fundamentales del proceso rehabilitador, como la negociaci\u00f3n y el establecimiento de objetivos, es necesario implicarle de forma activa en su recuperaci\u00f3n. Los objetivos de tratamiento deben ajustarse a las particularidades de cada paciente. La gu\u00eda general ser\u00e1 hacerle part\u00edcipe de toda la informaci\u00f3n significativa, as\u00ed como de todas las decisiones relevantes que se tomen en torno a la rehabilitaci\u00f3n, pero adaptando aspectos como la cantidad de informaci\u00f3n proporcionada, el marco y las personas presentes, el momento o los tiempos en los que se le proporciona a sus capacidades. La \u00e9tica profesional debe prevalecer ante todo y no debemos olvidar que es la persona afectada, y no s\u00f3lo su familia y entorno, la principal protagonista y que, en cualquier caso, incluso en los pacientes m\u00e1s afectados cognitivamente, ser\u00e1 posible adaptar nuestra intervenci\u00f3n de tal modo que favorezcamos al m\u00e1ximo posible su capacidad de autodeterminaci\u00f3n. Ser\u00e1 aun m\u00e1s importante que con la familia dedicar tiempo a comprobar qu\u00e9 es lo que est\u00e1 comprendiendo y procesando.<\/p>\n

No debemos perder de vista que la Ley 41\/2002 del 14 de noviembre reguladora de la autonom\u00eda del paciente establece precisamente el marco legal en cuanto a la gesti\u00f3n de la informaci\u00f3n cl\u00ednica hacia el paciente. La pieza clave de esta ley es la informaci\u00f3n. Todo paciente habr\u00e1 de ser informado si as\u00ed lo desea (teniendo tambi\u00e9n el derecho a no serlo), incluso en caso de incapacidad, siendo necesaria adecuar dicha informaci\u00f3n a sus posibilidades de comprensi\u00f3n (en este caso, tambi\u00e9n deber\u00e1 ser informado el representante legal del paciente), vi\u00e9ndose limitado este derecho \u00fanicamente en aquellos casos en los que, por razones objetivas, el conocimiento del paciente acerca de su situaci\u00f3n pueda perjudicar gravemente su salud.<\/p>\n

El equipo rehabilitador<\/h5>\n

\"\"<\/a>El equipo rehabilitador debe ser consciente de que el nivel de sobrecarga que sufren las familias influir\u00e1 en los actos comunicativos, pero tambi\u00e9n debe tener en cuenta que sus propias variables personales pueden dificultar o favorecer esos mismos actos. Capacidades como la empat\u00eda, la cordialidad, la contenci\u00f3n, la paciencia, se pueden aprender para ayudar a comprender desde nosotros a los otros. Se debe formar en comunicaci\u00f3n. Y se debe iniciar este proceso a partir de una comunicaci\u00f3n con uno mismo, para poder comprender y comunicarse de forma eficiente con los dem\u00e1s.<\/p>\n

Debemos incorporar la visi\u00f3n de la familia a nuestra reflexi\u00f3n sobre objetivos, desarrollar nuestra capacidad de empat\u00eda. Suele ser \u00fatil \u201cnegociar\u201d objetivos con los familiares, marcarse plazos en los que van a ser evaluados y hacerles part\u00edcipes y protagonistas de los planes de rehabilitaci\u00f3n. Esto incluye estar abiertos a cambiar los objetivos teniendo en cuenta lo que le parece significativo al interlocutor. Empe\u00f1arse en perseguir unos objetivos que el paciente y la familia valoran como irrelevantes no es una buena estrategia, sobre todo si tenemos en cuenta que la familia forma parte del equipo rehabilitador. Tampoco, claro est\u00e1, podemos proponer objetivos irreales impulsados por las familias.<\/p>\n

Es esencial transmitir optimismo e ilusi\u00f3n por la consecuci\u00f3n de peque\u00f1os logros. Para ello es muy importante aprender a marcarse esos peque\u00f1os retos, claramente enunciados y potencialmente alcanzables; deberemos perseguirlos con el mismo ah\u00ednco que los grandes objetivos.<\/p>\n

Se han puesto en valor sus necesidades y se han tomado como prioritarias por los profesionales. La constataci\u00f3n de que se han producido cambios de vida irreversibles comenzar\u00e1 a aparecer. Lo cual no es malo, pero si necesario para comenzar, si no se ha producido ya la tarea del duelo.<\/p>\n

