{"id":83773,"date":"2023-12-19T13:11:27","date_gmt":"2023-12-19T13:11:27","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/publicacion\/la-tarea-de-informar-a-familiares-en-un-servicio-de-rehabilitacion-de-dano-cerebral\/"},"modified":"2023-12-19T13:11:27","modified_gmt":"2023-12-19T13:11:27","slug":"la-tarea-de-informar-a-familiares-en-un-servicio-de-rehabilitacion-de-dano-cerebral","status":"publish","type":"portfolio","link":"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ca\/publicacion\/la-tarea-de-informar-a-familiares-en-un-servicio-de-rehabilitacion-de-dano-cerebral\/","title":{"rendered":"La tarea de informar a familiares en un Servicio de rehabilitaci\u00f3n de da\u00f1o cerebral"},"content":{"rendered":"<p>La existencia de una persona de referencia, que desarrolle una relaci\u00f3n con las familias y trasmita la realidad de una buena coordinaci\u00f3n interna y de pericia t\u00e9cnica, permitir\u00e1 tolerar mejor la inevitable incertidumbre de paciente y familia ante el reto de afrontar una lesi\u00f3n cerebral. La confianza en el equipo profesional acompa\u00f1ada de una buena comunicaci\u00f3n, aunque la trasmisi\u00f3n de informaci\u00f3n, en t\u00e9rminos cuantitativos, sea limitada, trasladar\u00e1 probablemente a la familia la sensaci\u00f3n de haber sido bien informada y atendida.<\/p>\n<h4><strong><span style=\"color: #666e74;\">Escrito por:<\/span><\/strong><\/h4>\n<h4><strong><span style=\"color: #666e74;\"><a href=\"http:\/\/da\u00f1ocerebral.es\/tu-equipo-de-tratamiento\/nacho-quemada\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Jos\u00e9 Ignacio Quemada<\/a>, psiquiatra y director de la <a href=\"http:\/\/da\u00f1ocerebral.es\/la-red-menni\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Red Menni de Da\u00f1o Cerebral\u00a0<\/a><\/span><\/strong><\/h4>\n<hr \/>\n<p>Esta reflexi\u00f3n viene motivada por la frecuente queja de falta de informaci\u00f3n, referida por familiares que ya han vivido semanas o meses el reto de afrontar un <a href=\"https:\/\/da\u00f1ocerebral.es\/el-dano-cerebral\/la-lesion-cerebral-y-sus-causas\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">da\u00f1o cerebral<\/a> severo. Normalmente hablamos de personas que han sufrido un ictus o un trauma craneal severo, que han necesitado de ingreso en UCI o en unidades de ictus, y que est\u00e1n embarcadas en procesos de rehabilitaci\u00f3n de meses de duraci\u00f3n, con incertidumbre acerca de la situaci\u00f3n final y de las consecuencias de la p\u00e9rdida de algunas capacidades.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/JI-Quemada.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-52480 alignright\" src=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/JI-Quemada.jpg\" alt=\"\" width=\"210\" height=\"292\" \/><\/a>Los m\u00e9dicos, con notables excepciones, no destacamos por nuestras habilidades en la trasmisi\u00f3n emp\u00e1tica de la informaci\u00f3n. Nuestra carrera profesional no depende de ello, se nos premia por investigaci\u00f3n y publicaciones, accedemos a puestos p\u00fablicos por concurso oposici\u00f3n y se valoran idiomas locales o la formaci\u00f3n en gesti\u00f3n, pero nunca las habilidades de comunicaci\u00f3n. No es de extra\u00f1ar que sea una destreza poco desarrollada, y cuyo cultivo viene impulsado por la sensibilidad del profesional y por las quejas de nuestros pacientes y sus familias.<\/p>\n<p>El tema es m\u00e1s complejo de lo que parece a primera vista, y tiene aristas y matices que ser\u00e1n el objeto de este art\u00edculo. Empecemos por reflexionar acerca del mejor ejemplo de corrupci\u00f3n en el suministro de la informaci\u00f3n. El m\u00e1s claro, y que todos hemos vivido, es la firma de largos documentos de consentimiento informado, presentados antes de recibir alg\u00fan tratamiento o antes de ser objeto de una operaci\u00f3n quir\u00fargica. Esta estandarizaci\u00f3n en el suministro de un \u201cexceso de informaci\u00f3n\u201d no ocurre s\u00f3lo en medicina, tambi\u00e9n la experimentamos en nuestra relaci\u00f3n con los bancos, las compa\u00f1\u00edas