{"id":50480,"date":"2020-04-02T13:17:07","date_gmt":"2020-04-02T13:17:06","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/?p=50480"},"modified":"2024-01-05T22:02:18","modified_gmt":"2024-01-05T22:02:18","slug":"con-la-historia-de-noah-nos-unimos-al-dia-mundial-de-concienciacion-sobre-el-autismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/con-la-historia-de-noah-nos-unimos-al-dia-mundial-de-concienciacion-sobre-el-autismo\/","title":{"rendered":"Con la historia de Noah, nos unimos al D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo"},"content":{"rendered":"

2 de abril. Apoyamos la causa, es por ello que queremos compartir aqu\u00ed la historia de uno de nuestros peques y su familia, que acude a la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil del Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/a>. \u00a1Esperamos que disfrut\u00e9is la lectura!<\/p>\n

Todos los d\u00edas son especiales, pero dedicamos hoy este espacio para unirnos a la campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n social, que tiene el fin de \u201catraer la atenci\u00f3n de la sociedad sobre la realidad y las necesidades de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias<\/em>\u201d.<\/p>\n

Y es que \u201cen el a\u00f1o 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), muy preocupados por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declar\u00f3 por unanimidad el 2 de abril <\/strong>como D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo<\/strong><\/em>\u201d.<\/p>\n

\"\"<\/a>Nos hace especial ilusi\u00f3n compartir con vosotros la historia personal de una de nuestras familias<\/strong>, porque cada uno de los pacientes y las familias a las que atendemos son \u00fanicos, y es lo que hace tan m\u00e1gico nuestro trabajo. Por ello, nunca olvidamos dentro de nuestras intervenciones el primer paso de todos y que se mantiene siempre\u2026 \u00bfOs imagin\u00e1is cu\u00e1l es?<\/p>\n

\u00a1Escuchar! En esto nos centraremos hoy, algo tan simple y complejo a la vez.<\/p>\n

Es por ello que nuestra terapeuta ocupacional infantil Irene Dom\u00ednguez Jim\u00e9nez<\/strong> deja hoy a un lado su sala de trabajo, el columpio, la hamaca, los juguetes\u2026 y se sienta al lado de esta mam\u00e1, pap\u00e1 y su peque.<\/p>\n

Os dejamos en sus o\u00eddos, escuchando a su mam\u00e1, donde nos hace un recorrido sobre los pasados cuatro a\u00f1os de su vida, llev\u00e1ndonos por temas claves y comunes entre muchas familias, col\u00e1ndonos en algunas de las situaciones y sentimientos que vivieron\u2026 y por lo cual le estamos enormemente agradecidos, as\u00ed como de habernos permitido compartir tambi\u00e9n con todos vosotros.<\/p>\n

\u00a1Esperamos que disfrut\u00e9is la lectura!<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u201cSon muchos los padres de ni\u00f1os con autismo a los que he o\u00eddo decir que alrededor de los 2 a\u00f1os sus hijos tuvieron un retroceso, ni\u00f1os que hablaban, imitaban o dec\u00edan adi\u00f3s con la mano, dejaban de hacerlo. En nuestro caso nunca fue as\u00ed, nunca notamos un retroceso en Noah, \u00e9l simplemente nunca lleg\u00f3 a hacer esas cosas\u201d.<\/em>\u00a0<\/em><\/p>\n

Venid con nosotros y nuestra querida familia a cuatro a\u00f1os atr\u00e1s\u2026<\/p>\n

\u201cDurante los primeros meses de vida de Noah el desarrollo fue totalmente normal. Era un ni\u00f1o sano, alegre, muy despierto y con una gran habilidad para hacer rodar cualquier objeto<\/strong>, todo iba correctamente. Cierto es que, como cualquier padre primerizo, nuestros miedos a que algo pudiera ir mal estaba presente, pero para eso estaba la pediatra, para resolver cualquier duda o miedo que pudi\u00e9ramos tener, y as\u00ed lo hac\u00eda. Adem\u00e1s, como muchos padres, ten\u00edamos una gu\u00eda sobre desarrollo infantil a la que recurr\u00edamos habitualmente para consultar las distintas etapas que atraviesa un beb\u00e9 y donde comprob\u00e1bamos que todo iba bien<\/em>.\u00a0<\/em><\/p>\n

