Este a\u00f1o el tema elegido fueron las enfermades neuromuesculares (atrofia muscular espinal,\u00a0AME,<\/strong>\u00a0y distrofia muscular de\u00a0Duchenne<\/strong>), con el objetivo de actualizarse y prepararse mejor para responder a las demandas de los pacientes. Para ello, la sociedad cient\u00edfica cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de destacados especialistas a nivel nacional, que aportaron su conocimiento y compartieron su experiencia en el \u00e1mbito de las enfermedades neuromusculares.<\/p>\n Mar\u00eda Mor\u00e1n<\/strong> explic\u00f3\u00a0las implicaciones del terapeuta ocupacional en la estrategia integral en la atenci\u00f3n a las personas con enfermedades neuromusculares. Las principales funciones del terapeuta se centran en\u00a0realizar una\u00a0valoraci\u00f3n del desempe\u00f1o ocupacional\u00a0<\/strong>en todos los contextos y\u00a0mejorar el nivel de independencia y autonom\u00eda personal<\/strong>.<\/p>\n La coordinadora denuestra Unidad de Da\u00f1o Cerebral\u00a0explic\u00f3 como la\u00a0TREAT-NMD Neuromuscular Network<\/a> incide en diferentes\u00a0recomendaciones<\/a>\u00a0para el diagn\u00f3stico y manejo de la atrofia muscular espinal, donde en funci\u00f3n del nivel funcional (no-sedentes, sedentes y ambulantes) la intervenci\u00f3n estar\u00e1 mas enfocada a unos objetivos u otros, como pueden ser el manejo postural, de contracturas, entrenamiento de las actividades de la vida diaria (AVD), control medioambiental, etc. En este punto Mar\u00eda Mor\u00e1n<\/strong> expuso diferentes ideas de intervenci\u00f3n en funci\u00f3n de los objetivos a trabajar, entre ellos habl\u00f3 del uso de asientos posturales, soportes de posicionamiento, confeccionamiento de f\u00e9rulas, adaptaci\u00f3n de diferentes tareas… as\u00ed como del uso de productos de apoyo (mesas adaptadas enfocados al control medioambiental y adaptaci\u00f3n del entorno.<\/p>\n Por \u00faltimo, destac\u00f3 la importancia de no centrarse \u00fanicamente en valorar las limitaciones f\u00edsicas que lleva esta patolog\u00eda y\u00a0orientar la intervenci\u00f3n a mantener\u00a0el m\u00e1ximo nivel de independencia en el hogar, la escuela y en la comunidad<\/strong>.<\/p>\n Olivia Prades<\/a>\u00a0incidi\u00f3 en que las disfunciones a nivel motor repercuten negativamente en las\u00a0funciones\u00a0de los \u00f3rganos\u00a0fonoarticulatorios\u00a0y deglutorios (OFAD), desencadenando diferentes alteraciones, como pueden ser la afectaci\u00f3n en toda la musculatura de la cara y cuello, la ausencia de reflejos orales (tus\u00edgeno, de n\u00e1usea…), s\u00edndrome de apnea obstructiva\u00a0del sue\u00f1o, disfagia, pobre capacidad inspiratoria, etc.<\/p>\n El profesional de la logopedia, a trav\u00e9s de la terapia miofuncional, aborda las\u00a0dificultades y competencias\u00a0oromotoras\u00a0que comprometen respiraci\u00f3n,\u00a0 alimentaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n<\/strong>\u00a0\u00a0(habla, fonaci\u00f3n\u2026), favoreciendo el desarrollo psicomotor y cognitivo del ni\u00f1o. “No podemos olvidar que los neonatos, nacen sin experiencias orales, por lo que \u00e9stas deben habilitarse. Hay que ense\u00f1ar y entrenar al beb\u00e9 para que pueda respirar, alimentarse, y coordinar ambas funciones<\/em>” se\u00f1alaba nuestra logopeda pedi\u00e1trica.<\/p>\n Seguir las pautas alimentarias adecuadas e introducir texturas en las edades pertinentes favorece la mejora del tono muscular y la sensibilidad general de la musculatura del rostro.<\/p>\n Destaca la\u00a0intervenci\u00f3n multidisciplinar como elemento clave<\/strong>\u00a0del tratamiento, ya que el manejo de personas con enfermedades neuromusculares abarca un gran n\u00famero de profesionales, que engloba al equipo m\u00e9dico (neonatolog\u00eda, traumatolog\u00eda, neumolog\u00eda, medicina f\u00edsica, cirug\u00eda ortop\u00e9dica….), terapeutas (fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia), centro escolar y la familia, con el ni\u00f1o o ni\u00f1a como epicentro de toda la intervenci\u00f3n.<\/p>\n Tanto Mar\u00eda Mor\u00e1n<\/strong> como Olivia Prades<\/strong> incidieron en la\u00a0importancia de que el protocolo de intervenci\u00f3n sea integral, global y hol\u00edstico. <\/strong>Ambas terapeutas subrayaron tambi\u00e9n que es fundamental que\u00a0<\/strong>la intervenci\u00f3n se realice de manera precoz, con\u00a0objetivos individualizados y espec\u00edficos<\/strong>.<\/p>\n Desde el Centro Sociosanitario Nuestra Se\u00f1ora del Carmen<\/a> queremos agradecer al Servicio de Medicina F\u00edsica y Rehabilitaci\u00f3n del Hospital La Fe, organizador de este encuentro, que contara con nuestras profesionales para formar parte del programa <\/a>y nos diera la oportunidad de compartir nuestra experiencia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mar\u00eda Mor\u00e1n y Olivia Prades hablaron sobre la importancia de una intervenci\u00f3n integral, precoz y holistica en ni\u00f1os y ni\u00f1as con enfermad neuromuscular. La Sociedad Espa\u00f1ola de Rehabilitaci\u00f3n Infantil, SERI, ha celebrado sus XXIV Jornadas, bajo el t\u00edtulo ‘Avanzando hacia el futuro. Actualizaci\u00f3n en enfermedades neuromusculares’. 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<\/p>\nLogopedia en enfermedades neuromusculares<\/h4>\n
Intervenci\u00f3n desde un enfoque multidisciplinar<\/strong><\/h4>\n
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