de seguro o hasta con los talleres de reparaci\u00f3n del autom\u00f3vil. Este ejemplo sugiere una serie de variables que han de ser tenidas en cuenta a la hora de <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/ahondamos-en-la-mejora-de-la-comunicacion-con-pacientes-y-familias\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">informar acerca de los problemas de salud y de los cursos terap\u00e9uticos<\/a> posibles. Por un lado, la extensi\u00f3n y complejidad de la informaci\u00f3n (\u201cm\u00e1s no es mejor\u201d) que un ciudadano medio puede metabolizar; en segundo lugar, la necesidad de que se dedique un tiempo, tanto del profesional sanitario como del paciente, a explicar y a <em>establecer un di\u00e1logo<\/em> que permita a la persona tener una idea global de la naturaleza de la enfermedad, as\u00ed como de los riesgos y beneficios de los tratamientos.<\/p>\n<h4><strong>Informaci\u00f3n, \u00bfcu\u00e1nta, c\u00f3mo y en qu\u00e9 detalle?\u00a0<\/strong><\/h4>\n<p>El ejemplo de los consentimientos informados plantea preguntas que han de ser abordadas: cu\u00e1nta informaci\u00f3n procede dar, con qu\u00e9 nivel de complejidad o detalle y c\u00f3mo se ha de trasmitir. Mis respuestas a estas tres preguntas son: informaci\u00f3n resumida, f\u00e1cilmente comprensible y sentados en torno a una mesa que favorezca la interacci\u00f3n. No obstante, para problemas de salud o situaciones que se repiten, s\u00ed es pr\u00e1ctica aconsejable disponer de <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/importancia-del-informe-neuropsicologico-y-la-toma-de-decisiones-en-su-elaboracion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">material escrito<\/a> que podemos facilitar a las personas que deseen tener informaci\u00f3n m\u00e1s detallada, pero s\u00f3lo despu\u00e9s de haber garantizado el encuentro personal con el profesional sanitario. Alguien dir\u00e1 que de esa manera la informaci\u00f3n ser\u00e1 incompleta y que la persona tomar\u00e1 decisiones con poca base documental. Y yo respondo que cuando acudo a un taller y me explican la aver\u00eda del coche haciendo referencia a los inyectores o a los rodamientos, realmente entiendo muy poco; s\u00f3lo tengo t\u00e9rminos que hacen referencia a una parte del motor que suministra gasolina, o a un elemento de las ruedas, y a un presupuesto de la reparaci\u00f3n.<\/p>\n<h4><strong>Nivel de confianza<\/strong><\/h4>\n<p>Esto me permite introducir un concepto que creo que utilizamos con frecuencia, pero del que somos poco conscientes, el de la evaluaci\u00f3n de la confianza que nos merece el profesional con quien interactuamos. En muchos aspectos de la vida acudimos a expertos para que nos asesoren. Esperamos que nos ayuden a comprender algo m\u00e1s del \u00e1mbito sobre el que preguntamos, marco legal si estamos con un abogado, obligaciones fiscales y desgravaciones si vamos a hacer la Declaraci\u00f3n de la Renta, inversiones financieras o pr\u00e9stamos si vamos a nuestro banco, climatizaci\u00f3n de nuestra vivienda, etc. Pero si ya hemos vivido lo suficiente como para haber tenido muchas de estas experiencias, probablemente hayamos renunciado a tomar decisiones sobre temas especializados adquiriendo nosotros toda la informaci\u00f3n relevante, y estemos estimando el nivel de confianza que nos merece cada uno de estos asesores. Y es que, en mi opini\u00f3n, eso es lo que hacemos a la hora de tomar decisiones en \u00e1mbitos ajenos a nuestra \u00e1rea de conocimiento. Valoramos si el asesor es digno de nuestra confianza, nos informamos de manera general de riesgos y beneficios, identificamos los valores que mueven al profesional que nos asesora, y finalmente nos ponemos en sus manos, o buscamos a otro profesional. Distintas personas afrontamos estos procesos con diferentes niveles de propensi\u00f3n a confiar o a desconfiar, con mayor ingenuidad o con m\u00e1xima suspicacia, esta es la variabilidad de rasgos de personalidad que introducimos las personas que solicitamos informaci\u00f3n o consejo. Hay, por otro lado, variables propias del asesor. A la hora de evaluar la confiabilidad de un experto, solemos tener en cuenta su trayectoria pasada, en donde se incluye la experiencia previa en la cuesti\u00f3n que se est\u00e9 abordando, la estabilidad en el puesto que ocupa como asesor en la materia, y su disponibilidad en el futuro para abordar complicaciones o nuevas dudas; tambi\u00e9n establecemos juicios de credibilidad sobre el interlocutor, a quien se le puede preguntar por su modo de decidir o proceder en una situaci\u00f3n similar que le afectara personalmente.