Muchas veces nos han preguntado cu\u00e1ndo nos dimos cuenta<\/strong> de que algo no iba bien. En nuestro caso, supongo, que fue alrededor del a\u00f1o cuando el habla no llegaba, y digo \u201csupongo\u201d porque realmente, aunque te preocupa, no piensas en que algo no va bien, en ning\u00fan momento te planteas que tu hijo no va a hablar, simplemente piensas que es algo que llegar\u00e1, como otras tantas cosas que nos hab\u00edan preocupado y que finalmente llegaron. Tal y como nos dec\u00edan en las revisiones pedi\u00e1tricas, cada ni\u00f1o lleva su ritmo y, adem\u00e1s, nosotros le habl\u00e1bamos en dos idiomas diferentes y eso seguramente estar\u00eda retrasando el habla, as\u00ed que no hab\u00eda por lo que preocuparse<\/em>.\u00a0<\/em><\/p>\n

Con 17 meses Noah<\/strong> segu\u00eda sin hablar<\/strong>. Era curioso porque desde muy peque\u00f1o Noah hac\u00eda muchos ruiditos y balbuceaba diciendo algo parecido a mam\u00e1, por lo que todo el mundo nos dec\u00eda, \u201ceste ni\u00f1o va a hablar muy pronto\u201d, pero el tiempo pasaba y Noah segu\u00eda sin decir ni una sola palabra. Gracias a la gu\u00eda sobre desarrollo infantil, y a que observ\u00e1bamos a otros ni\u00f1os de su edad, nos d\u00e1bamos cuenta de que hab\u00eda cosas que Noah todav\u00eda no hac\u00eda, pero en las revisiones siempre nos dec\u00edan lo mismo, que no nos ten\u00edamos que preocupar, y que no ten\u00edamos que comparar a nuestro hijo con otros, algo que recordar\u00e9 siempre porque, lejos de comparar a mi hijo con otros ni\u00f1os como si fuera una competici\u00f3n<\/strong>, compararles nos sirvi\u00f3 para ver que, adem\u00e1s del habla, hab\u00eda m\u00e1s cosas en las que Noah era diferente<\/strong>\u201d.<\/em><\/p>\n

Y llegados aqu\u00ed, nos paramos a reflexionar juntos, c\u00f3mo podemos colaborar como profesionales, para cada d\u00eda seguir dando todo lo que est\u00e1 en nuestra mano y buscar un trabajo de mayor calidad, cubriendo las demandas de nuestras familias y sus peques.<\/p>\n

Por ello dedicamos este espacio y les preguntamos\u2026 si tuvierais acceso a todos los profesionales que trabajamos con ni\u00f1os y sus familias, \u00bfqu\u00e9 nos dir\u00edais?<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\u201cAlgo que dir\u00eda a los profesionales que trabajan con ni\u00f1os peque\u00f1os es que escuchen a los padres<\/strong>, ellos conocen a sus hijos mejor que nadie. Si un padre tiene sospechas de que algo no va bien, es importante que le escuchen y que presten una especial atenci\u00f3n a aquello que dicen. Entiendo que los padres a veces podemos ser muy pesados, y que quiz\u00e1s nos preocupemos en exceso por cosas que para un profesional no tienen importancia, pero una de las cosas que solemos tener en com\u00fan los familias con hijos con TEA es la dificultad que hemos tenido para que un profesional nos escuchara. Por eso, a los padres les dir\u00eda que si ellos creen que hay algo que no est\u00e1 yendo bien, que insistan.<\/strong> No hay que volverse loco buscando donde no hay, y hay que confiar en que los profesionales van hacer siempre un buen trabajo, pero es importante insistir y acudir a especialistas si tienen alguna sospecha y no se les est\u00e1 haciendo caso. <\/em><\/p>\n