Procedente de otro \u00e1mbito en el que la comunicaci\u00f3n noticias dif\u00edciles es algo habitual, como es el de los cuidados paliativos, una serie de autores, conscientes de las dificultades que estos mensajes produc\u00edan desarrollaron un protocolo de 6 pasos como una gu\u00eda para dar malas noticias; le denominaron con el acr\u00f3nimo SPIKES. Una traducci\u00f3n al castellano fue EPICEE:<\/p>\n

E: Entorno<\/h6>\n

Lugar privado de forma que s\u00f3lo est\u00e9n los familiares o el paciente y los familiares y el n\u00famero de personas del equipo necesario. Se recomienda que el profesional est\u00e9 sentado y que establezca contacto ocular con el paciente. Se debe disponer de tiempo suficiente para poder responder a las preguntas. No se pueden producir interrupciones telef\u00f3nicas o personales<\/p>\n

P: Percepci\u00f3n del paciente<\/h6>\n

Es clave saber qu\u00e9 es lo que sabe la familia sobre su enfermedad. Hay una serie de preguntas que pueden ir en este sentido: \u201cHasta ahora \u00bfqu\u00e9 le han comentado sobre la afectaci\u00f3n de su familiar?\u201d<\/em>, o \u201crecuerda que en la reuni\u00f3n anterior hablamos de la evoluci\u00f3n lenta en\u2026\u201d<\/em>. El objetivo es que si sabemos qu\u00e9 conocimientos tiene la familia, podremos corregir informaciones err\u00f3neas y adaptar las malas noticias al nivel de compresi\u00f3n que tengan los familiares.<\/p>\n

I: Invitaci\u00f3n<\/h6>\n

Para conocer hasta d\u00f3nde quiere saber la familia. No todo el mundo quiere saber con detalle lo que pasa cuando hay un diagn\u00f3stico malo. Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y aceptar informaci\u00f3n. Se pueden utilizar preguntas como: \u201c\u00bfLe gustar\u00eda a usted conocer todos los detalles que pueda implicar esta evoluci\u00f3n o quiere que hablemos s\u00f3lo de los aspectos de la evoluci\u00f3n hasta el momento actual?\u201d<\/em>. En el caso de que se den resultados de pruebas, se puede anticipar que puede dar un resultado positivo o negativo, y de este modo se prepara para que la noticia pueda ser mala.<\/p>\n

C: Conocimiento<\/h6>\n

La informaci\u00f3n es necesaria, entre otros aspectos, para poder tomar decisiones. Debemos ofrecer toda la informaci\u00f3n de forma que sea comprensible, ajust\u00e1ndola al nivel de conocimientos del familiar. Tambi\u00e9n se puede proporcionar la informaci\u00f3n dosificada para poder ser asimilada emocionalmente por la familia. Es importante evitar tanto la franqueza brusca como el optimismo enga\u00f1oso.<\/p>\n

E: Empat\u00eda<\/h6>\n

Es una actitud que se debe mantener a lo largo de toda la entrevista. Para ello se deben explorar las emociones de la familia, d\u00e1ndoles a entender a sus miembros, verbalmente, con gestos e incluso mediante el silencio que se comprende que las expresen.<\/p>\n

E: Estrategia<\/h6>\n

Despu\u00e9s de recibir malas noticias, las familias suelen experimentar una sensaci\u00f3n de soledad e incertidumbre. Una forma de rebajar el nivel de angustia de paciente y familia puede ser hacer un resumen de lo que se ha hablado, comprobar lo que se ha entendido y formular un plan de trabajo y un seguimiento. Una vez ofrecida la informaci\u00f3n, el equipo debe tener disponibilidad para responder a sus dudas y preguntas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Escrito por:\u00a0 Margarita Pascual Darlington y David de Nore\u00f1a Mart\u00ednez \u00c1rea de Neuropsicolog\u00eda de la Unidad de Da\u00f1o Cerebral.\u00a0 Hospital Beata Mar\u00eda Ana. Madrid *Este texto es un resumen del art\u00edculo publicado en su integridad en el monogr\u00e1fico sobre da\u00f1o cerebral al que se ha dedicado el\u00a0n\u00famero 229 de la revista Informaciones Psiqui\u00e1tricas.   La…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":84674,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3735],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/portfolio\/84685"}],"collection":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/portfolio"}],"about":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/portfolio"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=84685"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/portfolio\/84685\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/84674"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=84685"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=84685"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=84685"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}