<\/p>\n<h4><strong>Informaci\u00f3n en los procesos de recuperaci\u00f3n<\/strong><\/h4>\n<p><a class=\"dt-pswp-item\" href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/Rehabilitacion-ictus.jpg\" data-dt-img-description=\"\" data-large_image_width=\"600\" data-large_image_height=\"896\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-83623\" src=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/Rehabilitacion-ictus.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"597\" srcset=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/Rehabilitacion-ictus.jpg 600w, https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/Rehabilitacion-ictus-201x300.jpg 201w\" sizes=\"(max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/a>Volvamos al tema espec\u00edfico de la informaci\u00f3n en los procesos de recuperaci\u00f3n tras un da\u00f1o cerebral. El tratamiento en fase aguda y la rehabilitaci\u00f3n del da\u00f1o cerebral son \u00e1reas especializadas de conocimiento. Una hora de informaci\u00f3n acerca de todas las intervenciones de soporte vital que se realizan en la UCI no es m\u00e1s \u00fatil que contactos mucho m\u00e1s breves, cuidando la continuidad del informador. La existencia de una persona de referencia, que desarrolla una relaci\u00f3n con las familias y trasmite la realidad de una buena coordinaci\u00f3n interna y de pericia t\u00e9cnica, permitir\u00e1 tolerar mejor la inevitable incertidumbre de la fase aguda. Y aunque la trasmisi\u00f3n de informaci\u00f3n, en t\u00e9rminos cuantitativos, sea limitada, probablemente la familia trasladar\u00e1 la sensaci\u00f3n de haber sido bien informada y atendida, si esa persona de referencia se mantiene, responde preguntas y se coordina con un compa\u00f1ero en caso de ausencia. Y es que, por debajo de las quejas acerca de escasa informaci\u00f3n subyace mucha angustia, mucho malestar por no haberse sentido recogido por un rostro reconocible, que nos permita confiar en que se est\u00e1 haciendo por el ser querido, todo lo t\u00e9cnica y humanamente posible.<\/p>\n<p>En la fase de rehabilitaci\u00f3n hay muchos contenidos sobre los que informar, ya que son muchos los cambios que hay que afrontar. En primer lugar, describir las secuelas que presenta la persona con da\u00f1o cerebral y su previsible o imprevisible evoluci\u00f3n. En situaciones de coma o de confusi\u00f3n postraum\u00e1tica, por ejemplo, hemos de compartir las fases evolutivas habituales tras un TCE severo, y calmar a la familia que ha de dejar pasar unas semanas hasta poder entablar una relaci\u00f3n coherente con su ser querido. En casos de severas secuelas motoras hay mucho que informar acerca de lo que es un trastorno del equilibrio, una hemiplejia, una trasferencia o la marcha con ayuda. La alimentaci\u00f3n puede verse afectada por problemas de degluci\u00f3n, denominados <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/publicacion\/guia-para-el-manejo-de-la-disfagia-pautas-para-personas-con-problemas-de-deglucion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">disfagia<\/a>, que demandan un reentrenamiento y unas precauciones en la ingesta. Tambi\u00e9n la comunicaci\u00f3n puede verse afectada por <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/publicacion\/guia-afasia-vol-1\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">problemas en la comprensi\u00f3n o en la expresi\u00f3n del lenguaje<\/a> que obligan a los familiares a modificar la interacci\u00f3n. Los problemas a la hora de pensar ordenadamente, atender o recordar necesitan ser reconocidos para