A lo largo de estos a\u00f1os, hemos podido comprobar la falta de informaci\u00f3n y el desconocimiento de\u00a0 pediatras, enfermeros, y personal sanitario en general, sobre el Trastorno del Espectro Autista. Pocos son los profesionales con los que nos hemos encontrado que, sin estar especializados, tienen una buena y correcta informaci\u00f3n sobre el TEA\u201d.<\/em><\/p>\n

Y es que como nos cuenta nuestra mami en su caso:<\/p>\n

\u201cTras la revisi\u00f3n de los 18 meses, en la que nos confirmaron que todo estaba bien, Noah empez\u00f3 a ir a la escuela infantil. Ah\u00ed pudimos ‘comparar’ a nuestro hijo con otros ni\u00f1os de su edad e insistir en que algo no estaba yendo bien. Al mes todas nuestras sospechas y miedos se confirmaron<\/strong>, las profesoras (a las que estaremos eternamente agradecidos) hab\u00edan visto algo en Noah que s\u00ed era diferente, no fijaba la mirada<\/strong>\u201d.<\/em>\u00a0<\/em><\/p>\n

\u201cDe entre todas nuestras preocupaciones<\/strong> durante todo este tiempo, nunca hab\u00eda estado el que nuestro hijo no fijara la mirada. De hecho, cuando nos los dijeron, no sab\u00edamos exactamente a qu\u00e9 se refer\u00edan, Noah era un ni\u00f1o muy observador, nos miraba a la cara, compart\u00edamos muchas miradas, cuando le daba el pecho me miraba a los ojos, no nos miraba cuando le llam\u00e1bamos por su nombre pero no era un problema de la mirada sino m\u00e1s bien de que no sab\u00eda su nombre\u2026 Es incre\u00edble las cosas que a veces no vemos desde dentro y lo bien que se ven desde fuera. Efectivamente, Noah no miraba como los otros ni\u00f1os<\/em>\u201d.<\/p>\n

Queremos se\u00f1alar este punto como importante, donde muchas familias nos dicen que se preguntan \u00bfy c\u00f3mo \u201cempiezar\u201d?<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s de que las profesoras de Noah<\/strong> nos dijeran que no fijaba la mirada, nos hablaron de un posible retraso madurativo por lo que, inmediatamente, fuimos a varios m\u00e9dicos. El primer pediatra al que vimos, tras contarle c\u00f3mo era Noah<\/strong>, las cosas que hac\u00eda, o no hac\u00eda, enseguida nos dio un diagn\u00f3stico, sus palabras textuales fueron \u201ceste ni\u00f1o tiene TEA\u201d. Cuando lo o\u00edmos realmente no sab\u00edamos qu\u00e9 era, hablaba del \u201cTrastorno del Espectro Autista\u201d pero deb\u00eda ser algo diferente al autismo. Nosotros, como mucha gente, lo poco que sab\u00edamos sobre autismo era por la pel\u00edcula \u201cRain Man\u201d y nuestro caso no era ese. Nos habl\u00f3 de tratamientos que no entend\u00edamos, de que la alimentaci\u00f3n pod\u00eda influir, de viajar a Philadelphia donde hab\u00eda muy buenos profesionales e incluso de comprar un perro. A pesar de ser uno de los momentos m\u00e1s duros de nuestras vidas, <\/strong>de la confusi\u00f3n, de demasiada informaci\u00f3n que no entend\u00edamos, de la confirmaci\u00f3n de que algo no andaba bien, hab\u00eda un cierto alivio al saber que ahora pod\u00edamos empezar a hacer algo para ayudar a nuestro hijo<\/strong>\u201d.<\/em>\u00a0<\/em><\/p>\n

Despu\u00e9s, llega el momento de enfrentarse ante ese gran desconocido, el proceso diagn\u00f3stico.<\/p>\n

\u201cConseguir una evaluaci\u00f3n especializada que confirmara el diagn\u00f3stico<\/strong> fue r\u00e1pido. Tuvimos la gran suerte de que una amiga conociera a un psiquiatra especializado en TEA,\u00a0 y\u00a0 en\u00a0 poco m\u00e1s de un mes ten\u00edamos un diagn\u00f3stico. En aquel entonces no \u00e9ramos conscientes de la inmensa suerte que tuvimos al conseguir un diagn\u00f3stico con tanta rapidez, algo que se convierte en una aut\u00e9ntica lucha para muchos padres. Conseguir un diagn\u00f3stico que nos abriera las puertas al mundo del TEA, algo totalmente desconocido para nosotros<\/strong>, era vital para acceder a cualquier tipo de ayuda o recurso que podr\u00eda ayudar a Noah<\/strong>.<\/em><\/p>\n

De la evaluaci\u00f3n recuerdo que todo fue bien, no tenemos un mal recuerdo a pesar de la situaci\u00f3n y de que nos confirmaran el diagn\u00f3stico. La naturalidad del psiquiatra al hablar sobre el TEA, su profesionalidad, lo bien que nos explic\u00f3 todo (como si no supi\u00e9ramos nada sobre TEA, y as\u00ed era), c\u00f3mo nos hizo ver que el mundo no acababa aqu\u00ed,<\/strong> su positividad y, sobre todo, cuando nos dijo que el TEA no era una enfermedad, eso, a pesar de todo, nos dio una gran tranquilidad, Noah no estaba enfermo segu\u00eda siendo el mismo ni\u00f1o sano de siempre<\/strong>\u201d.<\/em>\u00a0<\/em><\/p>\n

De repente llega el momento del \u201c\u00bfy ahora qu\u00e9?\u201d con respecto a las terapias de tratamiento, y adem\u00e1s nuestra querida mam\u00e1 deja una recomendaci\u00f3n para todos aquellos pap\u00e1s llegados a este punto, que para ellos fue important\u00edsima.<\/p>\n

\u201cEnseguida comenzamos con la terapia. La sensaci\u00f3n de ver que tu hijo est\u00e1 con gente que le entiende, que sabe c\u00f3mo tratarle, que no se extra\u00f1a de sus reacciones ni comportamiento, que te ense\u00f1a a entenderle y comunicarte tal y como \u00e9l necesita es algo maravilloso<\/strong>.<\/em><\/p><\/blockquote>\n

Una de las mejores decisiones que hemos tomado, y que aconsejamos a cualquier padre con un hijo con TEA, es hacer un curso para padres. Los padres somos los que mejor conocemos a nuestros hijos, los que m\u00e1s tiempo pasamos con ellos, y los que les vamos a querer y cuidar para siempre.<\/strong> Entre otras muchas cosas, en este curso nos ense\u00f1aron que los padres podemos ser los mejores \u201cterapeutas\u201d de nuestros hijos. Nos dieron herramientas y estrategias para entenderle, para saber lo que necesitaba, para mejorar la comunicaci\u00f3n y, por tanto, su calidad de vida. En este curso tambi\u00e9n compartimos nuestras experiencias con otros padres que nos entend\u00edan y que estaban pasando por lo mismo que nosotros, pero una vez m\u00e1s fue la positividad, el que el mundo no se acababa aqu\u00ed, una de las cosas que m\u00e1s nos ayud\u00f3, y lo que m\u00e1s fuerzas nos dio y nos sigue dando a d\u00eda de hoy<\/em>\u201d.<\/p>\n

Desde nuestra \u00e1rea como profesionales que trabajamos en el tratamiento directo con los ni\u00f1os y sus familias, es aqu\u00ed donde empieza nuestro trabajo, donde comienza este bonito acompa\u00f1amiento.<\/p>\n