no exigir lo que el paciente no puede hacer en esos momentos y para apoyarnos en <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/dano-cerebral-del-hospital-aita-menni-presenta-el-manual-de-ayudas-externas-para-personas-con-discapacidad-neurologica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ayudas externas<\/a> o adaptar las tareas. Por \u00faltimo, los <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/video-las-alteraciones-conductuales-y-emocionales-tras-un-ictus\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cambios conductuales<\/a>, sea por reducci\u00f3n de la iniciativa para la acci\u00f3n, por aplanamiento afectivo, o por impulsividad y ausencia de filtros (desinhibici\u00f3n) son de los cambios m\u00e1s dif\u00edciles de entender. Es muy humano en estas situaciones recurrir a juicios morales que culpabilizan al paciente de conductas que tienen un origen en la propia lesi\u00f3n org\u00e1nica.<\/p>\n<h4><strong>Desarrollo de destrezas para ayudar<\/strong><\/h4>\n<p>Cada uno de estos \u00e1mbitos de secuelas han de ser explicados de forma comprensible, y muy importante, se han de poner en marcha procesos de entrenamiento para que la familia ayude al paciente a resolver retos f\u00edsicos, de comunicaci\u00f3n, de alimentaci\u00f3n o de interacci\u00f3n social. El suministro de informaci\u00f3n ha de completarse con entrenamiento, es decir, con el desarrollo de destrezas para ayudar en la marcha, las trasferencias, la <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/cuidar-en-casa-a-una-persona-con-disfagia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">alimentaci\u00f3n segura<\/a> o la comunicaci\u00f3n. El proceso de adquisici\u00f3n de estas destrezas cumplir\u00e1 una funci\u00f3n doble: facilitar\u00e1, por un lado, una convivencia funcional y ayudar\u00e1 en la toma de conciencia sobre las nuevas dificultades y sobre los objetivos propios de la rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Propon\u00edamos abordar la reflexi\u00f3n de c\u00f3mo hemos de informar a las familias en procesos de rehabilitaci\u00f3n; por supuesto, tambi\u00e9n a los pacientes en cuanto tengan la capacidad para comprender la informaci\u00f3n. Hemos diferenciado los componentes relativos al contenido de la informaci\u00f3n de aquellos que hacen referencia al c\u00f3mo se ha de trasmitir. En relaci\u00f3n a los contenidos, abogamos por un suministro sucinto y sencillo de informaci\u00f3n relevante al momento que vive el paciente. En relaci\u00f3n al c\u00f3mo, hemos se\u00f1alado que la continuidad en el informante es muy importante, que propiciar un di\u00e1logo es crucial y que permitir que paciente y familia desarrollen una relaci\u00f3n de confianza con el equipo terap\u00e9utico ser\u00e1 vital para mantener la inevitable angustia dentro de unos l\u00edmites tolerables. Tambi\u00e9n en relaci\u00f3n al c\u00f3mo, defendemos la planificaci\u00f3n del <a href=\"https:\/\/xn--daocerebral-2db.es\/curso-de-formacion-para-cuidadores\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">entrenamiento en el manejo de las nuevas dificultades<\/a> que surgen en la vida cotidiana.<\/p>\n<p>Hemos tratado de argumentar que el \u00e9nfasis en la extensi\u00f3n y el detalle en el contenido de la informaci\u00f3n puede hacer que \u00e9sta sea poco comprensible. En contrapartida, defendemos que el cuidado de los componentes emocionales de la relaci\u00f3n de la familia con el equipo profesional, lo llamamos confianza, acompa\u00f1ados de contenidos comprensibles, resultar\u00e1n determinantes en la valoraci\u00f3n final que paciente y familias har\u00e1n de nuestros esfuerzos terap\u00e9uticos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La existencia de una persona de referencia, que desarrolle una relaci\u00f3n con las familias y trasmita la realidad de una buena coordinaci\u00f3n interna y de pericia t\u00e9cnica, permitir\u00e1 tolerar mejor la inevitable incertidumbre de paciente y familia ante el reto de afrontar una lesi\u00f3n cerebral. 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