\u201cLa terapia que hemos seguido durante todo este tiempo y las sesiones de integraci\u00f3n sensorial han sido nuestro pilar. El que los profesionales nos permitan estar con Noah<\/strong> durante las sesiones viendo c\u00f3mo hacen su trabajo, explic\u00e1ndonos y ense\u00f1\u00e1ndonos lo que hacen, para que nosotros tambi\u00e9n lo podamos poner en pr\u00e1ctica en nuestro d\u00eda a d\u00eda, es vital<\/strong>. Una vez m\u00e1s hemos sido muy afortunados encontrando a unos grandes profesionales, y maravillosas personas, que nos han estado acompa\u00f1ando todo este tiempo.<\/em><\/p>\n

El rodearnos de buenos profesionales especializados en TEA, nos ha mantenido durante todo este tiempo alejados de falsos mitos, informaciones err\u00f3neas y t\u00f3picos, que lejos de ayudar,\u00a0 pueden hacer mucho da\u00f1o<\/strong>. Aunque a veces puede ser complicado debido a la cantidad de informaci\u00f3n a la que tenemos acceso, deber\u00edamos fiarnos \u00fanicamente de fuentes oficiales y fiables, contrastando o dejando de lado cualquier informaci\u00f3n o comentario que nos llegue\u201d.<\/em><\/p>\n

Os dejamos para terminar nuestro recorrido con nuestra querida familia para que conozc\u00e1is c\u00f3mo est\u00e1n ahora, y c\u00f3mo est\u00e1 nuestro peque\u00f1o superh\u00e9roe. Como nos indica una de las camisetas que tiene, y que le encanta a su terapeuta ocupacional, es \u00a1Superman!<\/p>\n

\u201cEn la actualidad, Noah<\/strong> acaba de cumplir 4 a\u00f1os, y sigue sin hablar. Aun as\u00ed, contin\u00faa siendo un ni\u00f1o sano, alegre y cari\u00f1oso<\/strong>, al que le encanta re\u00edrse, aunque ya no le gusta tanto rodar las cosas. Es un ni\u00f1o feliz<\/strong>. La mejora que ha experimentado durante estos a\u00f1os ha sido incre\u00edble. Cuando Noah<\/strong> empez\u00f3 con la terapia, pr\u00e1cticamente, lo \u00fanico que hac\u00eda era rodar cosas y mirar todo lo que rodara, ahora le encantan los cuentos, los animales, los encajables, las letras y los n\u00fameros, bailar, pintar e incluso hace poco hemos descubierto que sabe leer. Cosas que pens\u00e9 que nunca llegar\u00edan, han llegado. Por cierto, otra de las cosas que hemos aprendido durante este tiempo, hay que tener paciencia, todo o casi todo, llega. Mientras tanto continuamos trabajando<\/strong> y ofreci\u00e9ndole todas las herramientas comunicativas de las que disponemos, cuando est\u00e9 preparado hablar\u00e1<\/em>\u201d.<\/p>\n

—————<\/p>\n

Si despu\u00e9s de haber le\u00eddo estas l\u00edneas quer\u00e9is contactar con nuestro equipo de la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil del Hospital Beata Mar\u00eda Ana, de Madrid, o en concreto con nuestras terapeutas ocupacionales infantiles, Irene Dom\u00ednguez<\/strong> y Diana Moya<\/strong>, pod\u00e9is escribir a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico: idominguezj.hbma@hospitalarias.es<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

2 de abril. Apoyamos la causa, es por ello que queremos compartir aqu\u00ed la historia de uno de nuestros peques y su familia, que acude a la Unidad de Rehabilitaci\u00f3n Infantil del Hospital Beata Mar\u00eda Ana. \u00a1Esperamos que disfrut\u00e9is la lectura! <\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":78487,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1022,1048,1021],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50480"}],"collection":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50480"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50480\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":78498,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50480\/revisions\/78498"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/78487"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50480"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50480"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50480"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}